夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

バラ軟骨の煮込みはクリンナップ級【SHARPのヘルシオHOT COOK使用】

小ネタ

「元気がない時は旨い物を食べよう!」という家訓で育ちました。旨い飯は正義!
特に用は無かったのですが、バラ軟骨という肉がお安かったので買ってきました。これから煮込んでいきたいと思います。イェーイ!


完成したすがた

材料

  • バラ軟骨…500g
  • 長ネギの青いところ…1本分
  • にんにく…2かけ
  • すりおろししょうが…大さじ1
    • 酒…大さじ4
    • みりん…大さじ4
    • しょうゆ…大さじ3
    • 砂糖…大さじ2

今回はこんな感じでいってみよう_φ(・_・

つくりかた

さて、ひとつ問題があります。
それは、わたしはバラ軟骨なる食材を今回初めて買ったことと、今までに一度も食べたことがないこと。なんで買ったんだ。
だからで作っていくよ!

国産豚がグラム88円と格安

これは牛すじの親戚とみなし、牛すじ煮込みレシピを流用します。
今回もシャープ ヘルシオ ホットクック 水なし自動調理鍋 1.6L レッド KN-HT99A-Rを使用して煮込んでいきます。ささっとググったところ、圧力鍋使用のレシピが多かったのですが、わが家の圧力鍋 はパッキンのゴムを猫が齧ってしまい使えないのです( ´Д`)。パッキンを買おう。

1.バラ軟骨を茹でこぼす

大きめの炒め鍋に水を張り、バラ軟骨を入れて沸騰させたらザルにあけて臭みとアクをとります。


この行程をホットクックで行うこともできますが、無水鍋というだけあって密閉度が高く、匂いが抜けない気がしたので今回は普通の鍋で茹でこぼしました。

2.内鍋に肉と調味料を入れる

茹でこぼした肉と、調味料など材料を全部内鍋に入れます。

チャーシューや角煮を作る時にレシピに“長ネギの青いところ”という指定がよくあるので、うちでは青いところを冷凍ストックしています。
しょうがはフレッシュな生が良かったと思ったのですが、なかったのでチューブしょうがで。

3.加熱する

牛すじ同様、自動メニューの7番で加熱します。仕込み始めが10時頃で、18時出来上がりになるように予約をセット。

後は鍋が勝手にがんばってくれるので、出来上がり時間まで待ちましょう。

漫画でも読んで待っててね。


4.出来上がり


ふむ……ここまでは予想通り……。
フタを開けると豚と醤油と香味野菜の甘こうばしい、唾液腺をくすぐる香りが部屋に広がりました。

 
お皿に盛って、刻んだネギ(分量外)を散らしたら出来上がり!実質、工程は茹でこぼす→調味料入れて煮る、と超絶簡単。

感想

居酒屋打線のクリーンナップ入り希望

これは……ンマーイ!!
ンマーイといえば、昨今は荒木飛呂彦先生でしょうが、わたし的「ンマーイ!」はまんが道 by 藤子不二雄A先生です。
 
軟骨はコリコリで、部分的にコラーゲンが分解されてモチモチしたところも旨い!!
圧力鍋で調理すればもっと短時間で全体がモッチリ軟骨になると思われる。
 
味の系統は牛すじとかサガリとか、コラーゲンの多い部位ならではの肉のワイルドな食感と香りがします。
きっとビールとか焼酎とかハイボールに合うんだろうなあ……(授乳中のためノンアルコール)。正直、これは酒のアテです。
北海道出身→東京在住のわたしですが、居酒屋さんでバラ軟骨を食べた記憶がありません。というか、どういうお店で出てくるのでしょうか。
こんなに美味しくて安いのに!
牛すじの煮込みやもつ煮を提供する居酒屋さま、豚軟骨を煮込んでください。

