夜明け前の心臓(仮)

読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエン…

難病患児の親御さん(&難病患者さんとそのご家族さん)、ブログ書こう!

今回はタイトル通り、難病を抱えてがんばってる人達にブログを書くのをおすすめしたいという話です。 その経緯と理由を書きました。 わたしがブログを開設した4つの理由 1.備忘録として、治療の記録として 2.同じ病気の方へのメッセージとして 3.自分の心の…

長男が通った療育(後編)

現在通級指導教室に通っている長男・きい君が就学前にお世話になっていた療育園の記事です。前回までの記事はこちら。 www.calmin.org www.calmin.org 療育園での過ごし方 わたし達は戸惑いながらも療育園に通い始めた。 きい君には人見知りや場所見知りはあ…

通院記録(2017/1)【心臓病児の生活】

定期検診 2017.01.27 心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。 いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。 1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定…

フォローアップ健診(2019/01)

フォローアップ健診 かかりつけの小児科で健診を受けた。 成長が追い付いてきたみたい。 5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。 狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた 8ヶ月のはる君 体重:…

ブログをやめる時、メメント・モリ

はる君のおともだちが天国へと旅立ってしまった。笑ってはる君を励ましてくれた子なんだ。 信じられないよ。言葉がない。 このことをブログに書くべきか何日も煩悶した。 でも何もなかったように更新するというというのも不誠実な気がした。でも何も書けない…

8ヶ月の記録・近況【心臓病児の生活】

8ヶ月のはる君 ごぶさたしています。 一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。 はる君は変わらず元気です。 歯が生えました たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。アアアア!三…

アナログゲーム“かたろーぐ”は誰でも遊べて会話がはずむ、興味はひろがるゲームだよ

カタログを見るのが楽しくない人なんている?自分の関心のある分野のカタログって、ただ眺めているだけでも楽しいよね!小さい頃、クリスマス前にハローマック(今は亡きおもちゃ屋さん)の大判チラシが届くのが楽しみでしかたなかった。フルカラーの紙面をぎ…

心臓マン再び〜新年のごあいさつ〜

心臓マン 僕は心臓を守るマン、人呼んで心臓マン! はる君の心臓を守るよ!calmin.hatenablog.com ↑心臓マン初出 素材元:ぱくたそ-フリー写真素材・無料ダウンロード あけましておめでとうございます! 去年は自分史上最大の試練が与えられた年でした。はる…

通院記録

あわわ……下書き保存したつもりで意味不明な所で公開していたわ。しかも変な一文が入っていた。キャー ヤダー!恥ずかしいいい書き直した。今年ももう終わりですね。大掃除、やってません。年賀状、今朝発注。おせち、作ってません。まあ、こんな年もあるよね…

メリークリスマス!

メリークリスマス!よいこのみんな、サンタクロースは来たかな? はる君のおうちにもサンタクロースが来たよ。 三兄弟へのサンタクロースからの贈り物 長男きい君へ calmin.hatenablog.com この記事で、きい君が欲しいのがPlay Station Vita MINECRAFT ver.…

社会保障制度を使おう(障害者手帳編)

先生も走る、というだけあります、忙しいです。はる君は元気です。 クリスマスの催しに参加したり、わたしの父が心不全からの心筋梗塞で倒れたり、波瀾万丈です。読者登録してるブログも全く見てないので、これからまわります。 以下の文章は心臓病の子ども…

インフルエンザですの巻

追記:はる君の熱は下がりました(12/09 16:00)。皆様、ご心配おかけしましてすみません。優しいお言葉、ありがたく思います。 インフルエンザで大騒ぎしたのは、肺動脈が硬く細くなってしまうと最終手術に行けないからです。 時系列順の病状ログ 長男きい君の…

発熱・カリフラワー【日記(11/27〜12/4)】

闘病育児ブログだったのを忘れる事がある。容態が安定しているという事なので、よきこと哉。 この一週間は密度が凄かったので、随時更新できず。まとめて一つの記事にした(ただし時系列はばらばら)。 はる君は元気です はる君は2016/12/03で生後222日を迎え…

