夜明け前の心臓(仮)

読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

病棟14日目【マーライオン】

2016/09/18 よく眠れた日 昨晩17時〜23時まで元気に起きていたはる君は、この日もトリクロ*1で寝た。 いつもなら5時には起きて泣き出し、私を起こすのだけど、今日は7時まで寝ててくれた。 退院おめでとう 午前中、一ヶ月以上の長期入院中をしていたまるお君…

病棟13日目【一時帰宅】

2016/09/17 自宅にわたしの勤務先から書類が届いていると旦那から電話があったので取りに行く。 復帰の見通しが立たないどころか、退院の見通しも立たないよ〜。 7:10 採血 最近、24時〜3時くらいに覚醒して、5時に起き、授乳してまた寝る、というのを繰り返…

病棟12日目【酸素飽和度の推移】

2016/09/16 くもり〜はれ hsCRP(炎症反応が起こっている事を示す)の値は昨日より上がって5.6。 ナゾである。 Dr.ツマブキ(仮)のエコーでは心臓まわりには水は溜まっていない。菌もいなさそう。 はる坊の機嫌は良い。 同室の赤ちゃん、ドレーンがついた状態で…

病棟11日目【VAC終了・謎の絆創膏】

2016/09/15 小雨→曇り 6:30に水分ストップ。 8:30頃 外科主治医Dr.エノモト「多分大丈夫なので、このまま閉じますね。時間が分かったらお伝えします」 9:00頃 内科主治医Dr.ツマブキ「うーん…。熱が無いから大丈夫だと思うんですけどね。ちょっと心配症なん…

病棟10日目【謎の炎症反応】

2016/09/14 炎症反応 能天気なエントリを書いた後に何だけどさ! 朝の採血、外科医の回診といつもと変わりない。と思ったら、11時頃、主治医ツマブキ先生(仮)がなにやら書面を持ってやってきた。 「今朝の血液検査の結果、気にあることがある。 炎症反応が上…

病棟9日目【特に何もない日】

レントゲン撮影以外の予定はない。 ねないこ徘徊チームが、主治医の先生が同じだったりして驚く。 病棟でのひまつぶし 暇だから、100均で買ったアクリル毛糸で何かしようっと。 はる君に24時間くっついてる心電図と酸素飽和度モニターの送信機 これを こうや…

病棟8日目【VAC終わらない】

2016/09/12 がっつりマンデー 今日は朝から 血液検査 レントゲン ICUでVAC*1の処置(終了予定) と盛り沢山な月曜日。 7:00起床 よく寝た気がする! ICUで処置する時間がわかり次第、水分止めの時間を教えてくれる エノモト先生(仮・イケメン)の回診。 「今日…

病棟7日目【一週間だよ!】

2016/09/11 日曜日 のんびりサンデー 土日にかけて、何組ものお子さま、おかあさまが退院していった。 日曜日は、平日に比べてお父さん率が高く、みんな病室のベッドで家族三人水入らずで楽しんでいるみたい。いつもワイワイしている小児病棟のプレイルーム…

病棟6日目【一時帰宅】

2016/09/10 長男参観日 そうだった。長男きい君の学校の参観日だった。 はる君を病院に預け、朝6時に病院を出て自宅へ。自宅に着いた頃、ちょうど子供達が登校しようとする所だった。 参観日に参加して、昼ごはん作って食べて、また病院へ。 早く家に帰りた…

病棟5日目【VAC交換】

2016/09/10 くもり 今日は旦那が見に来る事になったので、病室で不足しているものを持って来てもらう。 しまじろうのぬいぐるみ 賞味期限の迫った買い置き(カップ麺とか) 活動量計の充電ケーブル マクドナルドのクォーターパウンダー 病院の最寄駅にはマック…

病棟4日目【水分制限解除】

2016/09/08 台風 相変わらずはる君は笑顔を見せてくれなかったけど、この日の朝、少しだけ柔らかい表情になった気がする。 赤黒い体液がVACのチューブ内を行ったり来たりするのは多少グロテスクだけどもう慣れた。体液の量も減った。 はる君はミルクの時間の…

病棟3日目【笑顔が見たいの】

2016/09/07 はる坊の「ん〜;」「んん〜〜;;」という苦悶の声で目が覚める朝。 これまでついていた酸素・点滴・心電図モニタ・パルスオキシメーターに加えて、VAC療法のチューブまでついてしまったので抱っこが大変。 (VAC療法については前回日記参照) calmin…

