夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

【レシピ】中華風咖喱飯のススメ【中華×カレー】

梅雨どきに食べたい、こってり×あっさりのいいとこ取り、簡単中華風咖喱飯をご紹介します。 概要としてはカレー味の中華丼なんですが、カレールーや小麦粉を使っていないから胃に重たくないのです。 今回のレシピはプロトタイプなので若干改善の余地がありま…

心臓病児の保活事情・2017年度

わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。 はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。 席が残っていればね*1。保育園に入れればね。 保活戦略について(心疾患判明前) 日本死ねから1年が経った。…

猫の思い出

最初に断っておきますが、これは飼っていた猫の追悼のためのエントリーであり、超個人的な内容です。ひたすら冗長で特にオチもございません。よろしくお願いします。 アビシニアン♀のむーちゃん(仮名・以下、彼女とする)は、すごい猫だった。彼女に会ったの…

検査入院(2017.05)【心臓病児の生活】

一泊二日で検査入院にいってまいりました!今回の入院の目的は気管支の検査だ。 はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。 定期検診 2017/05/26 定期検診も兼ねている為、いつもの 身長・体重…

はる君が1歳になりました&当ブログが1周年を迎えました

なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。 これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。 1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。 苦しいことも辛いこともありましたが、楽しい…

タロンカスプで乳の危機&対策

先日、はる君の歯の形がへんだ、という記事を書きました。 www.calmin.org 歯の奇形で授乳の継続が難しいという話 いきなり変な絵で恐縮ですが、こんな感じです。 極端でもなんでなく、L字型の歯になっているのです。 うまく写真が撮れないのですが、向かっ…

緊急入院(3)11日目・12日目【退院】完結編

ご無沙汰してます! 直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。 兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。 今回の緊急…

退院しました

退院しました 2017/04/14 ようやく落ち着きまして、深夜1時にリビングでPCに向かっています。 前回退院時と同様、やっぱり家に着くと家事や子ども達のお世話などでブログを書く時間がほとんど取れないですね! せっかく久しぶりの自宅だからスマホやPCは横に…

緊急入院(3)10日目【延長戦】

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました!! りんごさん、ありがとうございます!前回の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/12 晴れ 清々しく晴れて気分がいい。 入院生活もアデ…

緊急入院(3)9日目【退院延期】

体調の悪化で急な入院になってしまったのですが、連日励ましてくださって、おかげでずいぶんと元気になりました! 前回の記事はこちらです www.calmin.org CT検査 2017/04/11 大雨 朝からそこそこの強い雨。外は灰色。 6:20 水分止め コンピュータ断層撮影(…

緊急入院(3)8日目【病棟での過ごし方など】

入院記録も2週間目に突入してしまいました。 前回の記事はこちらです www.calmin.orgいきなりおしりふきの記事があらわれたのは、 どうせ家に帰ったら更新できなくなるから、と小ネタの記事を予約投稿しようとしたからですね。予約投稿になってなかったね。 …

【5秒で解決】おしりふきがつながって出てくる時の対処法

すぐに赤ちゃんのお尻を拭きたいのに、手品のようにスルスル〜っとつながって出てきちゃうことありませんか? こんな具合に。 一枚だけ出したいのに…… スルスル〜〜 地味にイライラするんですよね。 そのお悩み、5秒で解決できます! まず、フタのシールに切…

緊急入院(3)7日目【お部屋を出る】

2017/04/09 雨 前日の記事はこちら www.calmin.org月曜に緊急入院した日から今日で7日目。 病棟のプレイルームでひと言ふた言交わすお母さん達が次々と退院していく。よかったねえ、よかったねえ! 他の赤ちゃん見に行きたいけど、病室に引きこもってるから…

緊急入院(3)6日目【善意がめっちゃ届く・ブログ紹介】

おかげさまで風邪の諸症状はかなり落ち着きました! ずっと部屋にこもっていても気持ちが沈まないで済んだのは、スターやコメント、ブコメでの励ましのおかげです。ただしツイ廃気味。 前日の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/08 雨のちくもり 病棟のプ…

