夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓病児の生活

リハビリ・その2&3【心臓病児の生活】

月に二回のリハビリの備忘録です。極めて侵襲の高い手術を複数回受けていること&常時低酸素状態にあることではる君の発達は遅れている(別の障害の可能性もあるけどね)。前回記事はこちら。 リハビリ・その1【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓(仮) リハ…

リハビリ・その1【心臓病児の生活】

2017/07/05 はる君のリハビリが始まった。 この日は初回でカメラ忘れのため写真なし。 リハビリの目的 はる君は現在1歳2ヶ月になるが、できることは・首すわり・寝返り・お座りまでで、はいはい、つかまり立ち等はまだできない。 母子手帳の「1歳の頃」のペ…

ここがつらいよ乳幼児の在宅酸素療法生活

はる君が風邪をこじらせて緊急入院をしてから、24時間酸素吸入が必要になった。外で鼻にチューブを入れた小さいお子さんを見たことがある方は少ないと思う。わたしも病院以外で見かけたことはない(いたとしても目に入ってなかった可能性はある)。 正確な統計…

通院記録(2017/06)&発達について【心臓病児の生活】

今月は予防接種、小児神経科、心臓の定期検診があったのでまとめて記事にしました。 最近は左心低形成症候群の記事が相対的に減りましたが、当サイトの主目的は闘病記です。 足上げおひるねの写真が溜まってきたので一気に放出します。なぜなんだ、なぜ足を…

心臓病児の保活事情・2017年度

わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。 はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。 席が残っていればね*1。保育園に入れればね。 保活戦略について(心疾患判明前) 日本死ねから1年が経った。…

検査入院(2017.05)【心臓病児の生活】

一泊二日で検査入院にいってまいりました!今回の入院の目的は気管支の検査だ。 はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。 定期検診 2017/05/26 定期検診も兼ねている為、いつもの 身長・体重…

はる君が1歳になりました&当ブログが1周年を迎えました

なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。 これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。 1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。 苦しいことも辛いこともありましたが、楽しい…

緊急入院(3)11日目・12日目【退院】完結編

ご無沙汰してます! 直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。 兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。 今回の緊急…

緊急入院(3)10日目【延長戦】

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました!! りんごさん、ありがとうございます!前回の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/12 晴れ 清々しく晴れて気分がいい。 入院生活もアデ…

緊急入院(3)9日目【退院延期】

体調の悪化で急な入院になってしまったのですが、連日励ましてくださって、おかげでずいぶんと元気になりました! 前回の記事はこちらです www.calmin.org CT検査 2017/04/11 大雨 朝からそこそこの強い雨。外は灰色。 6:20 水分止め コンピュータ断層撮影(…

緊急入院(3)8日目【病棟での過ごし方など】

入院記録も2週間目に突入してしまいました。 前回の記事はこちらです www.calmin.orgいきなりおしりふきの記事があらわれたのは、 どうせ家に帰ったら更新できなくなるから、と小ネタの記事を予約投稿しようとしたからですね。予約投稿になってなかったね。 …

緊急入院(3)7日目【お部屋を出る】

2017/04/09 雨 前日の記事はこちら www.calmin.org月曜に緊急入院した日から今日で7日目。 病棟のプレイルームでひと言ふた言交わすお母さん達が次々と退院していく。よかったねえ、よかったねえ! 他の赤ちゃん見に行きたいけど、病室に引きこもってるから…

緊急入院(3)6日目【善意がめっちゃ届く・ブログ紹介】

おかげさまで風邪の諸症状はかなり落ち着きました! ずっと部屋にこもっていても気持ちが沈まないで済んだのは、スターやコメント、ブコメでの励ましのおかげです。ただしツイ廃気味。 前日の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/08 雨のちくもり 病棟のプ…

緊急入院(3)5日目【退院の目処が立つか?】

2017/04/07 連日の励ましのお言葉、すごくテンションがあがります。「よし、もう少し頑張るべ!」という気持ちになります。見守ってくださるたくさんの方々、いつもありがとうございます。 はる君、昨日よりも体調も機嫌も良くなっていますよ! 前日の記事は…