病棟2日目・その2【VAC療法・痛い話閲覧注意】

途中まで書いてた記事が消えてしまった。ので書けたとこまでをその1として分割した。くそっ。 VAC療法 ※痛い話閲覧注意 はる君、チューブが増えて帰ってきた。 そのチューブの先には見覚えのない機械が繋がっている。 機械はコトコトと音を立てている。まず…

病棟2日目・その1【一部閲覧注意】

スヤスヤ寝ていた午前2時、突然覚醒したはる坊。 丑三つ時に北斗の拳ごっこ。 calmin.hatenablog.com 傷が治らない はる君は3時間置きに空腹と喉の渇きで泣く。 前回手術の時も水分制限はあったけど、やっぱりつらい。朝の採血。もちろんギャン泣きする。 涙…

帰ってきたよ、一般病棟

波乱の一般病棟初日 今この原稿を書いてる22:20現在、1〜2分置きに「おしゃぶりのポジションが悪い」と怒って泣き出す。 日中散々寝たせいでなかなか寝付けないのだ。 眠くなるおくすり*1を飲んだので、もう少しで眠りにつくはず。 隔離(・_・; さて、あらかじ…

長男の診察

2016/09/05 グレーゾーンの苦悩 きょうは長男きい君の小児科の診察の日だった。 小児科と言っても、小児神経科である。きい君は発達障害の疑いで4歳から療育に通っている。就学後しばらく時間が空いたので、今後の支援の方向づけの為、発達検査してもらおう…

PICU3〜5日目【防災の日】

今週のお題「防災の日」はる君が退院した日、都内であの東日本大震災を経験したわたしは、たった1つだけだけど防災対策をした。 ■外出する時は1日分の薬を常に携帯する そんな簡単な事、わざわざ対策って言える程の事じゃないか。 持病で毎日服薬が必要な方…

はてなに来てから4ヶ月【道産子カミングアウト】

たまにはHLHSと関係ない事を書いてもいいべさ? 北海道の良い所 わたしは北海道出身者で、北海道を出るまではその価値に気がつかなかったんだけど、確かにご飯は安くておいしいわ。内地も美味い飯はいっぱいあるけど、高いんだわ。ランチ1000円とか。 北海道…

帰ってきたよPICU

2016/08/31 前回のノーウッド手術の後、PICUに戻ったのが6/2だから、約3ヶ月ぶりにPICUに帰ってきた。 calmin.hatenablog.com 初めてはる君をお風呂に入れてくれた看護師さんが出迎えてくれた。 PICUを出てから知った事だけど、この看護師さんは新生児集中ケ…

ICU5日目【ICUを出る】

2016/08/30 ミルク開始 人工呼吸器が外れた。やったぜ! 自分の力で吸って、吐いてる。今回の手術は、手術直後に緊急再手術になったからダメージも相当大きかったと聞いていた。ICUを出るのに時間がかかると思ってたけど、まずまず順調かな? くっきり二重ボ…

ICU4日目【きょうだい児】

2016/08/29 きょうだい児の次男 わたしは風邪気味なのと、はる君の病状が急を要するものではないと判断した為、家で新学期の準備をしていた。 病院には旦那だけが行った。 前日と比べ、人工呼吸器でのサポートが弱くなっている はる君は毎日少しずつ回復して…

ICU3日目【イケメン先生】

2016/08/28 ICU3日目 なんだかむくみが強くなったように感じる。 今日から麻酔を切って、徐々に覚醒させていくとの事。 数値的には安定しているが、おしっこがまだあまり出ていないって。 人工呼吸器ももう少しで外せそうだけど、一回抜いちゃうと、再挿入が…

北斗の拳ごっこ(夜明け前の小児病棟)

■小児病棟で北斗の拳ごっこできたよ ここは荒廃した世紀末*1。 砂埃の中、幾人かの哀れな難民がさまよっている。彼らは荒くれ者どもに住処を奪われ、なけなしの麦を持って新しい土地を求めて移動しているのだ。中には、ぐずる赤ん坊を抱いた貧しい身なりの女…

ICU2日目~左心低形成症候群の治療のおさらい(グレン手術まで)~

今回長くてすんません 2016/08/27 面会に行ったとき、はる君は目は開いていないものの、身体をしきりに動かしていた。びっくり。昨日、徐々に覚醒させるというような事を言っていたからね。 今日は心臓にペースメーカーが入っていた。 確実に昨日よりは元気…

ICU(修正)1日目

2016/08/26 ICU 昨日の手術の甲斐があって、容態は安定しつつある。 2016/08/25ではる君は4ヶ月になった。 Dr.シマノ(仮)「順調です。」との事。 昨日は「順調です」とは言われなかった。シマノ先生がこの台詞を口にするって事は本当に順調なのである。 PAP…