緊急入院(3)5日目【退院の目処が立つか?】

2017/04/07 連日の励ましのお言葉、すごくテンションがあがります。「よし、もう少し頑張るべ!」という気持ちになります。見守ってくださるたくさんの方々、いつもありがとうございます。 はる君、昨日よりも体調も機嫌も良くなっていますよ! 前日の記事は…

緊急入院(3)4日目【小康状態】

2017/04/06 あたたかい励ましのお声、優しいお言葉、本当にありがとうございます! お一人お一人にお返事したいところですが、そこまでの余裕がなくてすみません。 いただいたコメントひとつひとつに「ありがとう!」って手を握って回りたいくらいにはうれし…

緊急入院(3)3日目【やや改善】

2017/04/05 前日の記事はこちら www.calmin.org ご心配おかけしてすみません。 先に結論をお伝えします。 「ちょっぴり良くなりました!」 お寄せくださった励ましのお言葉は、全部はる君に読み聞かせました! とてもうれしかったです。ありがとうございます…

緊急入院(3)2日目【悪化】

2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 次の日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も…

緊急入院(8ヶ月ぶり3回目)

はる君が緊急入院しました。 タイトルを書いていてびっくりしたけど、産まれてから3回も緊急入院していた。まだ1歳にも満たないのに。 次の日の記事はこちら www.calmin.org 地元の小児科へ 2017/04/03 10:30 はる君の担当のフタミ先生(仮名)は不在。 土日安…

入院延期、咳と嘔吐

2017/03/26 (sun)〜咳が出始める。 NICUに入っている時からミルクを吐きやすく、かなり頻繁に吐いていた。 成長とともに頻度は少ないが、やはり吐く。 素人目には胃腸炎からくる吐き気ではなく、咳によるえづきから吐いているように見える。 吐いた後はけろ…

9~10ヶ月乳幼児健診(2017/03)【心臓病児の生活】

あっという間にはる君は10ヶ月になっていた。寝返りはマスターしたものの、お座り→不可、ずりばい→不可、と3ヶ月前から発達がすすんでないから、いつまでも赤ちゃんみたい。 心配は心配だけど、生まれた時から、いや、生まれる前から規格外だったんだもの、…

バラ軟骨の煮込みはクリンナップ級【SHARPのヘルシオHOT COOK使用】

「元気がない時は旨い物を食べよう!」という家訓で育ちました。旨い飯は正義! 特に用は無かったのですが、バラ軟骨という肉がお安かったので買ってきました。これから煮込んでいきたいと思います。イェーイ! 完成したすがた 材料 つくりかた 1.バラ軟骨を…

シナジス(2017/02)【心臓病児の生活】

めちゃくちゃ間が空いてしまいました。大丈夫大丈夫、はる君は元気です。元来ものぐさな性格のわたしがここ一年程は根を詰めてがんばり過ぎてしまったのでしょう、ブログ更新する気がゼロになってしまったのでひたすら現実世界のタスクをこなしたりこなせて…

使徒は三たび降臨す

お礼を言わせてください ありがとうございます!! ヤマトのお兄さんが怪訝な顔で「……こちらであってます?」と持って来た荷物、もしやまた……! そう、また届いたんです、欲しいものリストからの贈り物が!! 連チャンで同じ内容の記事ですみません。どうし…

使徒降臨す(ほしい物リストから贈り物が届きました)

日曜に公開した記事にAmazonのユニバーサルほしい物リストを記載したところ、火曜に神の使いよりプレゼントが届きました! はる君のことを応援してくださっている方でしょうか。とても嬉しいです。 本当にありがとうございます!!奥ゆかしいことに、匿名で…

夫に「ほしいものリスト」を送る

皆さん「んもう!ダーリンったら、わたしが欲しいプレゼントはこれじゃないのよっ!!」と彼氏や旦那に心の叫びをぶつけたい時ない? わたしにはある。ありまくる。しかしわたしの夫はエスパーではない。 落胆したわたしの顔を見て「どんなものを贈ると喜ん…

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエン…

難病患児の親御さん(&難病患者さんとそのご家族さん)、ブログ書こう!

