夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

生後3ヶ月

日記 心臓病児の生活

4/25に生まれたはる君が今日、生後3ヶ月を迎えました。退院した頃よりほっぺたがふっくらしたんだよ。

実は7/14〜15まで検査入院していました。泣くと気管がピューピュー笛のような音を出すので、

  • 手術の合併症で反回神経に傷がついたかも
  • 気管が柔らかい気管軟化症のおそれ
  • なんか他の原因

これらを調べるため。

前回退院した時より泣き声が大分大きくなっている、と知り合ったママさんに言われたよ。

はる君に眠たくなる薬を内服させて、ファイバースコープで声帯の所と両肺の入り口を覗いてみたんだけど(わたしも一緒に見た)、左右の気管が手術によるひきつれで軽い変形をおこしているという説明だった。成長により良くなるかもしれないとの事で、現段階ではとくに治療はせずにいるという判断になった。

順調であれば次の日の午前に帰宅できると言われたが、気管に管を突っ込まれたストレスからか、はる君の酸素飽和度が60台まで落ち込んでなかなか上がらない為退院が午後にずれ込んだ。

 

先生が「風邪ひかせない事以外は特別扱いしなくていいよ」と言うので、風邪ひかせない事と泣かせ過ぎない事以外は普通の生活をしています。退院後の生活はお子様の状況次第で大幅に違っているから、うちの子はラッキーだった。

とりあえず現状は自宅でのんびり過ごしています。って、のんびりしているのははる君本人だけで、母は泣くはる君を抱っこして片手で洗濯物干したり、あやしながらご飯作ったり、散歩したりと忙しいよ。

睡眠不足で日本語が変になったり、オムツを二重に履いていたりしています……

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退院直後のはる君とるう君