グレン手術

※21:44更新 2016/08/24 当日覚書 3:00 ミルク止め 6:00 水分止め 7:00 眠くなるおくすり 8:45 お見送り 13:10 グレン手術おわり 面会 顔色悪いが、前回ノルウッド手術よりは浮腫んでいない 予定どおり大動脈のねじれを解消し、グレン手術を行った RV-PAシャ…

再入院・5 〜グレン手術前日〜

午前中 朝一番でカテーテル検査をした箇所の消毒などをしてもらった 昨晩から、鼻の穴の中に塗る抗菌剤?の軟膏を塗っている 術後の感染症を防ぐ為、予防的に塗っているのだという本日は外科手術の執刀医の先生のインフォームドコンセント(手術の前に行う説…

再入院・4-カテーテル検査

詳細については後日 5:30 おっぱい求めて泣く やっぱり泣くのね…… 朝から病棟をぐーるぐる 8:30 シマノ先生(仮)回診 先生、おはようございます!出戻ってきました! 「( ^ω^;)はる君、おはよう。やっぱり数値が下がっちゃったかー」 今日のカテーテルの結果…

再入院・3

着替えがなくなったので一度帰宅 その間はる君は病棟に預けていくのだけど、心配不安は的中し、哺乳瓶を拒否して20cc程度しかミルクを飲めなかったそうだ 手術後は今のようなおっぱい飲み放題生活はできないんだけど……外出中に100均で毛糸とかぎ針を買った …

再入院・2

※随時更新※23:11更新終了 今日は特にする事もないです〜 これね、心電図とか酸素飽和度を測ってターミナルに送る端末があるんだけど、暇だからこれ用のカバー作りたいの 裁縫?苦手ですわよ うーん、かぎ針編みで作ろうかな かぎ針編みの経験あるかって?ほ…

再入院・1

※随時この記事は更新されます 0:44更新終了 昨日は夕方から50mlの輸血をされる 病院は乾燥しており、酸素吸入しててさらに乾燥が加速するせいか鼻づまりがひどい おっぱいを飲めず、泣く 夜間も酸素の値が下がり(60〜50とか)、看護師さんがしょっちゅう飛ん…

緊急入院・ふたたび

夜間、サチュレーション(血液中の酸素飽和度)低下のアラートが鳴り止まずAMに病院に連絡。 ツマブキ先生(仮名)に電話で体調を説明、救急として受診後、その場で入院に(こんな事もあろうかと、2泊3日分の入院セットは用意しておいたのだ)。 来月の予定のカテ…

呪われてんのか、

旦那がここの所、毎週変な風邪を引く。1ヶ月以上引いてる。症状が軽ければ、感染に気をつけてもらうだけだが、重ければ隔離。 わたしだって。わたしだって、ぶっ倒れたい。 胸の痛みと頭痛がすごいから熱測ったら37.7℃。乳腺炎になりかけている。 ぶっ倒れよ…

サチュレーションが下がる

2016/08/16 ノルウッド手術後の至適SpO2 主治医の説明では、75〜80台前半のSpO2*1が望ましいとの事。 前回、検診時のSpO2が低く緊急入院になってしまった事を踏まえて(経緯は下記記事に)、先生にパルスオキシメーター*2を貸してもらうようにした。 calmin.…

予防接種に行ってきた

昨日(8/15)酸素ボンベもって外出してみた かかりつけ医 はる君の主治医の先生は複数いて、別の病院(近所のかかりつけ医)に行ったり、出先で何かあった時でも24時間病状のカルテを提供できる。 予防接種や風邪の時には1時間半かけて来るのでなく、近くにかか…

退院しました(2016/08緊急検査入院)

今回の退院後は在宅酸素療法(HOT)の適用となり、モニターとにらめっこしながら過ごす毎日に疲労困憊(ヽ´ω`)ちょっと間が空いたのはその為。 こーんな…一気に重病感 病気の事を打ち明けた時にして欲しいこと 2016/08/09 個室でサミシイなんて書いたら、大部屋…

検査結果(2016/08緊急検査入院)

昨日までの出来事 2016/08/08 昨日は普段なら高速で40分の所、1時間半かけて自宅に19:30着。旦那は兄二人の世話のため家に残り、私だけ電車で病院にUターン。21:20に最寄駅に着いたけど空腹だったのでとりあえず遅い晩御飯。ドラッグストアでオムツを買って…

