夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓病児の生活

術前入院2日目【麻酔科IC/セカンド・オピニオン】

2017/12/12 本日は手術に備えた予備日のため、検査予定なし、バイタルチェックのみ。はる君は朝から比較的よくご飯を食べた。元気に目覚めて元気に食べ、たくさん遊んだ。 まずは昨日の記事で書ききれなかったフォンタン手術のことについて。 2017/12/12 フ…

術前入院1日目【インフォームド・コンセント】

使える心室が1つの先天性心疾患を単心室循環症候群と総称する。*1はる君の左心低形成症候群もそう。単心室循環症候群の子達が目指す手術がフォンタン手術だ。今回の入院はそのフォンタン手術のための入院になる。 2017/12/11 あさって手術だよ三┏( ^o^)┛【…

コイル塞栓術入院7日目(2017/12)【退院】

一足先にTwitterでご報告させていただきましたが、12/04に無事退院いたしました!洗濯や掃除、料理などしてたらあっという間に時間が経ってしまい、昨日のうちに更新できませんでした……。☆━━━━━━━━━━━━━━━━━━━☆ 2017/12/04 スーパームーンを病室の窓から見た…

コイル塞栓術入院6日目(2017/12)【回復】

2017/12/03 輸血の残量減少を知らせるアラートで目を覚ます夜。水分のin/outバランス表を記録するのが苦痛で仕方ない。 母乳の計測方法を簡単にしてもらうことが出来た 本来の手順はこう 体重を測る 授乳する→寝る 体重を計る→起きる 今回はこうしてもらった…

コイル塞栓術入院5日目(2017/12)【悪化する】

2017/12/02 夜勤*1 はる君の不機嫌は続いている。やっぱり今日も眠れず、コット(乳児用ベッド)に寝かせて病棟をぐるぐる巡回していた。病棟の廊下が明るいのもあるが、鼻から吸い込む酸素流量が2Lから3Lに変更されたことで呼吸がしづらいのかもしれない。 寝…

コイル塞栓術入院4日目(2017/12)【退院延期】

2017/12/01 昨日に引き続き、発熱となんかよくわからない理由で夜中頻繁に目を覚まして辛い。昨日ネタバレした通り、退院延期となった。 退院延期、なぜ? 退院間近にして浮かれることが害なのはガチ 朝、病棟クロークのカンナさん(仮名・とんでもなく可愛い…

コイル塞栓術入院3日目(2017/11)【発熱】

2017/11/30 今年もあっというまに過ぎていく。去年もあっというまだった。 主治医の話の補足 カテーテル治療で予想される合併症 コイルが血液の組織にぶつかることによる溶血 発熱 酸素飽和度の低下 主な合併症はこの3つ。それぞれの値があまりに悪い場合、…

コイル塞栓術入院2日目(2017/11)【カテーテル治療】

2017/11/29 カテーテル治療の予定時刻は13:30。6時間前までに食事を終わらせ、3時間前からは水分補給もストップになる。つまり食事は7:30まで、水分摂取は10:30まで。 起床 6:30 「君は乳児か!?」というくらい頻繁に目を覚まして泣いた。大部屋だから他の…

コイル塞栓術入院1日目(2017/11)【がんばるぞ】

2017/11/28 いよいよフォンタン手術*1へすすむことになった。 はる君の体は低酸素状態が長く続いたため、側副血管という不要な血管が発達してしまった。この不要な血管をコイルで塞ぐため、今回はコイルを血管内において詰めるというカテーテル治療を行う。…

もちものリスト(小児病棟つきそい入院)

本日よりはる君のカテーテル治療のため入院なので、もちものリストを整理して再掲する。記事中のAmazonリンクはアフィリエイトプログラム(Amazonアソシエイト)のリンクだから、アフィを踏みたくない方はご自身でググるなりしてね! つきそい入院もちものリス…

リハビリ・その7

実は10月末に気管支鏡の検査入院の予定だったのが先方都合にてキャンセルになってしまったので、病児の記録は連続でリハビリ記事になった。さっき、ふとGoogleフォトで写真を眺めていたら、去年のはる君の写真が出てきた。ふっくらしたほっぺで酸素吸入もし…

検査入院1日目(2017/10)

昨日はとても大事な検査入院の初日。と言っても外泊許可が出たので、今は自宅に帰ってきている。 前回の外来でカテーテル検査の予約をとろうとしたら、開いていたのが10日しかなかった。 ば連休まるまる入院でつぶすのは大変だろうと、主治医のシマノ先生(仮…

リハビリ・その5【心臓病児の生活】

前回のエントリでちょっと不穏な雰囲気をかもしてしまったので、今回は写真多め、文章少な目でお送りいたします。 今日も元気だご飯がうまい! リハビリ・その5 前回のリハビリの記事はこちら www.calmin.org 2017/09/22 バスに乗ってリハビリの病院へ向かう…

