夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓病児の生活

検査入院1日目(2017/10)

昨日はとても大事な検査入院の初日。と言っても外泊許可が出たので、今は自宅に帰ってきている。 前回の外来でカテーテル検査の予約をとろうとしたら、開いていたのが10日しかなかった。 ば連休まるまる入院でつぶすのは大変だろうと、主治医のシマノ先生(仮…

リハビリ・その5【心臓病児の生活】

前回のエントリでちょっと不穏な雰囲気をかもしてしまったので、今回は写真多め、文章少な目でお送りいたします。 今日も元気だご飯がうまい! リハビリ・その5 前回のリハビリの記事はこちら www.calmin.org 2017/09/22 バスに乗ってリハビリの病院へ向かう…

通院記録(2017/09)・不安の種【心臓病児の生活】

最近はPCの前に座る時間が取れないのでスマホアプリから記事を書くことが多い。 でもスマホって気が散るんだよね……。先月撒かれた不安の種が発芽しそうな感じがしてこわくて、先にコロッケのレシピ記事を書いてしまった。 当ブログの主な目的ははる君の記録…

リハビリ・その4(&小児神経科診察)【心臓病児の生活】

最近twitterに入り浸ってブログの更新が滞っています、CALMINです!夜明け前の心臓(仮)は息子の闘病育児ブログです、よろしく!前回のリハビリ記事はこちらです。 www.calmin.org リハビリってどんなことをするの? 小児神経科受診 2017/09/05 リハビリの…

上野動物園ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!【2017】

introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかったです。 障害のある…

通院記録(2017/08)【心臓病児の生活】

一年前、ICU面会から帰るなり病院から連絡がきた。緊急手術になるといわれ、またとんぼ返りしたのだった。 あれから一年が過ぎて、はる君は大きくなった。体つきもふっくらして、酸素の管がなければこんなに重い心臓病を抱えているだなんてわからないよね。 …

通院記録(2017/07)【心臓病児の生活】

はる君は酸素を吸っているので、毎月最低一回は通院してる。酸素はおくすりなので、医師の処方がいるから。 で、先月のエントリを出そうと思ったら……書いてなかった。おいおい。 定期検診(7月) 2017/07/28 診察前検査 身体測定 診察室にて 同調器のこと 定期…

リハビリ・その2&3【心臓病児の生活】

月に二回のリハビリの備忘録です。極めて侵襲の高い手術を複数回受けていること&常時低酸素状態にあることではる君の発達は遅れている(別の障害の可能性もあるけどね)。前回記事はこちら。 リハビリ・その1【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓(仮) リハ…

リハビリ・その1【心臓病児の生活】

2017/07/05 はる君のリハビリが始まった。 この日は初回でカメラ忘れのため写真なし。 リハビリの目的 はる君は現在1歳2ヶ月になるが、できることは・首すわり・寝返り・お座りまでで、はいはい、つかまり立ち等はまだできない。 母子手帳の「1歳の頃」のペ…

ここがつらいよ乳幼児の在宅酸素療法生活

はる君が風邪をこじらせて緊急入院をしてから、24時間酸素吸入が必要になった。外で鼻にチューブを入れた小さいお子さんを見たことがある方は少ないと思う。わたしも病院以外で見かけたことはない(いたとしても目に入ってなかった可能性はある)。 正確な統計…

通院記録(2017/06)&発達について【心臓病児の生活】

今月は予防接種、小児神経科、心臓の定期検診があったのでまとめて記事にしました。 最近は左心低形成症候群の記事が相対的に減りましたが、当サイトの主目的は闘病記です。 足上げおひるねの写真が溜まってきたので一気に放出します。なぜなんだ、なぜ足を…

心臓病児の保活事情・2017年度

わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。 はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。 席が残っていればね*1。保育園に入れればね。 保活戦略について(心疾患判明前) 日本死ねから1年が経った。…

検査入院(2017.05)【心臓病児の生活】

一泊二日で検査入院にいってまいりました!今回の入院の目的は気管支の検査だ。 はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。 定期検診 2017/05/26 定期検診も兼ねている為、いつもの 身長・体重…

はる君が1歳になりました&当ブログが1周年を迎えました

なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。 これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。 1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。 苦しいことも辛いこともありましたが、楽しい…

緊急入院(3)11日目・12日目【退院】完結編

ご無沙汰してます! 直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。 兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。 今回の緊急…

