夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

今日の三男

日記 心臓病児の生活

2016/06/12

久しぶりにおばあちゃんも一緒に面会。おばあちゃん嬉し涙。抱っこすると意外と重いと言っていた。そうなんです、重いんですよ!

数字上は体重は横ばい。出生体重からは200g程度しか増えてないし、生まれて1.5ヶ月経ってるのに兄二人の出生体重にも及ばないけど、頑張っているんです。

 

ミルクを飲んでも吐いてしまう為、下肢からまた栄養を点滴になっていた。一時は一回45cc飲んでいたのにね。ドンマイ。

哺乳瓶で口から飲む練習を一旦おやすみして、鼻から胃まで通したチューブで吐かないように少量ずつ与えているとの事。また最初5ccから増量していく。ゆっくり行こう!

 

日曜日なのに主治医の先生がいたので退院の目安を伺うと、実は今から退院でも良いんですよ、とさらり。ホント!?

今退院しないのは、口からミルクが飲めないからですよ、との事。家でがんばるなら、退院出来るよ!と言われたが、家庭で鼻から3時間置きにミルク注入するのは今の状況では難しそうなので辞退した。病院が近ければ退院を検討していたと思う。本当に、兄二人の育児と違い過ぎて面喰らう事が多い。

 

また明日来るからね、と声をかけると、そのタイミングで泣き出した……。胸がキュッとする。もうすぐ一緒に帰れるよ。

 

2016/06/13

大雨。

外は寒いくらいでも、NICUはいつでもあったか!常夏!寒がりのわたしにはいつでも嬉しい気温です。

今日ははる君の鼻にまたカニューレ(各種ガスを通すチューブ)が通っていた。酸素吸入しているのかと思ったら、その逆で、窒素を吸っていた。

はる君の体重は現在2700g程度。一番細い人工血管でもまだ太いのか、肺への血流が多すぎるようだ。

SpO2の値は現状、75〜80台前半が望ましいらしい。成人の正常値は99~100。息を限界寸前まで止めて、その後に測っても80を切ることはないらしい。3000m上空に行ってようやく、健康な人でもSpO2が80位になるそうだ。

いつか富士山に登ろう。

 

カラコン不要な程目がぱっちり大きいはる君。

どうもきれいなジャイアンに似ている。

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