夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

日記

使徒は三たび降臨す

お礼を言わせてください ありがとうございます!! ヤマトのお兄さんが怪訝な顔で「……こちらであってます?」と持って来た荷物、もしやまた……! そう、また届いたんです、欲しいものリストからの贈り物が!! 連チャンで同じ内容の記事ですみません。どうし…

使徒降臨す(ほしい物リストから贈り物が届きました)

日曜に公開した記事にAmazonのユニバーサルほしい物リストを記載したところ、火曜に神の使いよりプレゼントが届きました! はる君のことを応援してくださっている方でしょうか。とても嬉しいです。 本当にありがとうございます!!奥ゆかしいことに、匿名で…

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエン…

通院記録(2017/1)【心臓病児の生活】

定期検診 2017.01.27 心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。 いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。 1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定…

フォローアップ健診(2019/01)

フォローアップ健診 かかりつけの小児科で健診を受けた。 成長が追い付いてきたみたい。 5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。 狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた 8ヶ月のはる君 体重:…

8ヶ月の記録・近況【心臓病児の生活】

8ヶ月のはる君 ごぶさたしています。 一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。 はる君は変わらず元気です。 歯が生えました たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。アアアア!三…

メリークリスマス!

メリークリスマス!よいこのみんな、サンタクロースは来たかな? はる君のおうちにもサンタクロースが来たよ。 三兄弟へのサンタクロースからの贈り物 長男きい君へ calmin.hatenablog.com この記事で、きい君が欲しいのがPlay Station Vita MINECRAFT ver.…

インフルエンザですの巻

追記:はる君の熱は下がりました(12/09 16:00)。皆様、ご心配おかけしましてすみません。優しいお言葉、ありがたく思います。 インフルエンザで大騒ぎしたのは、肺動脈が硬く細くなってしまうと最終手術に行けないからです。 時系列順の病状ログ 長男きい君の…

発熱・カリフラワー【日記(11/27〜12/4)】

闘病育児ブログだったのを忘れる事がある。容態が安定しているという事なので、よきこと哉。 この一週間は密度が凄かったので、随時更新できず。まとめて一つの記事にした(ただし時系列はばらばら)。 はる君は元気です はる君は2016/12/03で生後222日を迎え…

なんもさ

純然たる雑記です。 最近とみに更新頻度が落ちたので、なんか書く。そして公開する。 東京に雪が降りました。 北海道弁 はる君近況 赤ちゃんの汚れ物をキレイにする方法 最近ブームのポーズ メルカリせどりに引っかかるの巻 せどらーの特徴 該当商品 iPhone…

6〜7ヶ月健診に行ってきた

はる君は病院が嫌いじゃない。いや、本人から聞いたわけじゃないけどね。 たぶん嫌いじゃないんじゃないかな。 小児科の待合室にはたくさんのキャラクターが壁を彩っていたり、カラフルなおもちゃがあったりして、いつも病院に着くと周りを見回してニコニコ…

長男が通った療育(前編)&三男近況

長男・きい君の話を。 きい君は今、小学校一年生。普段は普通級に在籍しながら、週に2時間特別支援教室で通級指導を受けている。 小学校入学前は、2年と数ヶ月、児童発達支援施設=療育施設・療育園で療育を受けていた。 療育というのは、心身に障害を持った…

シナジスを打ってきました

風邪のシーズンなのでシナジスを打ってきました 風邪の季節です。皆さま、お風邪召されてませんか?はる君の鼻水は幸いすぐおさまり、電動鼻水吸引器はまた鼻水が出たら買う事にしましたです。calmin.hatenablog.com げんきになりました シナジスというのは…

はる君が生後半年を迎えました

2016/04/25に産まれたはる君が、昨日、10月25日で生後6ヶ月となりました。 この一文を打っただけで涙腺崩壊した。 今日も生きてる。笑ってる。素敵だ。 左心低形成症候群は1/10000の割合で産まれてくる先天性心疾患で、無治療の場合は1ヶ月程度で大半が命を…

ムスコがギニュー特戦隊のリクームみたいになった

長男:フサァ 次男:プーチン 三男:フサァ……からのー…まさかの…… リクーム 髪の毛めっちゃ立つんです てへ わかりづらいかもしれませんが、サイドの髪の毛が擦り切れてしまい、リクームみたいな髪型になってしもうたの。