緊急入院(3)10日目【延長戦】

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました!! りんごさん、ありがとうございます!前回の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/12 晴れ 清々しく晴れて気分がいい。 入院生活もアデ…

緊急入院(3)9日目【退院延期】

体調の悪化で急な入院になってしまったのですが、連日励ましてくださって、おかげでずいぶんと元気になりました! 前回の記事はこちらです www.calmin.org CT検査 2017/04/11 大雨 朝からそこそこの強い雨。外は灰色。 6:20 水分止め コンピュータ断層撮影(…

緊急入院(3)8日目【病棟での過ごし方など】

入院記録も2週間目に突入してしまいました。 前回の記事はこちらです www.calmin.orgいきなりおしりふきの記事があらわれたのは、 どうせ家に帰ったら更新できなくなるから、と小ネタの記事を予約投稿しようとしたからですね。予約投稿になってなかったね。 …

緊急入院(3)7日目【お部屋を出る】

2017/04/09 雨 前日の記事はこちら www.calmin.org月曜に緊急入院した日から今日で7日目。 病棟のプレイルームでひと言ふた言交わすお母さん達が次々と退院していく。よかったねえ、よかったねえ! 他の赤ちゃん見に行きたいけど、病室に引きこもってるから…

緊急入院(3)6日目【善意がめっちゃ届く・ブログ紹介】

おかげさまで風邪の諸症状はかなり落ち着きました! ずっと部屋にこもっていても気持ちが沈まないで済んだのは、スターやコメント、ブコメでの励ましのおかげです。ただしツイ廃気味。 前日の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/08 雨のちくもり 病棟のプ…

緊急入院(3)5日目【退院の目処が立つか?】

2017/04/07 連日の励ましのお言葉、すごくテンションがあがります。「よし、もう少し頑張るべ!」という気持ちになります。見守ってくださるたくさんの方々、いつもありがとうございます。 はる君、昨日よりも体調も機嫌も良くなっていますよ! 前日の記事は…

緊急入院(3)4日目【小康状態】

2017/04/06 あたたかい励ましのお声、優しいお言葉、本当にありがとうございます! お一人お一人にお返事したいところですが、そこまでの余裕がなくてすみません。 いただいたコメントひとつひとつに「ありがとう!」って手を握って回りたいくらいにはうれし…

緊急入院(3)3日目【やや改善】

2017/04/05 前日の記事はこちら www.calmin.org ご心配おかけしてすみません。 先に結論をお伝えします。 「ちょっぴり良くなりました!」 お寄せくださった励ましのお言葉は、全部はる君に読み聞かせました! とてもうれしかったです。ありがとうございます…

緊急入院(3)2日目【悪化】

2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 次の日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も…

緊急入院(8ヶ月ぶり3回目)

はる君が緊急入院しました。 タイトルを書いていてびっくりしたけど、産まれてから3回も緊急入院していた。まだ1歳にも満たないのに。 次の日の記事はこちら www.calmin.org 地元の小児科へ 2017/04/03 10:30 はる君の担当のフタミ先生(仮名)は不在。 土日安…

入院延期、咳と嘔吐

2017/03/26 (sun)〜咳が出始める。 NICUに入っている時からミルクを吐きやすく、かなり頻繁に吐いていた。 成長とともに頻度は少ないが、やはり吐く。 素人目には胃腸炎からくる吐き気ではなく、咳によるえづきから吐いているように見える。 吐いた後はけろ…

9~10ヶ月乳幼児健診(2017/03)【心臓病児の生活】

あっという間にはる君は10ヶ月になっていた。寝返りはマスターしたものの、お座り→不可、ずりばい→不可、と3ヶ月前から発達がすすんでないから、いつまでも赤ちゃんみたい。 心配は心配だけど、生まれた時から、いや、生まれる前から規格外だったんだもの、…

シナジス(2017/02)【心臓病児の生活】

めちゃくちゃ間が空いてしまいました。大丈夫大丈夫、はる君は元気です。元来ものぐさな性格のわたしがここ一年程は根を詰めてがんばり過ぎてしまったのでしょう、ブログ更新する気がゼロになってしまったのでひたすら現実世界のタスクをこなしたりこなせて…

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエン…

通院記録(2017/1)【心臓病児の生活】

定期検診 2017.01.27 心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。 いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。 1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定…