通院記録(2017/09)・不安の種【心臓病児の生活】

最近はPCの前に座る時間が取れないのでスマホアプリから記事を書くことが多い。 でもスマホって気が散るんだよね……。先月撒かれた不安の種が発芽しそうな感じがしてこわくて、先にコロッケのレシピ記事を書いてしまった。 当ブログの主な目的ははる君の記録…

リハビリ・その4(&小児神経科診察)【心臓病児の生活】

最近twitterに入り浸ってブログの更新が滞っています、CALMINです!夜明け前の心臓(仮)は息子の闘病育児ブログです、よろしく!前回のリハビリ記事はこちらです。 www.calmin.org リハビリってどんなことをするの? 小児神経科受診 2017/09/05 リハビリの…

上野動物園ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!【2017】

introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかったです。 障害のある…

通院記録(2017/08)【心臓病児の生活】

一年前、ICU面会から帰るなり病院から連絡がきた。緊急手術になるといわれ、またとんぼ返りしたのだった。 あれから一年が過ぎて、はる君は大きくなった。体つきもふっくらして、酸素の管がなければこんなに重い心臓病を抱えているだなんてわからないよね。 …

通院記録(2017/07)【心臓病児の生活】

はる君は酸素を吸っているので、毎月最低一回は通院してる。酸素はおくすりなので、医師の処方がいるから。 で、先月のエントリを出そうと思ったら……書いてなかった。おいおい。 定期検診(7月) 2017/07/28 診察前検査 身体測定 診察室にて 同調器のこと 定期…

リハビリ・その2&3【心臓病児の生活】

月に二回のリハビリの備忘録です。極めて侵襲の高い手術を複数回受けていること&常時低酸素状態にあることではる君の発達は遅れている(別の障害の可能性もあるけどね)。前回記事はこちら。 リハビリ・その1【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓(仮) リハ…

リハビリ・その1【心臓病児の生活】

2017/07/05 はる君のリハビリが始まった。 この日は初回でカメラ忘れのため写真なし。 リハビリの目的 はる君は現在1歳2ヶ月になるが、できることは・首すわり・寝返り・お座りまでで、はいはい、つかまり立ち等はまだできない。 母子手帳の「1歳の頃」のペ…

ここがつらいよ乳幼児の在宅酸素療法生活

はる君が風邪をこじらせて緊急入院をしてから、24時間酸素吸入が必要になった。外で鼻にチューブを入れた小さいお子さんを見たことがある方は少ないと思う。わたしも病院以外で見かけたことはない(いたとしても目に入ってなかった可能性はある)。 正確な統計…

通院記録(2017/06)&発達について【心臓病児の生活】

今月は予防接種、小児神経科、心臓の定期検診があったのでまとめて記事にしました。 最近は左心低形成症候群の記事が相対的に減りましたが、当サイトの主目的は闘病記です。 足上げおひるねの写真が溜まってきたので一気に放出します。なぜなんだ、なぜ足を…

心臓病児の保活事情・2017年度

わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。 はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。 席が残っていればね*1。保育園に入れればね。 保活戦略について(心疾患判明前) 日本死ねから1年が経った。…

検査入院(2017.05)【心臓病児の生活】

一泊二日で検査入院にいってまいりました!今回の入院の目的は気管支の検査だ。 はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。 定期検診 2017/05/26 定期検診も兼ねている為、いつもの 身長・体重…

はる君が1歳になりました&当ブログが1周年を迎えました

なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。 これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。 1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。 苦しいことも辛いこともありましたが、楽しい…

緊急入院(3)11日目・12日目【退院】完結編

ご無沙汰してます! 直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。 兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。 今回の緊急…

緊急入院(3)10日目【延長戦】

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました!! りんごさん、ありがとうございます!前回の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/12 晴れ 清々しく晴れて気分がいい。 入院生活もアデ…

緊急入院(3)9日目【退院延期】

体調の悪化で急な入院になってしまったのですが、連日励ましてくださって、おかげでずいぶんと元気になりました! 前回の記事はこちらです www.calmin.org CT検査 2017/04/11 大雨 朝からそこそこの強い雨。外は灰色。 6:20 水分止め コンピュータ断層撮影(…

緊急入院(3)8日目【病棟での過ごし方など】

入院記録も2週間目に突入してしまいました。 前回の記事はこちらです www.calmin.orgいきなりおしりふきの記事があらわれたのは、 どうせ家に帰ったら更新できなくなるから、と小ネタの記事を予約投稿しようとしたからですね。予約投稿になってなかったね。 …

緊急入院(3)7日目【お部屋を出る】

2017/04/09 雨 前日の記事はこちら www.calmin.org月曜に緊急入院した日から今日で7日目。 病棟のプレイルームでひと言ふた言交わすお母さん達が次々と退院していく。よかったねえ、よかったねえ! 他の赤ちゃん見に行きたいけど、病室に引きこもってるから…