風邪をひいてしまったの巻

なんたることだ……。 一家でダウン 土曜日に長男きい君が38.5℃、日曜日に次男るう君が39.6℃。 昨日は夫がずっとトイレに篭りきり。 手洗い・消毒をがんばったけど、一つ屋根の下に暮らす家族だもの、とうとうはる君も鼻水をずるずるさせはじめた。 で、鼻水吸…

外来受診(2016/10/14)

病院行って来た 退院後初の外来受診。 ノーウッド手術後の初外来で即日入院になった事が思い出される。 calmin.hatenablog.com 今回は大丈夫なはず! 髪の毛が伸びた診察の前は 身体測定 採血 X線撮影 心電図 酸素飽和度 これらの事前チェック。 採血 採血の…

退院して1週間……

ご無沙汰しています。 すっかり間が開いてしまいましたが、はる君もわたしも家族も元気です! よ、ようやく生活の目処が立った感じなので、ボチボチ更新再開します。 のんきにいくらの醤油漬けを作った後、新しい生活に適応するまで手間取り、ブログを書くモ…

病棟27日目【退院】

すでにお伝えいたしました通り、PICUから一般小児病棟に移動してから27日目で退院の運びとなりました!今回の入院生活ではたくさんの事を学んだので、お伝え出来る事はボチボチと記事にしていきます。 しかし、退院してからブログを書く時間が全然取れない!…

病棟26日目【小児病棟はこどもの国】

帰宅しました!! 27日ぶりに湯船に浸かって、布団に横になったら、気持ち良すぎて起きられなかったわ……(最低限の夜間の授乳とおむつ替えはした)2016/09/30 全抜糸! 外科医の創部確認が来る時間は、日によって結構まちまち。 この日は割と早めに来たから、…

病棟25日目【退院検査】

2016/09/29 この日は抜糸、退院検査として採血、心電図、エコーと予定がいっぱい。 さらに、ブログ関係で驚く事があったのだが、実は一度じゃなくて二度あった。 半抜糸 朝、エノモト先生(仮・イケメン)が爽やかに「CALMINさん、後ではる君の抜糸に行きます…

病棟24日目【再会】

前回記事をたくさんの方にお読み頂いたこと、まずはお礼申し上げます。ありがとうございます。 記憶が薄れないうちに、まずはいつもの日記です。2016/09/28 半抜糸 本日は内科系の検査は無し。採血・心電図・エコーは全部明日。 外科医の先生の創部確認があ…

病棟23日目【チームねないこ】

2016/09/27 最終試験 消化試合…って訳ではないけど、退院に向けて後は決まった検査を受けるだけ。 木曜日に抜糸して、前後にレントゲン、血液検査、エコーetc.何日かに分けて色々やってます。 このまま問題なく退院になればいいけど! 秋の夕暮れ りんごの送…

病棟22日目【てぶくろくん】

2016/09/26 みんな、お家に帰ろう 朝、プレイルームでくつろいでいると、シマノ先生(仮・はる君の主治医)が来た。 偶然、シマノ先生が主治医のお子さんが勢ぞろいしてたので、端から順番に「もしもし(回診)」していた。 「よう君(仮名)、血液検査の結果は良…

病棟20日目・21日目【生後5ヶ月】

2016/09/24 酸素吸入を止めるテスト 途中まで書いていた日記を誤って消してしまった わたしのバカ!そして腿が筋肉痛。 朝、主治医のツマブキ先生(仮)が来て、酸素飽和度のモニターを確認。 酸素吸入無しで75%前後だから、まあまあかな。グレン手術後は80前…

病棟19日目【無気肺】

2016/09/23 酸素飽和度が低い原因 昨日抗生物質の点滴も終わり、退院の目処が立ったという事で、病棟のプレイルームで和やかに過ごしていたら主治医のツマブキ先生(仮)が来た。 CTの結果を伝えてくれるという事だけど、首をひねっている。 えー、まだ何かあ…

病棟18日目【退院の目処が立つ】

2016/09/22 兄と作った心臓マンとピカチュウのソフトクッキー 炎症反応落ち着く 朝イチで主治医のツマブキ先生(仮)の回診があり、簡易血液検査。 前回はギャン泣きしたけど、今回はクスン、クスン、ふえぇ……くらいで済んだ。 果たして結果は! hsCRP…0.8mg/d…