今回はタイトル通り、難病を抱えてがんばってる人達にブログを書くのをおすすめしたいという話です。 その経緯と理由を書きました。 わたしがブログを開設した4つの理由 1.備忘録として、治療の記録として 2.同じ病気の方へのメッセージとして 3.自分の心の…

長男が通った療育(後編)

現在通級指導教室に通っている長男・きい君が就学前にお世話になっていた療育園の記事です。前回までの記事はこちら。 www.calmin.org www.calmin.org 療育園での過ごし方 わたし達は戸惑いながらも療育園に通い始めた。 きい君には人見知りや場所見知りはあ…

通院記録(2017/1)【心臓病児の生活】

定期検診 2017.01.27 心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。 いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。 1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定…

フォローアップ健診(2019/01)

フォローアップ健診 かかりつけの小児科で健診を受けた。 成長が追い付いてきたみたい。 5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。 狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた 8ヶ月のはる君 体重:…

ブログをやめる時、メメント・モリ

はる君のおともだちが天国へと旅立ってしまった。笑ってはる君を励ましてくれた子なんだ。 信じられないよ。言葉がない。 このことをブログに書くべきか何日も煩悶した。 でも何もなかったように更新するというというのも不誠実な気がした。でも何も書けない…

8ヶ月の記録・近況【心臓病児の生活】

8ヶ月のはる君 ごぶさたしています。 一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。 はる君は変わらず元気です。 歯が生えました たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。アアアア!三…

アナログゲーム“かたろーぐ”は誰でも遊べて会話がはずむ、興味はひろがるゲームだよ

カタログを見るのが楽しくない人なんている?自分の関心のある分野のカタログって、ただ眺めているだけでも楽しいよね!小さい頃、クリスマス前にハローマック(今は亡きおもちゃ屋さん)の大判チラシが届くのが楽しみでしかたなかった。フルカラーの紙面をぎ…

心臓マン再び〜新年のごあいさつ〜

心臓マン 僕は心臓を守るマン、人呼んで心臓マン! はる君の心臓を守るよ!calmin.hatenablog.com ↑心臓マン初出 素材元:ぱくたそ-フリー写真素材・無料ダウンロード あけましておめでとうございます! 去年は自分史上最大の試練が与えられた年でした。はる…

通院記録

あわわ……下書き保存したつもりで意味不明な所で公開していたわ。しかも変な一文が入っていた。キャー ヤダー!恥ずかしいいい書き直した。今年ももう終わりですね。大掃除、やってません。年賀状、今朝発注。おせち、作ってません。まあ、こんな年もあるよね…

メリークリスマス!

メリークリスマス!よいこのみんな、サンタクロースは来たかな? はる君のおうちにもサンタクロースが来たよ。 三兄弟へのサンタクロースからの贈り物 長男きい君へ calmin.hatenablog.com この記事で、きい君が欲しいのがPlay Station Vita MINECRAFT ver.…

社会保障制度を使おう(障害者手帳編)

先生も走る、というだけあります、忙しいです。はる君は元気です。 クリスマスの催しに参加したり、わたしの父が心不全からの心筋梗塞で倒れたり、波瀾万丈です。読者登録してるブログも全く見てないので、これからまわります。 以下の文章は心臓病の子ども…

インフルエンザですの巻

追記:はる君の熱は下がりました(12/09 16:00)。皆様、ご心配おかけしましてすみません。優しいお言葉、ありがたく思います。 インフルエンザで大騒ぎしたのは、肺動脈が硬く細くなってしまうと最終手術に行けないからです。 時系列順の病状ログ 長男きい君の…

