夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

術前入院2日目【麻酔科IC/セカンド・オピニオン】

2017/12/12 本日は手術に備えた予備日のため、検査予定なし、バイタルチェックのみ。はる君は朝から比較的よくご飯を食べた。元気に目覚めて元気に食べ、たくさん遊んだ。 まずは昨日の記事で書ききれなかったフォンタン手術のことについて。 2017/12/12 フ…

術前入院1日目【インフォームド・コンセント】

使える心室が1つの先天性心疾患を単心室循環症候群と総称する。*1はる君の左心低形成症候群もそう。単心室循環症候群の子達が目指す手術がフォンタン手術だ。今回の入院はそのフォンタン手術のための入院になる。 2017/12/11 あさって手術だよ三┏( ^o^)┛【…

病児の家庭で今年買ってよかったもの

今日入院した。入院中はひまだからブログ更新できるんだけど、退院したらモチベーションがゼロになる。 サイトデザインの調整はスマホからはできないので、せめてそれだけはやっておこうと思ったけど、結局何もしないのだった。 さて、今週のお題。病児育児…

コイル塞栓術入院7日目(2017/12)【退院】

一足先にTwitterでご報告させていただきましたが、12/04に無事退院いたしました!洗濯や掃除、料理などしてたらあっという間に時間が経ってしまい、昨日のうちに更新できませんでした……。☆━━━━━━━━━━━━━━━━━━━☆ 2017/12/04 スーパームーンを病室の窓から見た…

コイル塞栓術入院6日目(2017/12)【回復】

2017/12/03 輸血の残量減少を知らせるアラートで目を覚ます夜。水分のin/outバランス表を記録するのが苦痛で仕方ない。 母乳の計測方法を簡単にしてもらうことが出来た 本来の手順はこう 体重を測る 授乳する→寝る 体重を計る→起きる 今回はこうしてもらった…

コイル塞栓術入院5日目(2017/12)【悪化する】

2017/12/02 夜勤*1 はる君の不機嫌は続いている。やっぱり今日も眠れず、コット(乳児用ベッド)に寝かせて病棟をぐるぐる巡回していた。病棟の廊下が明るいのもあるが、鼻から吸い込む酸素流量が2Lから3Lに変更されたことで呼吸がしづらいのかもしれない。 寝…

コイル塞栓術入院4日目(2017/12)【退院延期】

2017/12/01 昨日に引き続き、発熱となんかよくわからない理由で夜中頻繁に目を覚まして辛い。昨日ネタバレした通り、退院延期となった。 退院延期、なぜ? 退院間近にして浮かれることが害なのはガチ 朝、病棟クロークのカンナさん(仮名・とんでもなく可愛い…

コイル塞栓術入院3日目(2017/11)【発熱】

2017/11/30 今年もあっというまに過ぎていく。去年もあっというまだった。 主治医の話の補足 カテーテル治療で予想される合併症 コイルが血液の組織にぶつかることによる溶血 発熱 酸素飽和度の低下 主な合併症はこの3つ。それぞれの値があまりに悪い場合、…

コイル塞栓術入院2日目(2017/11)【カテーテル治療】

2017/11/29 カテーテル治療の予定時刻は13:30。6時間前までに食事を終わらせ、3時間前からは水分補給もストップになる。つまり食事は7:30まで、水分摂取は10:30まで。 起床 6:30 「君は乳児か!?」というくらい頻繁に目を覚まして泣いた。大部屋だから他の…

コイル塞栓術入院1日目(2017/11)【がんばるぞ】

2017/11/28 いよいよフォンタン手術*1へすすむことになった。 はる君の体は低酸素状態が長く続いたため、側副血管という不要な血管が発達してしまった。この不要な血管をコイルで塞ぐため、今回はコイルを血管内において詰めるというカテーテル治療を行う。…

もちものリスト(小児病棟つきそい入院)

本日よりはる君のカテーテル治療のため入院なので、もちものリストを整理して再掲する。記事中のAmazonリンクはアフィリエイトプログラム(Amazonアソシエイト)のリンクだから、アフィを踏みたくない方はご自身でググるなりしてね! つきそい入院もちものリス…

リハビリ・その7

実は10月末に気管支鏡の検査入院の予定だったのが先方都合にてキャンセルになってしまったので、病児の記録は連続でリハビリ記事になった。さっき、ふとGoogleフォトで写真を眺めていたら、去年のはる君の写真が出てきた。ふっくらしたほっぺで酸素吸入もし…

障害児が産まれた時に治療を拒否する親のこと・追記あり

※支援の受けられる機関の連絡先と、気になったブコメへの返答等を追記した。 ※再追記:元々のエントリーはヤフーニュースのurlだったがリンク切れになったため元記事のヨミドクター版に差し替え。 久しぶりにはらわたが煮えくり返るような記事を読んだ。出生…

リハビリ・その6

すこし間が空いてしまいました。 いきなり私事で恐縮ですが、わたし自身が体調崩していたんです。 ある日いきなり激しいめまいに襲われ、立つこともままならない状態になってしまいました。慌ててタクシーで病院に駆け込むと、“良性発作性頭位めまい症”の疑…

カテーテル検査の結果

カテーテル検査の結果について主治医から病状説明を受けたので、素人の理解レベルで解説します。 心臓病の症状はひとりひとり違うので、この説明はあくまではる君の場合だということと、正確さの保証はいたしかねることご了承ください。 両方向性グレン手術…

