夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

緊急入院(3)8日目【病棟での過ごし方など】

入院記録も2週間目に突入してしまいました。 前回の記事はこちらです www.calmin.orgいきなりおしりふきの記事があらわれたのは、 どうせ家に帰ったら更新できなくなるから、と小ネタの記事を予約投稿しようとしたからですね。予約投稿になってなかったね。 …

【5秒で解決】おしりふきがつながって出てくる時の対処法

すぐに赤ちゃんのお尻を拭きたいのに、手品のようにスルスル〜っとつながって出てきちゃうことありませんか? こんな具合に。 一枚だけ出したいのに…… スルスル〜〜 地味にイライラするんですよね。 そのお悩み、5秒で解決できます! まず、フタのシールに切…

緊急入院(3)7日目【お部屋を出る】

2017/04/09 雨 前日の記事はこちら www.calmin.org月曜に緊急入院した日から今日で7日目。 病棟のプレイルームでひと言ふた言交わすお母さん達が次々と退院していく。よかったねえ、よかったねえ! 他の赤ちゃん見に行きたいけど、病室に引きこもってるから…

緊急入院(3)6日目【善意がめっちゃ届く・ブログ紹介】

おかげさまで風邪の諸症状はかなり落ち着きました! ずっと部屋にこもっていても気持ちが沈まないで済んだのは、スターやコメント、ブコメでの励ましのおかげです。ただしツイ廃気味。 前日の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/08 雨のちくもり 病棟のプ…

緊急入院(3)5日目【退院の目処が立つか?】

2017/04/07 連日の励ましのお言葉、すごくテンションがあがります。「よし、もう少し頑張るべ!」という気持ちになります。見守ってくださるたくさんの方々、いつもありがとうございます。 はる君、昨日よりも体調も機嫌も良くなっていますよ! 前日の記事は…

緊急入院(3)4日目【小康状態】

2017/04/06 あたたかい励ましのお声、優しいお言葉、本当にありがとうございます! お一人お一人にお返事したいところですが、そこまでの余裕がなくてすみません。 いただいたコメントひとつひとつに「ありがとう!」って手を握って回りたいくらいにはうれし…

緊急入院(3)3日目【やや改善】

2017/04/05 前日の記事はこちら www.calmin.org ご心配おかけしてすみません。 先に結論をお伝えします。 「ちょっぴり良くなりました!」 お寄せくださった励ましのお言葉は、全部はる君に読み聞かせました! とてもうれしかったです。ありがとうございます…

緊急入院(3)2日目【悪化】

2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 次の日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も…

緊急入院(8ヶ月ぶり3回目)

はる君が緊急入院しました。 タイトルを書いていてびっくりしたけど、産まれてから3回も緊急入院していた。まだ1歳にも満たないのに。 次の日の記事はこちら www.calmin.org 地元の小児科へ 2017/04/03 10:30 はる君の担当のフタミ先生(仮名)は不在。 土日安…

入院延期、咳と嘔吐

2017/03/26 (sun)〜咳が出始める。 NICUに入っている時からミルクを吐きやすく、かなり頻繁に吐いていた。 成長とともに頻度は少ないが、やはり吐く。 素人目には胃腸炎からくる吐き気ではなく、咳によるえづきから吐いているように見える。 吐いた後はけろ…

9~10ヶ月乳幼児健診(2017/03)【心臓病児の生活】

あっという間にはる君は10ヶ月になっていた。寝返りはマスターしたものの、お座り→不可、ずりばい→不可、と3ヶ月前から発達がすすんでないから、いつまでも赤ちゃんみたい。 心配は心配だけど、生まれた時から、いや、生まれる前から規格外だったんだもの、…

バラ軟骨の煮込みはクリンナップ級【SHARPのヘルシオHOT COOK使用】

「元気がない時は旨い物を食べよう!」という家訓で育ちました。旨い飯は正義! 特に用は無かったのですが、バラ軟骨という肉がお安かったので買ってきました。これから煮込んでいきたいと思います。イェーイ! 完成したすがた 材料 つくりかた 1.バラ軟骨を…

シナジス(2017/02)【心臓病児の生活】

めちゃくちゃ間が空いてしまいました。大丈夫大丈夫、はる君は元気です。元来ものぐさな性格のわたしがここ一年程は根を詰めてがんばり過ぎてしまったのでしょう、ブログ更新する気がゼロになってしまったのでひたすら現実世界のタスクをこなしたりこなせて…

使徒は三たび降臨す

お礼を言わせてください ありがとうございます!! ヤマトのお兄さんが怪訝な顔で「……こちらであってます?」と持って来た荷物、もしやまた……! そう、また届いたんです、欲しいものリストからの贈り物が!! 連チャンで同じ内容の記事ですみません。どうし…