めしにしましょうのローストビーフをつくろう!【SHARPのヘルシオHOT COOK使用】

小林銅蟲先生のめしにしましょうを、夫が買って来た。ので、読んだ。わたしも買おうとしてたのでダブるとこだった(大好きだけど、二冊もいらない)めしにしましょう(1) (イブニングコミックス)作者: 小林銅蟲出版社/メーカー: 講談社発売日: 2016/11/22メ…

長男が通った療育(中編)+長男の誕生日

前回の話 calmin.hatenablog.com 秋野先生(魔女の宣告) わたしときい君の前に現れたのは、魔女……もとい園長・秋野先生(仮名)だった。独特の雰囲気をまとっており、初対面の時には圧倒されっぱなしだった。後に他のママと話した時には同意見多数。笑った。 秋…

わが家の手洗い(&シヤチハタの新製品)

うちには心臓病児がいて、ただの風邪でも取り返しのつかない事になりかねない。 今までの手洗いを見直した事をメモしておく。 用意した物 帰宅後の手順 説明 シヤチハタから手洗いサポートグッズが出るみたい! 購入したものリスト おすすめペーパータオルホ…

なんもさ

純然たる雑記です。 最近とみに更新頻度が落ちたので、なんか書く。そして公開する。 東京に雪が降りました。 北海道弁 はる君近況 赤ちゃんの汚れ物をキレイにする方法 最近ブームのポーズ メルカリせどりに引っかかるの巻 せどらーの特徴 該当商品 iPhone…

6〜7ヶ月健診に行ってきた

はる君は病院が嫌いじゃない。いや、本人から聞いたわけじゃないけどね。 たぶん嫌いじゃないんじゃないかな。 小児科の待合室にはたくさんのキャラクターが壁を彩っていたり、カラフルなおもちゃがあったりして、いつも病院に着くと周りを見回してニコニコ…

両方向性グレン術後定期検診(2)

2016/11/11 退院後2回目の定期検診だった。最近急に寒くなったので、きい君(長男)が生まれた時に義母が買ってくれたアウターを着せた。 宇宙服みたい実は先週あたりからはる君の顔色が悪い。 寝る時にパルスオキシメーター*1で酸素飽和度*2を測ったら、酸素…

画期的!電動鼻水吸引器なるマシーンを買いました

※追記あり↓↓↓追記へジャンプ少々のどが痛い。また風邪気味みたい。 はる君の鼻水を吸引器で吸ったせいだろね、やっぱり。そこで、先日言っていた電動鼻水吸引器を買った。 ジャーン これで勝てる! 風邪引いた時に簡単に出来て、抜群に効果があるのは、とに…

長男が通った療育(前編)&三男近況

長男・きい君の話を。 きい君は今、小学校一年生。普段は普通級に在籍しながら、週に2時間特別支援教室で通級指導を受けている。 小学校入学前は、2年と数ヶ月、児童発達支援施設=療育施設・療育園で療育を受けていた。 療育というのは、心身に障害を持った…

心肺蘇生法の講習を受けました

退院直前に小児病棟で心肺蘇生法を学んだ。 これまでにも自治体や消防署等で子供の心肺蘇生法の講習を受ける機会はあったはずなんだけど、忙しさにかまけて行かなかった。自分の子供に限って、緊急事態なんて起こるはずがないと思っていたから。 いざという…

はてなブログ5周年おめでとう!

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」はてなブログ5周年おめでとうございまーす!! 1.はてなブログを始めたきっかけは何ですか? 妊娠中に、お腹の中の子供が重度の心臓病ってわかって、「ガーン(´;ω;`)」って…

シナジスを打ってきました

風邪のシーズンなのでシナジスを打ってきました 風邪の季節です。皆さま、お風邪召されてませんか?はる君の鼻水は幸いすぐおさまり、電動鼻水吸引器はまた鼻水が出たら買う事にしましたです。calmin.hatenablog.com げんきになりました シナジスというのは…

はる君が生後半年を迎えました

2016/04/25に産まれたはる君が、昨日、10月25日で生後6ヶ月となりました。 この一文を打っただけで涙腺崩壊した。 今日も生きてる。笑ってる。素敵だ。 左心低形成症候群は1/10000の割合で産まれてくる先天性心疾患で、無治療の場合は1ヶ月程度で大半が命を…

ムスコがギニュー特戦隊のリクームみたいになった

長男:フサァ 次男:プーチン 三男:フサァ……からのー…まさかの…… リクーム 髪の毛めっちゃ立つんです てへ わかりづらいかもしれませんが、サイドの髪の毛が擦り切れてしまい、リクームみたいな髪型になってしもうたの。

