夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

目がすこし開く(PICU54〜56日目)

なにもかもままならないから淡々と日記を書きます はる君、動く 本日の面会は夫のため絵本はなし 2018/02/17(土) テイクダウン後60日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 35% SpO2 80% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% Sp…

Overflow(PICU49〜53日目)

覚醒度上昇 本日の面会は夫のため絵本はなし 2018/02/12(月) テイクダウン後55日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 37%(前日40%) SpO2 78% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。…

春の気配(PICU47,48日目)

次男の療育・むくみが引く 春が待ち遠しい。でも春が来てしまったら季節が変わったことをいやでも思い知らされる。季節が変わるほど長い間目が覚めていないんだよね。 覚醒すると全身状態が悪化してしまう。目覚めさせたいけど目覚めさせられない、というほ…

God Only Knows(PICU45,46日目)

左心低形成症候群は今から20年ほど前は救命が困難な難病だった。ああ、神様にケンカを売ってしまったな、と思った。 プライマリー・ナーシング 2018/02/08(テイクダウン後51日目) 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 今日のはる君 絵本は好き? 2018/02/09(テイク…

未来への手紙(PICU44日目)

脳CT 2018/02/07(テイクダウン後50日目) 次男のインフルエンザA型が終わったと思ったら、今度は長男がインフルエンザB型で出席停止になった。絶対に病院にウイルスを持ち込むわけには行かないので、また面会禁止である。面会にも行けず、暇だったはずだが、…

世界初の心臓カテーテルを自分の体で実験した人

心臓病を抱える人にとって、非常に重要な検査(治療)のひとつが心臓カテーテル検査(治療)だ。 カテーテル検査とは、足の付け根などの太い血管から細い管(カテーテル)を心臓まで通し、血圧や酸素飽和度を計測したり、造影剤を流しながらX線撮影をすることだ。…

春を待つ(PICU37日目、38日目)

ドレーン、けいれん、春を待つ。気力が多少復活した。 ドレーン刺さる 2018/01/31(テイクダウン後43日目) またドレーン(溜まった余分な水分を排出するための管)が刺さっている。そんなに抜いたり刺したり抜いたり刺したりするものなのか。 胸腔ドレーン抜く→…

おいしいコーヒー(PICU33日目~36日目)

土曜日~火曜日までの日記です。 熱、嘔吐 2018/01/27(テイクダウン後39日目) 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 60% プレッシャーサポート 12 換気数 26 SpO2 78% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。 SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。…

停滞、ふんわり名人(PICU30日目、31日目、32日目)

水曜日~金曜日のはる君の日記です。 首からの点滴が抜けた日 2018/01/24(テイクダウン後36日目) 髪が薄くなってきた気がする 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 70% プレッシャーサポート 14 換気数 26 SpO2 75% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃…

はてな☆スター(PICU27日目、28日目、29日目)

3日分の記事なので少々長いです、すみません。 2018/01/21(テイクダウン後33日目) 日曜日なので夫が面会、わたしは自宅待機。本当は行きたいけど、はる君兄をみてなきゃいけないから留守番をする。 今日のはる君 むくみがひどい。わたしと夫は被写体が同じで…

はる君を揉む(PICU27日目)

2018/01/20(テイクダウン後32日目) 前回エントリーでは希望のあることが書けてよかった。ずっと緊張していたので、ようやく一息つけた。過去最高にいろんな方から良かったね、と声をかけてもらった。完全にキャパオーバーしたので、お返事忘れているのもある…

テイクダウン後1ヶ月(PICU26日目)

2018/01/19(テイクダウン後32日目) インフルエンザA型の次男の潜伏期間が終わり、久しぶりに病院に面会に行った。ずいぶん間が空いてしまったから心配だ。良くなってるだろうか、腹水は止まっているだろうか、ミルクは飲めてるだろうか、はる君を苦しめてい…

善行ポイントカード(PICU20日目)

2018/01/13(テイクダウン後26日目) 次男の熱は36.8℃と平熱まで下がったため、インフルエンザではないだろうと判断し、マスクをつけた上で入念に手を消毒し面会に向かった(結局、この次の日インフルエンザと確定した……一回熱下がったのなんなん)。電車の中で…

ポリアンナになれなくて(PICU19日目)

2018/01/12(テイクダウン後25日目) 午前中に次男の保育園から電話。なんと40℃の熱だという。インフルエンザの可能性も否定できないので、面会は夫に急遽託して、次男を迎えに行った。家族内に感染症が出た場合は面会できなくなる可能性が高い。困ったな*1。 …

敗血症(PICU18日目)

2018/01/11(テイクダウン後24日目) 次男を保育園に送って家に帰る途中、携帯電話がなった。はる君の病院からだった。動揺しながら通話ボタンを押すと、電話をかけてきたのは主治医のシマノ先生(仮名)だった。 敗血症 シマノ先生は、はる君は敗血症だと言った…