使徒降臨す(ほしい物リストから贈り物が届きました)

日曜に公開した記事にAmazonのユニバーサルほしい物リストを記載したところ、火曜に神の使いよりプレゼントが届きました! はる君のことを応援してくださっている方でしょうか。とても嬉しいです。 本当にありがとうございます!!奥ゆかしいことに、匿名で…

夫に「ほしいものリスト」を送る

皆さん「んもう!ダーリンったら、わたしが欲しいプレゼントはこれじゃないのよっ!!」と彼氏や旦那に心の叫びをぶつけたい時ない? わたしにはある。ありまくる。しかしわたしの夫はエスパーではない。 落胆したわたしの顔を見て「どんなものを贈ると喜ん…

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエン…

難病患児の親御さん(&難病患者さんとそのご家族さん)、ブログ書こう!

今回はタイトル通り、難病を抱えてがんばってる人達にブログを書くのをおすすめしたいという話です。 その経緯と理由を書きました。 わたしがブログを開設した4つの理由 1.備忘録として、治療の記録として 2.同じ病気の方へのメッセージとして 3.自分の心の…

長男が通った療育(後編)

現在通級指導教室に通っている長男・きい君が就学前にお世話になっていた療育園の記事です。前回までの記事はこちら。 www.calmin.org www.calmin.org 療育園での過ごし方 わたし達は戸惑いながらも療育園に通い始めた。 きい君には人見知りや場所見知りはあ…

通院記録(2017/1)【心臓病児の生活】

定期検診 2017.01.27 心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。 いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。 1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定…

フォローアップ健診(2019/01)

フォローアップ健診 かかりつけの小児科で健診を受けた。 成長が追い付いてきたみたい。 5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。 狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた 8ヶ月のはる君 体重:…

ブログをやめる時、メメント・モリ

はる君のおともだちが天国へと旅立ってしまった。笑ってはる君を励ましてくれた子なんだ。 信じられないよ。言葉がない。 このことをブログに書くべきか何日も煩悶した。 でも何もなかったように更新するというというのも不誠実な気がした。でも何も書けない…

8ヶ月の記録・近況【心臓病児の生活】

8ヶ月のはる君 ごぶさたしています。 一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。 はる君は変わらず元気です。 歯が生えました たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。アアアア!三…

アナログゲーム“かたろーぐ”は誰でも遊べて会話がはずむ、興味はひろがるゲームだよ

カタログを見るのが楽しくない人なんている?自分の関心のある分野のカタログって、ただ眺めているだけでも楽しいよね!小さい頃、クリスマス前にハローマック(今は亡きおもちゃ屋さん)の大判チラシが届くのが楽しみでしかたなかった。フルカラーの紙面をぎ…

心臓マン再び〜新年のごあいさつ〜

心臓マン 僕は心臓を守るマン、人呼んで心臓マン! はる君の心臓を守るよ!calmin.hatenablog.com ↑心臓マン初出 素材元:ぱくたそ-フリー写真素材・無料ダウンロード あけましておめでとうございます! 去年は自分史上最大の試練が与えられた年でした。はる…

通院記録

あわわ……下書き保存したつもりで意味不明な所で公開していたわ。しかも変な一文が入っていた。キャー ヤダー!恥ずかしいいい書き直した。今年ももう終わりですね。大掃除、やってません。年賀状、今朝発注。おせち、作ってません。まあ、こんな年もあるよね…

メリークリスマス!

メリークリスマス!よいこのみんな、サンタクロースは来たかな? はる君のおうちにもサンタクロースが来たよ。 三兄弟へのサンタクロースからの贈り物 長男きい君へ calmin.hatenablog.com この記事で、きい君が欲しいのがPlay Station Vita MINECRAFT ver.…

社会保障制度を使おう(障害者手帳編)

先生も走る、というだけあります、忙しいです。はる君は元気です。 クリスマスの催しに参加したり、わたしの父が心不全からの心筋梗塞で倒れたり、波瀾万丈です。読者登録してるブログも全く見てないので、これからまわります。 以下の文章は心臓病の子ども…

インフルエンザですの巻

追記:はる君の熱は下がりました(12/09 16:00)。皆様、ご心配おかけしましてすみません。優しいお言葉、ありがたく思います。 インフルエンザで大騒ぎしたのは、肺動脈が硬く細くなってしまうと最終手術に行けないからです。 時系列順の病状ログ 長男きい君の…

発熱・カリフラワー【日記(11/27〜12/4)】

闘病育児ブログだったのを忘れる事がある。容態が安定しているという事なので、よきこと哉。 この一週間は密度が凄かったので、随時更新できず。まとめて一つの記事にした(ただし時系列はばらばら)。 はる君は元気です はる君は2016/12/03で生後222日を迎え…