発熱・カリフラワー【日記(11/27〜12/4)】

闘病育児ブログだったのを忘れる事がある。容態が安定しているという事なので、よきこと哉。 この一週間は密度が凄かったので、随時更新できず。まとめて一つの記事にした(ただし時系列はばらばら)。 はる君は元気です はる君は2016/12/03で生後222日を迎え…

めしにしましょうのローストビーフをつくろう!【SHARPのヘルシオHOT COOK使用】

小林銅蟲先生のめしにしましょうを、夫が買って来た。ので、読んだ。わたしも買おうとしてたのでダブるとこだった(大好きだけど、二冊もいらない)めしにしましょう(1) (イブニングコミックス)作者: 小林銅蟲出版社/メーカー: 講談社発売日: 2016/11/22メ…

長男が通った療育(中編)+長男の誕生日

前回の話 calmin.hatenablog.com 秋野先生(魔女の宣告) わたしときい君の前に現れたのは、魔女……もとい園長・秋野先生(仮名)だった。独特の雰囲気をまとっており、初対面の時には圧倒されっぱなしだった。後に他のママと話した時には同意見多数。笑った。 秋…

わが家の手洗い(&シヤチハタの新製品)

うちには心臓病児がいて、ただの風邪でも取り返しのつかない事になりかねない。 今までの手洗いを見直した事をメモしておく。 用意した物 帰宅後の手順 説明 シヤチハタから手洗いサポートグッズが出るみたい! 購入したものリスト おすすめペーパータオルホ…

なんもさ

純然たる雑記です。 最近とみに更新頻度が落ちたので、なんか書く。そして公開する。 東京に雪が降りました。 北海道弁 はる君近況 赤ちゃんの汚れ物をキレイにする方法 最近ブームのポーズ メルカリせどりに引っかかるの巻 せどらーの特徴 該当商品 iPhone…

6〜7ヶ月健診に行ってきた

はる君は病院が嫌いじゃない。いや、本人から聞いたわけじゃないけどね。 たぶん嫌いじゃないんじゃないかな。 小児科の待合室にはたくさんのキャラクターが壁を彩っていたり、カラフルなおもちゃがあったりして、いつも病院に着くと周りを見回してニコニコ…

両方向性グレン術後定期検診(2)

2016/11/11 退院後2回目の定期検診だった。最近急に寒くなったので、きい君(長男)が生まれた時に義母が買ってくれたアウターを着せた。 宇宙服みたい実は先週あたりからはる君の顔色が悪い。 寝る時にパルスオキシメーター*1で酸素飽和度*2を測ったら、酸素…

画期的!電動鼻水吸引器なるマシーンを買いました

※追記あり↓↓↓追記へジャンプ少々のどが痛い。また風邪気味みたい。 はる君の鼻水を吸引器で吸ったせいだろね、やっぱり。そこで、先日言っていた電動鼻水吸引器を買った。 ジャーン これで勝てる! 風邪引いた時に簡単に出来て、抜群に効果があるのは、とに…

長男が通った療育(前編)&三男近況

長男・きい君の話を。 きい君は今、小学校一年生。普段は普通級に在籍しながら、週に2時間特別支援教室で通級指導を受けている。 小学校入学前は、2年と数ヶ月、児童発達支援施設=療育施設・療育園で療育を受けていた。 療育というのは、心身に障害を持った…

心肺蘇生法の講習を受けました

退院直前に小児病棟で心肺蘇生法を学んだ。 これまでにも自治体や消防署等で子供の心肺蘇生法の講習を受ける機会はあったはずなんだけど、忙しさにかまけて行かなかった。自分の子供に限って、緊急事態なんて起こるはずがないと思っていたから。 いざという…

はてなブログ5周年おめでとう!

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」はてなブログ5周年おめでとうございまーす!! 1.はてなブログを始めたきっかけは何ですか? 妊娠中に、お腹の中の子供が重度の心臓病ってわかって、「ガーン(´;ω;`)」って…