反省点

とりあえず、軟骨の煮込みを食したことがないので、これで合ってるのかわかりません。

牛すじをトロトロにしてくれるヘルシオHOT COOKですが、軟骨を全部モチモチにする程ではありませんでした。プレッシャーを与えると全部モチモチになるのかもしれません。圧力鍋の方がいいのかもね。パッキンを買おう。

子どもに不評でした。固いって。

バラ軟骨なる食材は近所だとオオゼキ(スーパーマーケット オオゼキ)にしかないのですが、割と入手が難しい可能性があります。

こんにゃくやゴボウを入れると良かったかも。

電気調理鍋について

昨今人気のティファールCook4me(クックフォーミー)は圧力鍋で、わが家にあるヘルシオHOT COOKは無水鍋という違いがあります。
Amazonのレビューで知ったのですが、Cook4meは弱火で長時間煮込むという工程は出来ないようです。
対して、HOT COOKには発酵モードがあり、35℃〜65℃の間の任意の温度で長時間の加熱が可能です。そう、真空低温調理が出来るんです!
HOT COOKで真空低温調理のローストビーフを作った記事がこちらです↓
www.calmin.org

HOT COOKは無水鍋という事で、通常の塩加減で煮込むと食材から出た水分でかなり塩味が薄まってしまい、塩加減の調節が難しいというデメリットもあります。
いつもの塩加減だとめっちゃシャバシャバ&薄い味になるので、コツをつかむまでは添付のレシピブックに従って調理するのがオススメです。
チキンカチャトーラを作ろうとした所、寝ぼけた味のスープになってしまいました……。

Cook4meとHOT COOKのどっちがより優れているかという事ではありません(圧力鍋と無水鍋兼スロークッカーでは役割が違うので)。
低温調理ガチ勢ならAnova一択ですが、低温調理に興味がある、やってみたい、という方にはヘルシオHOT COOKを強くオススメします!

(実はちょっと欲しい)
シャープ ヘルシオ ホットクック 水なし自動調理鍋 1.6L レッド KN-HT99A-R

シャープ ヘルシオ ホットクック 水なし自動調理鍋 1.6L レッド KN-HT99A-R

(わたしが家を空けるときに夫でも使えるように買ったんだけど、数回しか使ってくれなかった)(憧れの真空低温調理専用機)

おいしいご飯は心を豊かにするよねぇー!!
したっけ、また!

シナジス(2017/02)【心臓病児の生活】

左心低形成症候群 心臓病児の生活 通院記録

 めちゃくちゃ間が空いてしまいました。大丈夫大丈夫、はる君は元気です。元来ものぐさな性格のわたしがここ一年程は根を詰めてがんばり過ぎてしまったのでしょう、ブログ更新する気がゼロになってしまったのでひたすら現実世界のタスクをこなしたりこなせてなかったりしていました。
無理せずがんばります。
3月も終盤ですが、2月の記録を書きたいので書いていきます。

シナジス(RSウイルスの抗体注射)

2017/02/17

 この日はシナジスという筋肉注射(すごく痛い)の日。

ペッパー君

 はる君のかかりつけの小児科にpepperが職員として配置されていた。

めっちゃ目が合う
 小児科だから子ども達にモテモテかと思いきや、赤ちゃんが多めの日だったためか、一人ぽつんと(一台ぽつんと?)たたずんでいた。周りのママ達も気恥ずかしさからか積極的にからんでいる人はおらず、少しだけpepperがさみしそうに見えた。顔があまり好みではないと思っていたけど、実際にpepperに会ったら不思議と愛しさがこみあげてきた。
記念撮影なども出来るから、次の診察日には自撮り棒持って行って一緒に写真を撮ろう。そうしよう。

シナジス、二本打ちになる

 シナジスとはRSウイルスの抗体の注射のこと(シナジスの記事を書く度に言っていてしつこいが、あまり一般的でない単語はなるべく文中か脚注で説明したい)。注射する量は体重に比例して増えるが、7.4kgを超えると一回の注射では済まず、二回に分けあまり打つことになる。
いざ、体重測定のお時間です!はる君の運命や、いかに!?
 
