夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

カテーテル検査の結果

カテーテル検査の結果について主治医から病状説明を受けたので、素人の理解レベルで解説します。 心臓病の症状はひとりひとり違うので、この説明はあくまではる君の場合だということと、正確さの保証はいたしかねることご了承ください。 両方向性グレン手術…

検査入院4日目【退院】

無事、10/11に退院してきました。 心強い励ましとねぎらいを本当にありがとうございます。検査の後、主治医には(最後の手術となる)フォンタン手術ができるだろう、と説明を受けましたが、カンファレンスで正式に決まるとのこと。 万一判断が覆ることがあれば…

検査入院3日目【カテーテル検査】

カテーテル検査 心臓の構造は複雑で、知恵の輪のよう。 うんうん唸りながら図解しようと試みているが、時間がかかりそうなので別エントリーで説明する。細い管を首と鼠蹊部の血管から通して、血管の圧や、血液にどのくらい酸素が溶け込んでいるか調べる。 造…

検査入院2日目「ぼく、おおきくなったよ」

おにいちゃんと呼ばれて 2017/10/09 晴れ 外泊から病院に帰ってきた。 なんだか病棟に赤ちゃんが多い。3ヶ月くらいの赤ちゃんのママに「おにいちゃん、とっても上手に遊ぶね!」と声をかけられて気がついたけど、はる君はいつのまにか心臓病児の先輩の立場に…

カテーテル検査前説明(2017/10)

カテーテル検査が必要な理由 心エコーや心電図検査は身体への負担が少ない。 カテーテル検査はそれに比べると乳幼児では全身麻酔が必要だし、血管からカテーテルという管を入れるので身体への負担が多い。手術程ではないけど。ではどうして必要なのか。 左心…

検査入院1日目(2017/10)

昨日はとても大事な検査入院の初日。と言っても外泊許可が出たので、今は自宅に帰ってきている。 前回の外来でカテーテル検査の予約をとろうとしたら、開いていたのが10日しかなかった。 ば連休まるまる入院でつぶすのは大変だろうと、主治医のシマノ先生(仮…

リハビリ・その5【心臓病児の生活】

前回のエントリでちょっと不穏な雰囲気をかもしてしまったので、今回は写真多め、文章少な目でお送りいたします。 今日も元気だご飯がうまい! リハビリ・その5 前回のリハビリの記事はこちら www.calmin.org 2017/09/22 バスに乗ってリハビリの病院へ向かう…

通院記録(2017/09)・不安の種【心臓病児の生活】

最近はPCの前に座る時間が取れないのでスマホアプリから記事を書くことが多い。 でもスマホって気が散るんだよね……。先月撒かれた不安の種が発芽しそうな感じがしてこわくて、先にコロッケのレシピ記事を書いてしまった。 当ブログの主な目的ははる君の記録…

【正真正銘】ひよこ豆コロッケ【not ファラフェル】

台風が過ぎ去っていきましたね。ネット発の風習、“台風だから念のためコロッケ食べる”という儀式(?)をわが家もやってます。なのに、先日の台風の時にはなんと芋系食材(じゃがいも、さつまいも、かぼちゃなど)を切らしていたのです。 雨だからスーパーにも行…

リハビリ・その4(&小児神経科診察)【心臓病児の生活】

最近twitterに入り浸ってブログの更新が滞っています、CALMINです!夜明け前の心臓(仮)は息子の闘病育児ブログです、よろしく!前回のリハビリ記事はこちらです。 www.calmin.org リハビリってどんなことをするの? 小児神経科受診 2017/09/05 リハビリの…

上野動物園ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!【2017】

introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかったです。 障害のある…

通院記録(2017/08)【心臓病児の生活】

一年前、ICU面会から帰るなり病院から連絡がきた。緊急手術になるといわれ、またとんぼ返りしたのだった。 あれから一年が過ぎて、はる君は大きくなった。体つきもふっくらして、酸素の管がなければこんなに重い心臓病を抱えているだなんてわからないよね。 …

通院記録(2017/07)【心臓病児の生活】

はる君は酸素を吸っているので、毎月最低一回は通院してる。酸素はおくすりなので、医師の処方がいるから。 で、先月のエントリを出そうと思ったら……書いてなかった。おいおい。 定期検診(7月) 2017/07/28 診察前検査 身体測定 診察室にて 同調器のこと 定期…

【作り方あり】小さく生まれた赤ちゃんにタコを贈ろう!追記:編み図のご提供をいただきました。

タコの編みぐるみの作り方 小さく生まれた赤ちゃんのためのタコのあみぐるみの作り方です。 Octopus For A PreemieのFacebook上にある作り方のページCrochet Octopusの和訳です。 翻訳:りんご(@renren_gacha)さん | Twitter 編み図作成:ムスッコぺろぺろ(@…

