夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

左心低形成症候群

はる君を揉む(PICU27日目)

2018/01/20(テイクダウン後32日目) 前回エントリーでは希望のあることが書けてよかった。ずっと緊張していたので、ようやく一息つけた。過去最高にいろんな方から良かったね、と声をかけてもらった。完全にキャパオーバーしたので、お返事忘れているのもある…

テイクダウン後1ヶ月(PICU26日目)

2018/01/19(テイクダウン後32日目) インフルエンザA型の次男の潜伏期間が終わり、久しぶりに病院に面会に行った。ずいぶん間が空いてしまったから心配だ。良くなってるだろうか、腹水は止まっているだろうか、ミルクは飲めてるだろうか、はる君を苦しめてい…

善行ポイントカード(PICU20日目)

2018/01/13(テイクダウン後26日目) 次男の熱は36.8℃と平熱まで下がったため、インフルエンザではないだろうと判断し、マスクをつけた上で入念に手を消毒し面会に向かった(結局、この次の日インフルエンザと確定した……一回熱下がったのなんなん)。電車の中で…

ポリアンナになれなくて(PICU19日目)

2018/01/12(テイクダウン後25日目) 午前中に次男の保育園から電話。なんと40℃の熱だという。インフルエンザの可能性も否定できないので、面会は夫に急遽託して、次男を迎えに行った。家族内に感染症が出た場合は面会できなくなる可能性が高い。困ったな*1。 …

敗血症(PICU18日目)

2018/01/11(テイクダウン後24日目) 次男を保育園に送って家に帰る途中、携帯電話がなった。はる君の病院からだった。動揺しながら通話ボタンを押すと、電話をかけてきたのは主治医のシマノ先生(仮名)だった。 敗血症 シマノ先生は、はる君は敗血症だと言った…

受け入れる(PICU17日目)

2018/01/10(テイクダウン後23日目) そこそこ極限状態だと思う。もうすぐ手術してから1ヶ月だ。はる君はずっと寝ている。まさか、こんなことになるなんて。 例えばの話、交通事故に遭ったとき、自分がガンだとわかったとき、自分の子どもが命にかかわる重大な…

炎症反応(PICU16日目)

2018/01/09(テイクダウン後22日目) 夫が面会に。はる君がお家にいないと家事がはかどるし、趣味のお絵かきだってできるんだけど、家にいると心配しすぎておかしくなりそうなのでゲームをしたり本を読んだりTwitterに張り付いたりして過ごす。いつも応援して…

腹水(PICU14日目)、おふろに入れる(PICU15日目)

2018/01/07(テイクダウン後20日目) 長男と次男と映画を見に行くことにしたので、はる君の面会には夫一人で行った。妖怪ウォッチ。久しぶりの映画が妖怪ウォッチって、と思ったけど、そこそこ楽しんだ。映画の後は公園で遊んだ。 今日のはる君 舌がちょっと出…

日記をつける意味(PICU13日目)

2018/01/06(テイクダウン術後19日目) このブログを書きはじめたときに、「たとえどんな結果であろうと書き続けよう」と決めたから、ずっと書いている。感情の波が激しくなり、無風の湖のように静かなときもあれば、叫び出したいほど感情があふれ出すときもあ…

ふりだしに戻る(PICU12日目)

2018/01/05(テイクダウン後18日目) 左胸からの胸水の漏れについて、ガーゼで抑えるのみの処置をされていた。あいにく昨日は主治医が不在で話を伺えなかったが、今日はシマノ先生(仮名)の外来日だから院内にいるだろう。聞いてみよう。 今日のはる君 おはよう…

ミルクが増える(PICU11日目)

2018/01/04(テイクダウン後17日目) もう最初の手術から3週間経った。手術の前は「これで根治だ。元気になったらきっとご飯もたくさん食べられるようになって、歩き始めたりして毎日きっと大変だろうな。今まで行けなかったところに行きたい。お世話になった…

肺出血(PICU10日目)

2018/01/03(テイクダウン後16日目) 病状は一進一退というところで、いまが一番の踏ん張りどころなのかな。いただきましたぬいぐるみを使って一人芝居にいそしみました 今日のはる君 いつもだと体動制限、つまり身体を拘束されているんだけど*1、この日は拘束…

夢を見るんだって(PICU8日目、9日目)

2018/01/01(テイクダウン後14日目) 新年あけましておめでとうございます。今日も明日もあさっても当分ずっと毎日面会ですから、新年らしいイベントは義実家に行くくらいです。まずはお正月のはる君です。 本日のはる君 担当の看護師さんに新年のご挨拶をした…

夢を見るかな(PICU6日目、7日目)

2017/12/30(テイクダウン後12日目) 年末という気がしない。冬休みなので、夫と一日おきに病院に行っています。本日のはる君担当はわたしです。話は変わるけど昨日アイキャッチに使用した画像、半目のはる君がかわいそ怖かったね。 今日のはる君 顔のむくみが…

母は自宅警備&コメントへのお返事(PICU5日目)

2017/12/29(テイクダウン後11日目) 本日から保育園も休み、夫も有休消化のため休み。今日と明日は子ども達と留守番 or 病院へ面会という分担にすることにした。わたしは留守番のため、はる君の様子は伝聞になる。家で何をしていたかというと、特に何もしなか…