風邪をひいてしまったの巻

なんたることだ……。 一家でダウン 土曜日に長男きい君が38.5℃、日曜日に次男るう君が39.6℃。 昨日は夫がずっとトイレに篭りきり。 手洗い・消毒をがんばったけど、一つ屋根の下に暮らす家族だもの、とうとうはる君も鼻水をずるずるさせはじめた。 で、鼻水吸…

飲むと出ちゃうボーイ

※今日は排泄物、そう、UNKOに関する話題ですので閲覧注意(除く:UNKOネタ大丈夫(orだいすき)マン&ウーマン)。大丈夫、写真はありません。 飲むと出ちゃう そう、飲むと出ちゃうんです! 赤ちゃんってすごいよねえ。 おっぱい飲みながら、うんこするんだよ。 …

外来受診(2016/10/14)

病院行って来た 退院後初の外来受診。 ノーウッド手術後の初外来で即日入院になった事が思い出される。 calmin.hatenablog.com 今回は大丈夫なはず! 髪の毛が伸びた診察の前は 身体測定 採血 X線撮影 心電図 酸素飽和度 これらの事前チェック。 採血 採血の…

【ニュース】iPS細胞を用いた新しい心臓病治療法が開発されています

夕方TVを見ていて目に飛び込んできた、「iPS細胞でサルの心機能回復」というニュース。 信州大学のチームがiPS細胞を用いて心機能を高めるという研究を行っていたんだって。へえ! news.tbs.co.jp あれ?iPS細胞で心機能回復って、シートを作ってたんじゃな…

NICUに通いながら完母にする為にした事

今日はおっぱいの話です。 と言っても、赤ちゃんが飲む母乳の話ですよ。真面目な話です。少々長めですので、必要がない、もしくは興味がない方はお読みにならない方が時間を有効に使えます。 さて、ようやくほぼ完母で行ける見通しがたちました。日中は2〜3…

勝手に妄想劇場

おなかいっぱいで眠くなったの ピンポーン あ、誰か来たみたい…… あ、あなたは……孤独のレシピの一人食堂(id:garigarigarikuson) さん!! 狭い我が家にようこそ! せっかくなのでいくら丼でもいかかですか? ただ、ちょっと今家には問題が…… その、子供がち…

退院して1週間……

ご無沙汰しています。 すっかり間が開いてしまいましたが、はる君もわたしも家族も元気です! よ、ようやく生活の目処が立った感じなので、ボチボチ更新再開します。 のんきにいくらの醤油漬けを作った後、新しい生活に適応するまで手間取り、ブログを書くモ…

いくらの醤油漬け

いくら、美味しいよね!いくら、好きですか? 新米の季節にさ、ふっくら炊き立てアツアツのご飯にスプーンでいくらをガッ!とすくってドバーとかけたら、いくらとご飯を一緒におくちの中にかっこみたいよね。 食べたいねー、いくら。美味しいよねー。 じゃあ…

病棟27日目【退院】

すでにお伝えいたしました通り、PICUから一般小児病棟に移動してから27日目で退院の運びとなりました!今回の入院生活ではたくさんの事を学んだので、お伝え出来る事はボチボチと記事にしていきます。 しかし、退院してからブログを書く時間が全然取れない!…

病棟26日目【小児病棟はこどもの国】

帰宅しました!! 27日ぶりに湯船に浸かって、布団に横になったら、気持ち良すぎて起きられなかったわ……(最低限の夜間の授乳とおむつ替えはした)2016/09/30 全抜糸! 外科医の創部確認が来る時間は、日によって結構まちまち。 この日は割と早めに来たから、…

病棟25日目【退院検査】

2016/09/29 この日は抜糸、退院検査として採血、心電図、エコーと予定がいっぱい。 さらに、ブログ関係で驚く事があったのだが、実は一度じゃなくて二度あった。 半抜糸 朝、エノモト先生(仮・イケメン)が爽やかに「CALMINさん、後ではる君の抜糸に行きます…

病棟24日目【再会】

前回記事をたくさんの方にお読み頂いたこと、まずはお礼申し上げます。ありがとうございます。 記憶が薄れないうちに、まずはいつもの日記です。2016/09/28 半抜糸 本日は内科系の検査は無し。採血・心電図・エコーは全部明日。 外科医の先生の創部確認があ…