↓ ↓ ↓
 
7435g、二回に分けて打つことに決定。

イヤーーーー!!
 

はる君の成長

 基本的に母に抱っこさえされていればご機嫌で、全方向に笑顔をふりまくのがはる君だ。でもこの日は違った。かかりつけのフタミ先生(仮)の顔を見た瞬間ににこやかな表情が一変し、眉間に深いシワが刻まれた。以前に先生に注射された事を覚えていたのだ。フタミ先生は苦笑いではる君の成長を褒めてくれた。
 
 まず1回目の針を刺してギャー、続けざまに無慈悲な2発目が太ももに食い込んでギャー。終わったあとは放心状態だったけど、なんとか無事終了したのでまた3月に。
 

ほしかった本&ASD児用グッズをいただきました。

あたまと心で考えようSST(ソーシャルスキルトレーニング)ワークシート―自己認知・コミュニケーションスキル編

あたまと心で考えようSST(ソーシャルスキルトレーニング)ワークシート―自己認知・コミュニケーションスキル編

あたまと心で考えようSST(ソーシャルスキルトレーニング)ワークシート 社会的行動編

あたまと心で考えようSST(ソーシャルスキルトレーニング)ワークシート 社会的行動編

  • 作者: LD発達相続センターかながわ
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高機能自閉症・アスペルガー障害・ADHD・LDの子のSSTの進め方―特別支援教育のためのソーシャルスキルトレーニング(SST)

高機能自閉症・アスペルガー障害・ADHD・LDの子のSSTの進め方―特別支援教育のためのソーシャルスキルトレーニング(SST)

 いずれも2w前にまた匿名の善意の方より送ってくださったものです。長男きい君はASD(自閉症スペクトラム)の疑いで、2月はほんと色々な出来事が起こり母であるわたしも消耗しましたが、一番苦しんでいたのはきい君でした。いただきました本を参考にしてSST(Social Skill Training)をほどこしたり、自傷の代替行為になるようにASD用のカミカミを与えたりでき、わたしがきい君に対してしてあげられる事を大幅に増やしてくださってありがとうございました。特別支援学級などを受け持つ教諭向けの書籍であり、値がはる本なのですが惜しげもなく贈ってくださり感謝しかありません。
おかげさまで、あたたかい日差しがこわばった心をほぐすように、ようやく少しずつ安定しはじめている……気がする……かな。学校からの連絡は減ったわ。
 
 最近、発達障害の当事者さんの語る記事を興味深く読ませていただいています。自分の心情を吐露することについては様々な葛藤があろうかと思いますが、色んな考えに触れさせてくれるのでとてもありがたいです(わたしのために書いたわけじゃないのは承知しています)。発達障害児の親として言いたいことも色々あり、さらさらっと書ければいいのですが、そういうの(いわゆるオピニオン系)はわたしにとっては結構エネルギーを使うことなので一向に進みません。言語化が苦手だと思っていたのですが、ひょっとしたら無意識のうちに言語化するのを回避しているのかもしれないです。


 
 次回更新は2月の乳幼児健診の記録の予定です。したっけ!

使徒は三たび降臨す

日記

お礼を言わせてください


ありがとうございます!!
ヤマトのお兄さんが怪訝な顔で「……こちらであってます?」と持って来た荷物、もしやまた……!
そう、また届いたんです、欲しいものリストからの贈り物が!!
連チャンで同じ内容の記事ですみません。どうしても一言ありがとうと言いたかったんです。

優しいお気持ちに甘えさせてもらっています。

今回届いた贈り物

マジックソープ ラベンダー 236ml

マジックソープ ラベンダー 236ml

上記商品、マジックソープのシトラスオレンジの香りです。
ほしい物リストの説明文に書いたとおり、メイクが落とせて、顔も洗えて、ついでに食器も洗えるし、なんなら衣類だって洗えます!