検査入院4日目【退院】

無事、10/11に退院してきました。 心強い励ましとねぎらいを本当にありがとうございます。検査の後、主治医には(最後の手術となる)フォンタン手術ができるだろう、と説明を受けましたが、カンファレンスで正式に決まるとのこと。 万一判断が覆ることがあれば…

検査入院3日目【カテーテル検査】

カテーテル検査 心臓の構造は複雑で、知恵の輪のよう。 うんうん唸りながら図解しようと試みているが、時間がかかりそうなので別エントリーで説明する。細い管を首と鼠蹊部の血管から通して、血管の圧や、血液にどのくらい酸素が溶け込んでいるか調べる。 造…

検査入院2日目「ぼく、おおきくなったよ」

おにいちゃんと呼ばれて 2017/10/09 晴れ 外泊から病院に帰ってきた。 なんだか病棟に赤ちゃんが多い。3ヶ月くらいの赤ちゃんのママに「おにいちゃん、とっても上手に遊ぶね!」と声をかけられて気がついたけど、はる君はいつのまにか心臓病児の先輩の立場に…

カテーテル検査前説明(2017/10)

カテーテル検査が必要な理由 心エコーや心電図検査は身体への負担が少ない。 カテーテル検査はそれに比べると乳幼児では全身麻酔が必要だし、血管からカテーテルという管を入れるので身体への負担が多い。手術程ではないけど。ではどうして必要なのか。 左心…

検査入院1日目(2017/10)

昨日はとても大事な検査入院の初日。と言っても外泊許可が出たので、今は自宅に帰ってきている。 前回の外来でカテーテル検査の予約をとろうとしたら、開いていたのが10日しかなかった。 ば連休まるまる入院でつぶすのは大変だろうと、主治医のシマノ先生(仮…

リハビリ・その5【心臓病児の生活】

前回のエントリでちょっと不穏な雰囲気をかもしてしまったので、今回は写真多め、文章少な目でお送りいたします。 今日も元気だご飯がうまい! リハビリ・その5 前回のリハビリの記事はこちら www.calmin.org 2017/09/22 バスに乗ってリハビリの病院へ向かう…

通院記録(2017/09)・不安の種【心臓病児の生活】

最近はPCの前に座る時間が取れないのでスマホアプリから記事を書くことが多い。 でもスマホって気が散るんだよね……。先月撒かれた不安の種が発芽しそうな感じがしてこわくて、先にコロッケのレシピ記事を書いてしまった。 当ブログの主な目的ははる君の記録…

【正真正銘】ひよこ豆コロッケ【not ファラフェル】

台風が過ぎ去っていきましたね。ネット発の風習、“台風だから念のためコロッケ食べる”という儀式(?)をわが家もやってます。なのに、先日の台風の時にはなんと芋系食材(じゃがいも、さつまいも、かぼちゃなど)を切らしていたのです。 雨だからスーパーにも行…

リハビリ・その4(&小児神経科診察)【心臓病児の生活】

最近twitterに入り浸ってブログの更新が滞っています、CALMINです!夜明け前の心臓(仮)は息子の闘病育児ブログです、よろしく!前回のリハビリ記事はこちらです。 www.calmin.org リハビリってどんなことをするの? 小児神経科受診 2017/09/05 リハビリの…

上野動物園ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!【2017】

introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかったです。 障害のある…

通院記録(2017/08)【心臓病児の生活】

一年前、ICU面会から帰るなり病院から連絡がきた。緊急手術になるといわれ、またとんぼ返りしたのだった。 あれから一年が過ぎて、はる君は大きくなった。体つきもふっくらして、酸素の管がなければこんなに重い心臓病を抱えているだなんてわからないよね。 …

通院記録(2017/07)【心臓病児の生活】

はる君は酸素を吸っているので、毎月最低一回は通院してる。酸素はおくすりなので、医師の処方がいるから。 で、先月のエントリを出そうと思ったら……書いてなかった。おいおい。 定期検診(7月) 2017/07/28 診察前検査 身体測定 診察室にて 同調器のこと 定期…

【作り方あり】小さく生まれた赤ちゃんにタコを贈ろう!追記:編み図のご提供をいただきました。

タコの編みぐるみの作り方 小さく生まれた赤ちゃんのためのタコのあみぐるみの作り方です。 Octopus For A PreemieのFacebook上にある作り方のページCrochet Octopusの和訳です。 翻訳:りんご(@renren_gacha)さん | Twitter 編み図作成:ムスッコぺろぺろ(@…

リハビリ・その2&3【心臓病児の生活】

月に二回のリハビリの備忘録です。極めて侵襲の高い手術を複数回受けていること&常時低酸素状態にあることではる君の発達は遅れている(別の障害の可能性もあるけどね)。前回記事はこちら。 リハビリ・その1【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓(仮) リハ…

発熱(追記:突発性発疹でした)

本日のエントリーは闘病ログ、ただのメモです。あしからず。※追記:突発性発疹でした。それなら、これ以上悪化しない限り安心して良さそう。ご心配おかけしました。 発熱 初日(2017/08/03) 朝 夕方 夜(20:00) 深夜(23:00) 二日目(2017/08/04) 朝 昼、小児科へ…