緊急検査入院

本日、外来にて 2016/08/08 毎日機嫌良く過ごしていたつもりだったけど、はる君の中では大変な事が起こっていた。 体重、身長の伸びは順調なので安心していたら、SpO2値*1が60%台とかなりの低値を示していた為、緊急で検査入院する事になった。 主治医の説明…

日本小児科学会の傷害速報がすごい

幼いこどもの周りにはありとあらゆる危険が潜んでいる……ってのは決して言い過ぎじゃない。小児科の先生もびっくりするような事故も数多く発生しているようだ。 こんなページを見つけた。 Injury Alert(傷害速報)|公益社団法人 日本小児科学会 JAPAN PEDIA…

続・おしゃぶり

おしゃぶり再購入 でおしゃぶりの事を書いたが、どーしても見当たらずイライラしたので、渋々再度購入した。 今回、はる君が3ヶ月になっていたので、今まで使用していた0-3mじゃなく3m~にしてみたが……。 硬った! 予想とかけ離れた硬さに驚愕。いや、こんな…

左心低形成症候群、単心室症等に対する幹細胞移植の治験が実施されています

心臓病児に幹細胞移植、実用化へ治験開始…岡山大と日本再生医療 : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞) 5月のニュースですが。 先天性の重い心臓病の子どもに、手術の時に採取した本人の心臓の幹細胞を培養して移植し、心機能の改善を図る治療の実用化に向け…

ハイテク歩数計

やあ!ポケモンGOやってますか?オカンだけどやってるよ。年の離れた弟(9歳差)と一緒に仲良く初代を遊んでいたBBAだからさ、こどもとお散歩ついでにポケモンゲットだぜ!ポケットにスマホを入れておき、歩きスマホはしないのが大人のたしなみ。 ほんで、久し…

生後3ヶ月

4/25に生まれたはる君が今日、生後3ヶ月を迎えました。退院した頃よりほっぺたがふっくらしたんだよ。 実は7/14〜15まで検査入院していました。泣くと気管がピューピュー笛のような音を出すので、 手術の合併症で反回神経に傷がついたかも 気管が柔らかい気…

おしゃぶり

はる君はNICUにいる間、あまり泣きすぎないようにとおしゃぶりを使っていた。ただ、そのおしゃぶりというのが、ピジョンのゴム乳首そのもの(!?)。家でも泣いた時の為に一個は用意したいのだけど、さすがに乳首そのものじゃ見た目がいまいち。しかも外れ…

付き添い三日目ーもう不安じゃない

付き添い三日目 2016/06/30 はる君は入院中、2~3時間に一度は起きて泣いていた。おとといとは違い、昨晩は同室の赤ちゃん+付き添いのお母さんがいる。睡眠の邪魔にならないようにしなくちゃ。 オムツ替えて、オムツの重さを量って、母乳の温めと栄養剤添…

妊婦健診・その5ー再転院・単心室と診断

今更だけど出産までの事の記事の続き 前回記事はこちら 2016/02/16 悲しみで頭がクラクラした。悲しくて苛々して頭からっぽ。 お腹は空かないが、妊娠糖尿病なので決まった時間に間食を摂らなくてはいけない。会計待ちの時間でなんとかソイジョイをもそもそ…

心臓マン

僕は心臓を守るマン、略して心臓マン! はる君の心臓を守るよ!! 借り物だったブログアイコンを自作アイコンに変えたよ シルエット イラストの無料ダウンロードサイト「シルエットAC」 ここから借りていたよ 左上はHLHSの心臓の形です いざという時にすぐ説…

付き添い二日目

付き添い二日目 2016/06/29 結論、昨日はもー本当にぜんぜん眠れなかった!!部屋のうち誰か一人が泣くと他の子も泣き出すの。泣くはる君を抱っこして病棟をぐるぐる歩き回り、ようやく泣きやんだはる君をラックに置いて寝ようとすると、別の一人が起きて泣…

付き添い1日目

そんな訳で退院しました。イェイ!体力がすっかり落ちてしまい、日中は授乳・昼寝で毎日が過ぎていきます。 付き添い一日目 2016/06/28 2988g二泊三日で付き添い入院をする事になった。はる君の着替えプラス私の着替えと洗面道具をカバン二個に詰めて病院へ…

退院しました

全てのチューブ、センサー類が外れて、はる君は帰ってきました。と、言うか、初めてのお家。 珍しそうにキョロキョロ見回し、きい君とるう君の顔を見て微笑。 かあちゃん、付き添い前より体重が2kg落ちていて、過酷さを実感する。 土曜日に帰宅したのだが、…