人生はワン・ツー・パンチ(PICU4日目)

2017/12/28(術後10日目) 三歩進んで二歩下がる状態が続いているので、このタイトル。 今日のはる君 病院よ、遠いよ。もそっとちこう寄れ。 はる君のおでこのシールが変わっている。クリスマスが終わったからサンタクロースは帰ったんだね。 ……ん? サンタさ…

太陽が輝く(PICU3日目)

2017/12/27(テイクダウン後9日目) 毎日更新する試みのため、たまに昨日のように自意識ダダ漏れ記事が産まれてしまう。知り合いも結構見てるので、ものすごく恥ずかしくてアーってなった。普段ならあまり考えないようなことをいつまでも考えてしまうのは、精…

明るい部屋(PICU2日目)

2017/12/26(術後8日目) PICUは大きな窓があって明るい。窓のないICUとは雰囲気もかなり違う。前にPICUにいたのはグレン手術のあとだから、一年以上前のことだ。 www.calmin.org 久しぶりに朝の保育園の送りができた。見知らぬおじさんに「おはよう」と声をか…

ICUを出る(修正ICU6日目)

2017/12/25(テイクダウン後7日目) 一足お先にTwitter ではご報告させていただきましたが、この日ようやくICUを出ることができました。手術当日を0日、翌日を1日とすると、12日目にICUを抜けることができました……。はる君史上最長のICUとなり、緊張の毎日でし…

クリスマス・イブ(修正ICU5日目)

2017/12/24(テイクダウン後6日目) フォンタン手術前は「クリスマスもお正月も小児病棟で迎えることになるね〜」なんてこぼしていたが、まさか、まだICUにいるとは思わなかった。先が見えないものを待つのってつらいよ。発達障害のある兄、きい君への対応の中…

再会(修正ICU4日目)

2017/12/23(テイクダウン後5日目) 入院中は大体毎日ブログを更新している。状態が良い日が続けばいいけど、そうでもないことも多い。辛くないってことはないけど、それでも書くのは、ひとつははる君の記録の備忘録として。もうひとつは応援と励ましをくれる…

RDS(修正ICU3日目)

2017/12/22(テイクダウン後4日目) まさか、まだ底が見えてなかったとは思わなかった。空元気でやり過ごしているけど、不安だ。楽しいことをしよう、うれしいことを考えようとすると激しい罪悪感に襲われる。はる君はあんなに苦しんで、ずっとひとりぼっちで…

サンタはおでこにやって来る(修正ICU2日目)

2017/12/21(テイクダウン後3日目) 病院が地味に遠い。以前は自宅~職場は片道2時間くらいだったから、片道1時間50分なんて別に大変じゃないだろうと思っていた。でも、ほとんど立ちっぱなしの1時間50分→30分面会(ほとんど立ちっぱなし)→1時間50分(そこそこ座…

谷底(修正ICU1日目)

2017/12/20(テイクダウン後2日目) ICU生活が2週間目に突入した。前回のグレン手術の時も翌日に緊急手術でシャント(横道、バイパス)の調整を行なった。グレンの際の調整は心臓を動かしたまま行なったが、今回は再度人工心肺を使い(=心停止して)手術をした。小…

フォンタン・テイクダウン

フォンタン手術後にグレン循環に戻しました。あんまり聞いたことないから記録しておきます。はる君は元気な男の子だからたまに忘れちゃうけど、左心低形成症候群ってやっぱり最も重い心臓病なんです。 2017/12/19 シマノ先生(仮名・主治医)から、8時に病院…

フォンタン手術・ICU5日目【また日は昇るから】

2017/12/18 ICUに入ったら、はる君がもぞもぞ動いていた。でも、気管に管が入っているのはすごく苦しくて(当たり前)、涙を流しながら暴れ始めたのを目撃する。 側にいた担当の看護師さんがすぐ点滴のラインになにかを注入すると、またスッと眠った。昨日はし…

フォンタン手術後・4日目【変化なし】

2017/12/17 フォンタン手術の前のインフォームド・コンセントの時に外科主治医のBJ先生(仮名)が「今年は難しいフォンタンが多い」とこぼしていたのを思い出した。はる君もハイリスク群のひとりだろう。 フォンタン手術の術後死亡率は1%くらいだと言う。それ…

フォンタン手術後・ICU2日目【開窓部が閉鎖する】

これまでは前日の出来事を次の日にブログにUPしていたのだが、最近は滞っている。日々はる君の状態が大きく変化するので、わたし自身の心情もあがったりさがったり、なかなか筆が進まない。今後はなるべく当日中に更新できるように文章のボリュームを抑える…

フォンタン手術

2017/12/13 遅くなりましたが、手術当日の記録です。 前夜 手術前夜、大部屋で一緒になったおにいちゃんが「こわいよ、おうちに帰りたい……」とすすり泣くのがハートにこたえる。そっと部屋を抜け出した。病棟には他にも眠れないお子さんとおかあさんがいて、…

術前入院2日目【麻酔科IC/セカンド・オピニオン】

2017/12/12 本日は手術に備えた予備日のため、検査予定なし、バイタルチェックのみ。はる君は朝から比較的よくご飯を食べた。元気に目覚めて元気に食べ、たくさん遊んだ。 まずは昨日の記事で書ききれなかったフォンタン手術のことについて。 2017/12/12 フ…