リハビリ・その2&3【心臓病児の生活】

月に二回のリハビリの備忘録です。極めて侵襲の高い手術を複数回受けていること&常時低酸素状態にあることではる君の発達は遅れている(別の障害の可能性もあるけどね)。前回記事はこちら。 リハビリ・その1【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓(仮) リハ…

発熱(追記:突発性発疹でした)

本日のエントリーは闘病ログ、ただのメモです。あしからず。※追記:突発性発疹でした。それなら、これ以上悪化しない限り安心して良さそう。ご心配おかけしました。 発熱 初日(2017/08/03) 朝 夕方 夜(20:00) 深夜(23:00) 二日目(2017/08/04) 朝 昼、小児科へ…

リハビリ・その1【心臓病児の生活】

2017/07/05 はる君のリハビリが始まった。 この日は初回でカメラ忘れのため写真なし。 リハビリの目的 はる君は現在1歳2ヶ月になるが、できることは・首すわり・寝返り・お座りまでで、はいはい、つかまり立ち等はまだできない。 母子手帳の「1歳の頃」のペ…

ここがつらいよ乳幼児の在宅酸素療法生活

はる君が風邪をこじらせて緊急入院をしてから、24時間酸素吸入が必要になった。外で鼻にチューブを入れた小さいお子さんを見たことがある方は少ないと思う。わたしも病院以外で見かけたことはない(いたとしても目に入ってなかった可能性はある)。 正確な統計…

手羽先→鶏スペアリブに!キッチンバサミでらくちん変身方法

骨付き肉っておいしいけど、子どもには食べにくかったりするんですよね。 でも鶏スペアリブなら子どもでもパクパク簡単に食べられますよ!鶏スペアリブって言うのは手羽中を半分に割ったもの。 あらかじめ割られたものがスーパーでも買えますが、実は包丁と…

通院記録(2017/06)&発達について【心臓病児の生活】

今月は予防接種、小児神経科、心臓の定期検診があったのでまとめて記事にしました。 最近は左心低形成症候群の記事が相対的に減りましたが、当サイトの主目的は闘病記です。 足上げおひるねの写真が溜まってきたので一気に放出します。なぜなんだ、なぜ足を…

【レシピ】中華風咖喱飯のススメ【中華×カレー】

梅雨どきに食べたい、こってり×あっさりのいいとこ取り、簡単中華風咖喱飯をご紹介します。 概要としてはカレー味の中華丼なんですが、カレールーや小麦粉を使っていないから胃に重たくないのです。 今回のレシピはプロトタイプなので若干改善の余地がありま…

心臓病児の保活事情・2017年度

わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。 はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。 席が残っていればね*1。保育園に入れればね。 保活戦略について(心疾患判明前) 日本死ねから1年が経った。…

猫の思い出

最初に断っておきますが、これは飼っていた猫の追悼のためのエントリーであり、超個人的な内容です。ひたすら冗長で特にオチもございません。よろしくお願いします。 アビシニアン♀のむーちゃん(仮名・以下、彼女とする)は、すごい猫だった。彼女に会ったの…

検査入院(2017.05)【心臓病児の生活】

一泊二日で検査入院にいってまいりました!今回の入院の目的は気管支の検査だ。 はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。 定期検診 2017/05/26 定期検診も兼ねている為、いつもの 身長・体重…

はる君が1歳になりました&当ブログが1周年を迎えました

なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。 これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。 1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。 苦しいことも辛いこともありましたが、楽しい…

タロンカスプで乳の危機&対策

先日、はる君の歯の形がへんだ、という記事を書きました。 www.calmin.org 歯の奇形で授乳の継続が難しいという話 いきなり変な絵で恐縮ですが、こんな感じです。 極端でもなんでなく、L字型の歯になっているのです。 うまく写真が撮れないのですが、向かっ…

緊急入院(3)11日目・12日目【退院】完結編

ご無沙汰してます! 直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。 兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。 今回の緊急…

退院しました

退院しました 2017/04/14 ようやく落ち着きまして、深夜1時にリビングでPCに向かっています。 前回退院時と同様、やっぱり家に着くと家事や子ども達のお世話などでブログを書く時間がほとんど取れないですね! せっかく久しぶりの自宅だからスマホやPCは横に…

緊急入院(3)10日目【延長戦】

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました!! りんごさん、ありがとうございます!前回の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/12 晴れ 清々しく晴れて気分がいい。 入院生活もアデ…

緊急入院(3)9日目【退院延期】

体調の悪化で急な入院になってしまったのですが、連日励ましてくださって、おかげでずいぶんと元気になりました! 前回の記事はこちらです www.calmin.org CT検査 2017/04/11 大雨 朝からそこそこの強い雨。外は灰色。 6:20 水分止め コンピュータ断層撮影(…