緊急入院(3)4日目【小康状態】

2017/04/06 あたたかい励ましのお声、優しいお言葉、本当にありがとうございます! お一人お一人にお返事したいところですが、そこまでの余裕がなくてすみません。 いただいたコメントひとつひとつに「ありがとう!」って手を握って回りたいくらいにはうれし…

緊急入院(3)3日目【やや改善】

2017/04/05 前日の記事はこちら www.calmin.org ご心配おかけしてすみません。 先に結論をお伝えします。 「ちょっぴり良くなりました!」 お寄せくださった励ましのお言葉は、全部はる君に読み聞かせました! とてもうれしかったです。ありがとうございます…

緊急入院(3)2日目【悪化】

2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 次の日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も…

緊急入院(8ヶ月ぶり3回目)

はる君が緊急入院しました。 タイトルを書いていてびっくりしたけど、産まれてから3回も緊急入院していた。まだ1歳にも満たないのに。 次の日の記事はこちら www.calmin.org 地元の小児科へ 2017/04/03 10:30 はる君の担当のフタミ先生(仮名)は不在。 土日安…

入院延期、咳と嘔吐

2017/03/26 (sun)〜咳が出始める。 NICUに入っている時からミルクを吐きやすく、かなり頻繁に吐いていた。 成長とともに頻度は少ないが、やはり吐く。 素人目には胃腸炎からくる吐き気ではなく、咳によるえづきから吐いているように見える。 吐いた後はけろ…

9~10ヶ月乳幼児健診(2017/03)【心臓病児の生活】

あっという間にはる君は10ヶ月になっていた。寝返りはマスターしたものの、お座り→不可、ずりばい→不可、と3ヶ月前から発達がすすんでないから、いつまでも赤ちゃんみたい。 心配は心配だけど、生まれた時から、いや、生まれる前から規格外だったんだもの、…

シナジス(2017/02)【心臓病児の生活】

めちゃくちゃ間が空いてしまいました。大丈夫大丈夫、はる君は元気です。元来ものぐさな性格のわたしがここ一年程は根を詰めてがんばり過ぎてしまったのでしょう、ブログ更新する気がゼロになってしまったのでひたすら現実世界のタスクをこなしたりこなせて…

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエン…

通院記録(2017/1)【心臓病児の生活】

定期検診 2017.01.27 心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。 いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。 1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定…

フォローアップ健診(2019/01)

フォローアップ健診 かかりつけの小児科で健診を受けた。 成長が追い付いてきたみたい。 5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。 狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた 8ヶ月のはる君 体重:…

8ヶ月の記録・近況【心臓病児の生活】

8ヶ月のはる君 ごぶさたしています。 一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。 はる君は変わらず元気です。 歯が生えました たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。アアアア!三…

心臓マン再び〜新年のごあいさつ〜

心臓マン 僕は心臓を守るマン、人呼んで心臓マン! はる君の心臓を守るよ!calmin.hatenablog.com ↑心臓マン初出 素材元:ぱくたそ-フリー写真素材・無料ダウンロード あけましておめでとうございます! 去年は自分史上最大の試練が与えられた年でした。はる…

通院記録

あわわ……下書き保存したつもりで意味不明な所で公開していたわ。しかも変な一文が入っていた。キャー ヤダー!恥ずかしいいい書き直した。今年ももう終わりですね。大掃除、やってません。年賀状、今朝発注。おせち、作ってません。まあ、こんな年もあるよね…

社会保障制度を使おう(障害者手帳編)

先生も走る、というだけあります、忙しいです。はる君は元気です。 クリスマスの催しに参加したり、わたしの父が心不全からの心筋梗塞で倒れたり、波瀾万丈です。読者登録してるブログも全く見てないので、これからまわります。 以下の文章は心臓病の子ども…