過去にローズとサンダルウッド&ジャスミンを使っていたのですが香りがキツくて辛いので、マイルドな香りと評判のシトラスオレンジをリクエストしたところ、早々に寄付していただきました。

詳しいレビューはまた後日に。

……とここまで書いてコーヒーを飲んでいたら、なんと!さらにCALMIN宛に荷物が届きました。

贈り物その2


柔らかい絵柄がすてきな絵本です。
 
かわいいよるくまが来たこと、よるくまが目を覚ましたらおかあさんがいなかったこと、ぼくは一緒におかあさんを探してあげたこと……。
ベッドの中からおかあさんに向かって子どもが語る、よるくまの話です。
 
夏の日、昼寝から覚めたら母親がいなくて、家の中を探し回ってもやっぱり見当たらなくて途方に暮れて、意を決してそっと裸足で外に探しにいったはいいけど、足は痛いし(当たり前だ)、もうどこにも母親はいないかもしれない、もう会えないかもしれないって恐ろしくなって、そうしたら足が震えて、思い切って「おかあさん!」と大きな声で呼んだ記憶が蘇ってきました。その次の場面は、母親にしがみついてわんわん泣く自分の姿です。
育児をしていると、小さい頃のことをよく思い出します。しかし、どうして一番親に愛されていたはずの幼かった頃のことを忘れちゃうんでしょうね。
 
何の話だ。
 
この絵本を教えてくださった記事はこちらです。
otokonokozukan.hatenablog.com
まるで絵本のような温かいストーリーからのー……オチの強烈さ!
温かい絵柄でユーモアと勢いにあふれる日常が読みやすくつづられています。
他の記事もすごく笑えて、ついつい読みふけってしまう育児マンガブログさんですよ!
そういえばうーぬん、うちの次男・るう君と同い年だわっ
 

ありがとうございました

なんとお礼を言ったら良いかわからず、かっこつけたくて“使徒”などと書いてしまいましたが、もちろん我が家にプレゼントをしてくださったのはどこかにお住まいの善意の方です。ヒトです。神でなく、人間。
ひとことお礼を言うつもりが、長々とすみません。
よるくま

使徒降臨す(ほしい物リストから贈り物が届きました)

日記

日曜に公開した記事にAmazonのユニバーサルほしい物リストを記載したところ、火曜に神の使いよりプレゼントが届きました!

はる君のことを応援してくださっている方でしょうか。とても嬉しいです。
本当にありがとうございます!!

奥ゆかしいことに、匿名でした。贈ってくださったプレゼントは、わたしが優先度「高」を指定していた物で、優しいお気持ちがありがたく胸がいっぱいです!



わたしが欲しかったものはこちらです

それいけ!アンパンマン 大全集 みんなでアンパンマンソング

それいけ!アンパンマン 大全集 みんなでアンパンマンソング

  • アーティスト: TVサントラ,ドリーミング,CHA-CHA,いずみたくとそのファミリー,アンパン合唱団
  • 出版社/メーカー: バップ
  • 発売日: 2002/04/24
  • メディア: CD
  • 購入: 1人 クリック: 16回
  • この商品を含むブログ (6件) を見る

乳幼児を育てるママ・パパの救世主、アンパンマン

アンパンマンには乳幼児に対する強力かつ普遍的価値があります。
お子様がいらっしゃればその依存性については旧知の事実かと思いますし、お子様がいらっしゃらない方は「0〜2歳児にはアンパンマン」で8割方コロリと覚えてください(個人差あり)。

発音しやすい

「アンパンマン」の音の構成は「アン」「パン」「マン」のみです。
赤ちゃんが言葉を習得する時は「アアー」「マンマンマ」「パパパパ」と、くちびるだけで出る音を出すところからはじまります。 「ママ」「パパ」と音が共通なので発音が簡単なんです。

このCDは振付つき

今月、卒園式でアンパンマンたいそうを踊るのですが、数年前に覚えたのにスッキリと忘れてしまっていました。このCDの歌詞カードには振付も載っているのです!
あまり日にちに余裕はありませんが、がんばって覚えたいと思います。

自由に動く……だと……?