障害児を産んだ母親が、自責の念にかられる事について

幼い頃、わたしが喘息の発作を起こすたびに「元気に産んでやれなくてごめんね」と母がじめじめ謝罪するのが鬱陶しかった。 身体の弱い子を産んだ、としばしば母親は苦悩する。 そういうのは、もう止めようぜ!って話。 罪ではないし、罰でもない ここは小児…

病棟23日目【チームねないこ】

2016/09/27 最終試験 消化試合…って訳ではないけど、退院に向けて後は決まった検査を受けるだけ。 木曜日に抜糸して、前後にレントゲン、血液検査、エコーetc.何日かに分けて色々やってます。 このまま問題なく退院になればいいけど! 秋の夕暮れ りんごの送…

病棟22日目【てぶくろくん】

2016/09/26 みんな、お家に帰ろう 朝、プレイルームでくつろいでいると、シマノ先生(仮・はる君の主治医)が来た。 偶然、シマノ先生が主治医のお子さんが勢ぞろいしてたので、端から順番に「もしもし(回診)」していた。 「よう君(仮名)、血液検査の結果は良…

病棟20日目・21日目【生後5ヶ月】

2016/09/24 酸素吸入を止めるテスト 途中まで書いていた日記を誤って消してしまった わたしのバカ!そして腿が筋肉痛。 朝、主治医のツマブキ先生(仮)が来て、酸素飽和度のモニターを確認。 酸素吸入無しで75%前後だから、まあまあかな。グレン手術後は80前…

君が知らない北海道【食】しゅうまい揚

わたしは北海道で生まれ、旦那と結婚するまでずっと北海道に住んでいた。 北海道、やたら滅法広い上に地域格差も半端ない。札幌と、札幌以外の地域にはそれはもうものすごい格差がある。大半を過ごした道東の田舎ぶりは特にものすごいと思う。 北海道を離れ…

病棟19日目【無気肺】

2016/09/23 酸素飽和度が低い原因 昨日抗生物質の点滴も終わり、退院の目処が立ったという事で、病棟のプレイルームで和やかに過ごしていたら主治医のツマブキ先生(仮)が来た。 CTの結果を伝えてくれるという事だけど、首をひねっている。 えー、まだ何かあ…

病棟18日目【退院の目処が立つ】

2016/09/22 兄と作った心臓マンとピカチュウのソフトクッキー 炎症反応落ち着く 朝イチで主治医のツマブキ先生(仮)の回診があり、簡易血液検査。 前回はギャン泣きしたけど、今回はクスン、クスン、ふえぇ……くらいで済んだ。 果たして結果は! hsCRP…0.8mg/d…

病棟17日目【玉藻先生】

2016/09/21 小児科キャンプ わたしとはる君は4人部屋に入院している。 一人3畳くらいの空間がカーテンで仕切られていて、中には赤ちゃんのベッド(大人用ベッド)と、付き添い用ソファ兼ベッド、床頭台(病室にあるテーブルみたいなやつ)が配置されている。 他…

病棟16日目【良い兆し】

2016/09/20 ビジブル剥がす 緊急入院したのが8/18だったので、その時から既に1ヶ月以上たった。 当初は病棟に移ってから10日前後で退院、と言われていた。 両方向性グレン手術後は血行動態が大幅に・急激に変化する為、循環が安定するまで時間がかかるみたい…

お手軽ドリンクレシピ 〜役満〜

こんにちは!CALMINだよ! 元気が不足しているあなたにおすすめの飲み物を紹介するよ! ツモ!大三元! ※記事の終わりに追々記あり お手軽ドリンクレシピ ◆役満◆ ヤクルトと タフマン ふたつを まぜます 注いで〜 混ぜて〜〜 できあがり!! ヤクルトと、タ…

病棟15日目【炎症反応おさまる】

2016/09/19 炎症反応、ようやく下がる 祝日の朝の回診はイケメンコンビだった。 calmin.hatenablog.com エノモト先生(仮・子犬系イケメン)とイシグロ先生(仮・ヒゲイケメン)の二人は仲が良いようで、男子高校生のようにキャッキャと軽口を叩きながらやってき…