病棟17日目【玉藻先生】

2016/09/21 小児科キャンプ わたしとはる君は4人部屋に入院している。 一人3畳くらいの空間がカーテンで仕切られていて、中には赤ちゃんのベッド(大人用ベッド)と、付き添い用ソファ兼ベッド、床頭台(病室にあるテーブルみたいなやつ)が配置されている。 他…

病棟16日目【良い兆し】

2016/09/20 ビジブル剥がす 緊急入院したのが8/18だったので、その時から既に1ヶ月以上たった。 当初は病棟に移ってから10日前後で退院、と言われていた。 両方向性グレン手術後は血行動態が大幅に・急激に変化する為、循環が安定するまで時間がかかるみたい…

病棟15日目【炎症反応おさまる】

2016/09/19 炎症反応、ようやく下がる 祝日の朝の回診はイケメンコンビだった。 calmin.hatenablog.com エノモト先生(仮・子犬系イケメン)とイシグロ先生(仮・ヒゲイケメン)の二人は仲が良いようで、男子高校生のようにキャッキャと軽口を叩きながらやってき…

病棟14日目【マーライオン】

2016/09/18 よく眠れた日 昨晩17時〜23時まで元気に起きていたはる君は、この日もトリクロ*1で寝た。 いつもなら5時には起きて泣き出し、私を起こすのだけど、今日は7時まで寝ててくれた。 退院おめでとう 午前中、一ヶ月以上の長期入院中をしていたまるお君…

病棟13日目【一時帰宅】

2016/09/17 自宅にわたしの勤務先から書類が届いていると旦那から電話があったので取りに行く。 復帰の見通しが立たないどころか、退院の見通しも立たないよ〜。 7:10 採血 最近、24時〜3時くらいに覚醒して、5時に起き、授乳してまた寝る、というのを繰り返…

病棟12日目【酸素飽和度の推移】

2016/09/16 くもり〜はれ hsCRP(炎症反応が起こっている事を示す)の値は昨日より上がって5.6。 ナゾである。 Dr.ツマブキ(仮)のエコーでは心臓まわりには水は溜まっていない。菌もいなさそう。 はる坊の機嫌は良い。 同室の赤ちゃん、ドレーンがついた状態で…

病棟11日目【VAC終了・謎の絆創膏】

2016/09/15 小雨→曇り 6:30に水分ストップ。 8:30頃 外科主治医Dr.エノモト「多分大丈夫なので、このまま閉じますね。時間が分かったらお伝えします」 9:00頃 内科主治医Dr.ツマブキ「うーん…。熱が無いから大丈夫だと思うんですけどね。ちょっと心配症なん…

病棟10日目【謎の炎症反応】

2016/09/14 炎症反応 能天気なエントリを書いた後に何だけどさ! 朝の採血、外科医の回診といつもと変わりない。と思ったら、11時頃、主治医ツマブキ先生(仮)がなにやら書面を持ってやってきた。 「今朝の血液検査の結果、気にあることがある。 炎症反応が上…

病棟8日目【VAC終わらない】

2016/09/12 がっつりマンデー 今日は朝から 血液検査 レントゲン ICUでVAC*1の処置(終了予定) と盛り沢山な月曜日。 7:00起床 よく寝た気がする! ICUで処置する時間がわかり次第、水分止めの時間を教えてくれる エノモト先生(仮・イケメン)の回診。 「今日…

病棟7日目【一週間だよ!】

2016/09/11 日曜日 のんびりサンデー 土日にかけて、何組ものお子さま、おかあさまが退院していった。 日曜日は、平日に比べてお父さん率が高く、みんな病室のベッドで家族三人水入らずで楽しんでいるみたい。いつもワイワイしている小児病棟のプレイルーム…

病棟5日目【VAC交換】

2016/09/10 くもり 今日は旦那が見に来る事になったので、病室で不足しているものを持って来てもらう。 しまじろうのぬいぐるみ 賞味期限の迫った買い置き(カップ麺とか) 活動量計の充電ケーブル マクドナルドのクォーターパウンダー 病院の最寄駅にはマック…