心から感謝します

早速アンパンマンを聴きながら、歌い、踊っています。
はる君も手を振り回しながらニコニコ楽しそうです!!

あたたかいお気持ちのこもったプレゼント、大切にします。お返しができず心苦しいのですが、よろしければ今後もはる君の成長を見守ってくださると嬉しいです。

この度はありがとうございました!

夫に「ほしいものリスト」を送る

小ネタ

皆さん「んもう!ダーリンったら、わたしが欲しいプレゼントはこれじゃないのよっ!!」と彼氏や旦那に心の叫びをぶつけたい時ない?
わたしにはある。ありまくる。しかしわたしの夫はエスパーではない。
落胆したわたしの顔を見て「どんなものを贈ると喜んでくれるのか、言ってくれないとわからない!」と内心思っているだろう。
だから対策を考えた。ついでに便乗してCALMINのAmazonほしい物リストを公開する。
 
わたしは夫が世界一好きだ。
藪から棒にすまない。
優しい。知的で朴訥。趣味が合う(漫画、アニメ、ゲーム)。勝手にガジェット類を買ってくる。コレクター気質で物を捨てられない。DD(だれでもだいすき)。積みゲー、積みBlu-rayが多く罪深い。味覚が子ども。後半悪口になってる。
お互いの誕生日と結婚記念日にはささやかなプレゼントを送っていた。
去年で結婚10周年を迎え、ほんとはバリバリお祝いしたかったけど、それどころではなかった。

想定外のプレゼント

はる君が退院してしばらく経ち、やっと安定した日常を送れるようになった頃にクリスマスが到来。
夫はMacを買い替えてホクホクしていたので「わたしにもサンタが来ないかな~」と皮肉っぽくチクチクやっていたら、クリスマス当日、わたしにプレゼントをくれた。
 
これです
HD01 IIF Dyson Supersonic アイアン/サテンフューシャ
エエー
ダイソンドライヤー
 
高っか!約4万5000円。違う、違うんだよぉ……嬉しくないこともないけど……。いや、ウチに既にドライヤーあるじゃん。わたしが一言でもドライヤーが欲しいなんて言ったことあった?(いいや、ない)そんな値段ならお洋服とか別の小物が良かったし、そもそもそんなに高価なものはいらない。気持ちはうれしいんだけど、結局夫婦だから家計に響くよね?なんで一言わたしにリサーチしない?と、喧嘩寸前になったのだが、これはわたし達の中で意思疎通が不十分だったのである。

そこで、Amazonほしい物リストを使う!

Amazonほしい物リストの機能

非公開

あらためて説明するまでもないけど、自分だけが見ることのできるリスト。
デフォルトではこのモード。

公開

自分のほしい物リストをネット上に公開する。ブログでAmazonほしい物リストを公開している方もいらっしゃるので割と知られていると思う。
震災があった時には、被災地の施設なども公開していたよね。
ちなみにこの状態だと、urlを公開しなくてもAmazonのページから検索することができる。
ブログにupする時には本名などまでうっかり公開してしまわないように、ちょっとだけ気をつけなくてはいけないことがある。
↓↓↓こちらのページを参考させていただき設定した。
hatena.aaafrog.com

リンクをシェア

これは生成されたurlを送った人にだけ見ることができる、限定された公開状態。このモードのほしい物リストを夫に送ることにした。
わたしが夫のホビー(デジタルガジェット蒐集)に興味がないのと同様、夫も女性が何を求めているか興味が持てないのだ。
だから、あらかじめほしい物をいくつかリストアップして夫に通知し、わたしにプレゼントがしたくなるようなことがあればそこを覗いてもらえばいい。
  
味気ない?
いいえ!どうせ贈るなら本人のほしい物を贈って喜ばれたほうがいいじゃない!