インフルエンザですの巻

追記:はる君の熱は下がりました(12/09 16:00)。皆様、ご心配おかけしましてすみません。優しいお言葉、ありがたく思います。 インフルエンザで大騒ぎしたのは、肺動脈が硬く細くなってしまうと最終手術に行けないからです。 時系列順の病状ログ 長男きい君の…

発熱・カリフラワー【日記(11/27〜12/4)】

闘病育児ブログだったのを忘れる事がある。容態が安定しているという事なので、よきこと哉。 この一週間は密度が凄かったので、随時更新できず。まとめて一つの記事にした(ただし時系列はばらばら)。 はる君は元気です はる君は2016/12/03で生後222日を迎え…

6〜7ヶ月健診に行ってきた

はる君は病院が嫌いじゃない。いや、本人から聞いたわけじゃないけどね。 たぶん嫌いじゃないんじゃないかな。 小児科の待合室にはたくさんのキャラクターが壁を彩っていたり、カラフルなおもちゃがあったりして、いつも病院に着くと周りを見回してニコニコ…

両方向性グレン術後定期検診(2)

2016/11/11 退院後2回目の定期検診だった。最近急に寒くなったので、きい君(長男)が生まれた時に義母が買ってくれたアウターを着せた。 宇宙服みたい実は先週あたりからはる君の顔色が悪い。 寝る時にパルスオキシメーター*1で酸素飽和度*2を測ったら、酸素…

画期的!電動鼻水吸引器なるマシーンを買いました

※追記あり↓↓↓追記へジャンプ少々のどが痛い。また風邪気味みたい。 はる君の鼻水を吸引器で吸ったせいだろね、やっぱり。そこで、先日言っていた電動鼻水吸引器を買った。 ジャーン これで勝てる! 風邪引いた時に簡単に出来て、抜群に効果があるのは、とに…

心肺蘇生法の講習を受けました

退院直前に小児病棟で心肺蘇生法を学んだ。 これまでにも自治体や消防署等で子供の心肺蘇生法の講習を受ける機会はあったはずなんだけど、忙しさにかまけて行かなかった。自分の子供に限って、緊急事態なんて起こるはずがないと思っていたから。 いざという…

シナジスを打ってきました

風邪のシーズンなのでシナジスを打ってきました 風邪の季節です。皆さま、お風邪召されてませんか?はる君の鼻水は幸いすぐおさまり、電動鼻水吸引器はまた鼻水が出たら買う事にしましたです。calmin.hatenablog.com げんきになりました シナジスというのは…

はる君が生後半年を迎えました

2016/04/25に産まれたはる君が、昨日、10月25日で生後6ヶ月となりました。 この一文を打っただけで涙腺崩壊した。 今日も生きてる。笑ってる。素敵だ。 左心低形成症候群は1/10000の割合で産まれてくる先天性心疾患で、無治療の場合は1ヶ月程度で大半が命を…

風邪をひいてしまったの巻

なんたることだ……。 一家でダウン 土曜日に長男きい君が38.5℃、日曜日に次男るう君が39.6℃。 昨日は夫がずっとトイレに篭りきり。 手洗い・消毒をがんばったけど、一つ屋根の下に暮らす家族だもの、とうとうはる君も鼻水をずるずるさせはじめた。 で、鼻水吸…

飲むと出ちゃうボーイ

※今日は排泄物、そう、UNKOに関する話題ですので閲覧注意(除く:UNKOネタ大丈夫(orだいすき)マン&ウーマン)。大丈夫、写真はありません。 飲むと出ちゃう そう、飲むと出ちゃうんです! 赤ちゃんってすごいよねえ。 おっぱい飲みながら、うんこするんだよ。 …

外来受診(2016/10/14)

病院行って来た 退院後初の外来受診。 ノーウッド手術後の初外来で即日入院になった事が思い出される。 calmin.hatenablog.com 今回は大丈夫なはず! 髪の毛が伸びた診察の前は 身体測定 採血 X線撮影 心電図 酸素飽和度 これらの事前チェック。 採血 採血の…