病棟4日目【水分制限解除】

2016/09/08 台風 相変わらずはる君は笑顔を見せてくれなかったけど、この日の朝、少しだけ柔らかい表情になった気がする。 赤黒い体液がVACのチューブ内を行ったり来たりするのは多少グロテスクだけどもう慣れた。体液の量も減った。 はる君はミルクの時間の…

病棟3日目【笑顔が見たいの】

2016/09/07 はる坊の「ん〜;」「んん〜〜;;」という苦悶の声で目が覚める朝。 これまでついていた酸素・点滴・心電図モニタ・パルスオキシメーターに加えて、VAC療法のチューブまでついてしまったので抱っこが大変。 (VAC療法については前回日記参照) calmin…

病棟2日目・その2【VAC療法・痛い話閲覧注意】

途中まで書いてた記事が消えてしまった。ので書けたとこまでをその1として分割した。くそっ。 VAC療法 ※痛い話閲覧注意 はる君、チューブが増えて帰ってきた。 そのチューブの先には見覚えのない機械が繋がっている。 機械はコトコトと音を立てている。まず…

病棟2日目・その1【一部閲覧注意】

スヤスヤ寝ていた午前2時、突然覚醒したはる坊。 丑三つ時に北斗の拳ごっこ。 calmin.hatenablog.com 傷が治らない はる君は3時間置きに空腹と喉の渇きで泣く。 前回手術の時も水分制限はあったけど、やっぱりつらい。朝の採血。もちろんギャン泣きする。 涙…

帰ってきたよ、一般病棟

波乱の一般病棟初日 今この原稿を書いてる22:20現在、1〜2分置きに「おしゃぶりのポジションが悪い」と怒って泣き出す。 日中散々寝たせいでなかなか寝付けないのだ。 眠くなるおくすり*1を飲んだので、もう少しで眠りにつくはず。 隔離(・_・; さて、あらかじ…

長男の診察

2016/09/05 グレーゾーンの苦悩 きょうは長男きい君の小児科の診察の日だった。 小児科と言っても、小児神経科である。きい君は発達障害の疑いで4歳から療育に通っている。就学後しばらく時間が空いたので、今後の支援の方向づけの為、発達検査してもらおう…

PICU3〜5日目【防災の日】

今週のお題「防災の日」はる君が退院した日、都内であの東日本大震災を経験したわたしは、たった1つだけだけど防災対策をした。 ■外出する時は1日分の薬を常に携帯する そんな簡単な事、わざわざ対策って言える程の事じゃないか。 持病で毎日服薬が必要な方…

帰ってきたよPICU

2016/08/31 前回のノーウッド手術の後、PICUに戻ったのが6/2だから、約3ヶ月ぶりにPICUに帰ってきた。 calmin.hatenablog.com 初めてはる君をお風呂に入れてくれた看護師さんが出迎えてくれた。 PICUを出てから知った事だけど、この看護師さんは新生児集中ケ…

ICU5日目【ICUを出る】

2016/08/30 ミルク開始 人工呼吸器が外れた。やったぜ! 自分の力で吸って、吐いてる。今回の手術は、手術直後に緊急再手術になったからダメージも相当大きかったと聞いていた。ICUを出るのに時間がかかると思ってたけど、まずまず順調かな? くっきり二重ボ…

ICU4日目【きょうだい児】

2016/08/29 きょうだい児の次男 わたしは風邪気味なのと、はる君の病状が急を要するものではないと判断した為、家で新学期の準備をしていた。 病院には旦那だけが行った。 前日と比べ、人工呼吸器でのサポートが弱くなっている はる君は毎日少しずつ回復して…

ICU3日目【イケメン先生】

2016/08/28 ICU3日目 なんだかむくみが強くなったように感じる。 今日から麻酔を切って、徐々に覚醒させていくとの事。 数値的には安定しているが、おしっこがまだあまり出ていないって。 人工呼吸器ももう少しで外せそうだけど、一回抜いちゃうと、再挿入が…

ICU2日目~左心低形成症候群の治療のおさらい(グレン手術まで)~

今回長くてすんません 2016/08/27 面会に行ったとき、はる君は目は開いていないものの、身体をしきりに動かしていた。びっくり。昨日、徐々に覚醒させるというような事を言っていたからね。 今日は心臓にペースメーカーが入っていた。 確実に昨日よりは元気…