【ニュース】iPS細胞を用いた新しい心臓病治療法が開発されています

夕方TVを見ていて目に飛び込んできた、「iPS細胞でサルの心機能回復」というニュース。 信州大学のチームがiPS細胞を用いて心機能を高めるという研究を行っていたんだって。へえ! news.tbs.co.jp あれ?iPS細胞で心機能回復って、シートを作ってたんじゃな…

NICUに通いながら完母にする為にした事

今日はおっぱいの話です。 と言っても、赤ちゃんが飲む母乳の話ですよ。真面目な話です。少々長めですので、必要がない、もしくは興味がない方はお読みにならない方が時間を有効に使えます。 さて、ようやくほぼ完母で行ける見通しがたちました。日中は2〜3…

退院して1週間……

ご無沙汰しています。 すっかり間が開いてしまいましたが、はる君もわたしも家族も元気です! よ、ようやく生活の目処が立った感じなので、ボチボチ更新再開します。 のんきにいくらの醤油漬けを作った後、新しい生活に適応するまで手間取り、ブログを書くモ…

病棟27日目【退院】

すでにお伝えいたしました通り、PICUから一般小児病棟に移動してから27日目で退院の運びとなりました!今回の入院生活ではたくさんの事を学んだので、お伝え出来る事はボチボチと記事にしていきます。 しかし、退院してからブログを書く時間が全然取れない!…

病棟26日目【小児病棟はこどもの国】

帰宅しました!! 27日ぶりに湯船に浸かって、布団に横になったら、気持ち良すぎて起きられなかったわ……(最低限の夜間の授乳とおむつ替えはした)2016/09/30 全抜糸! 外科医の創部確認が来る時間は、日によって結構まちまち。 この日は割と早めに来たから、…

病棟25日目【退院検査】

2016/09/29 この日は抜糸、退院検査として採血、心電図、エコーと予定がいっぱい。 さらに、ブログ関係で驚く事があったのだが、実は一度じゃなくて二度あった。 半抜糸 朝、エノモト先生(仮・イケメン)が爽やかに「CALMINさん、後ではる君の抜糸に行きます…

病棟24日目【再会】

前回記事をたくさんの方にお読み頂いたこと、まずはお礼申し上げます。ありがとうございます。 記憶が薄れないうちに、まずはいつもの日記です。2016/09/28 半抜糸 本日は内科系の検査は無し。採血・心電図・エコーは全部明日。 外科医の先生の創部確認があ…

障害児を産んだ母親が、自責の念にかられる事について

幼い頃、わたしが喘息の発作を起こすたびに「元気に産んでやれなくてごめんね」と母がじめじめ謝罪するのが鬱陶しかった。 身体の弱い子を産んだ、としばしば母親は苦悩する。 そういうのは、もう止めようぜ!って話。 罪ではないし、罰でもない ここは小児…

病棟23日目【チームねないこ】

2016/09/27 最終試験 消化試合…って訳ではないけど、退院に向けて後は決まった検査を受けるだけ。 木曜日に抜糸して、前後にレントゲン、血液検査、エコーetc.何日かに分けて色々やってます。 このまま問題なく退院になればいいけど! 秋の夕暮れ りんごの送…

病棟22日目【てぶくろくん】

2016/09/26 みんな、お家に帰ろう 朝、プレイルームでくつろいでいると、シマノ先生(仮・はる君の主治医)が来た。 偶然、シマノ先生が主治医のお子さんが勢ぞろいしてたので、端から順番に「もしもし(回診)」していた。 「よう君(仮名)、血液検査の結果は良…

病棟20日目・21日目【生後5ヶ月】

2016/09/24 酸素吸入を止めるテスト 途中まで書いていた日記を誤って消してしまった わたしのバカ!そして腿が筋肉痛。 朝、主治医のツマブキ先生(仮)が来て、酸素飽和度のモニターを確認。 酸素吸入無しで75%前後だから、まあまあかな。グレン手術後は80前…