リンクをシェア機能はたとえば出産祝いのように、必要なもの、必要ないものがはっきりしている場合も便利じゃなかろうか。
贈る側にとっても、重複の心配をせず贈れるので悩むことも少ない。
 
ううん、やっぱりこれってホワイトデーに好みのスイーツを贈ってほしい奥様向けというよりは、出産祝いとか、サークルや団体への寄付として使うのが向いてる気がするわ。

CALMINのほしい物リスト

まあ、図々しいことに自分のほしい物リストを公開したかっただけです。4月ではる君が1歳になるので良かったらなんかください!
ただし、贈ってくださってもあなたに何も良い事はありません!
amzn.asia

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】

心臓病児の生活 左心低形成症候群 日記 通院記録

春一番

2017/02/17

心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。
わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。
この冬、はる君は一度だけインフルエンザにかかってしまったけれど、その一件以外は風邪もひかずに過ごすことができた。
  
はる君は月齢が低い頃から、人の目をじっと見つめる赤ちゃんだった。
最近は見ず知らずの人の顔を見つめたあとに微笑むというコンボを決め、見知らぬオッちゃん&オバちゃんをニッコリとさせるのをライフワークとしている。
グッドジョブ!

おでかけのときはこのスタイル
 

定期検診

手術後に退院してから4ヶ月。
グレン循環*1は安定しているみたいだ。毎日すごく機嫌と愛想がいい。
ノーウッド手術後に退院したときはSpO2*2が安定せずに緊急入院になったりしていたよなあ……。
 
今回は心電図、X線と血中酸素飽和度の検査あり。
体重は1カ月前からすこし増えて7.25kg。
 

現在服用中の薬 1日量
バイアスピリン 33mg
アルダクトンA 0.06g
カルベジロール 1.6g
エナラート 0.16g
フロセミド 0.15g

薬は種類、内容ともに変更なし。
  
レントゲン写真にうつる心臓はやっぱり大きい。
かろうじて寝返りができる程度の運動能力しかないから、はいはいとか立ち歩くようになったらもっと心臓に負担がかかるんじゃないかしら。
その逆で、苦しいから運動能力の発達が遅いのかな?
 

このカミカミ(歯固め)はおすすめ。
はる君のように手の力が弱い赤ちゃんでもしっかり握れる。
何より、すごくかわいい!

切歯結節

下の前歯は二本生えてきたが、上の前歯は右の一本しか生えてこない上にL字型になっている。写真がうまく撮れなかったので伝えるのが難しい。
心臓の病院に行く前に、かかりつけの歯科医に兄のフッ素塗布のついでに診てもらうと切歯結節であると言われた。
今すぐに処置が必要な状況ではないけど、場合によっては下の歯とぶつかって割れることもあるので削るかもしれないそうだ。
ひー

そういえば、病院で知り合ったママさんが「心奇形は歯の奇形(癒合・欠損)が合併しやすい」って言ってたな。
ちなみに、次男・るう君も実は乳歯の一部は癒合歯といって二本が一本になっている。いずれは抜けるので経過観察中。永久歯に影響してないなら、抜ければオッケーだって。

来月は入院

主治医・シマノ先生の見立てでは今回も特に問題はなく、「順調です」との事だった。
シマノ先生に4月でわたしの育休が切れる事を話すと、職場に対して「まだ保育園での集団生活はNG」という内容の診断書を書くこともできると言ってくれた。
 
わたしは在京で保育園激戦地ではあるが、自分なりに割と計算して妊娠していたのよ。

  • 4月に産む(枠の多い0歳児で入園でき、1年近く手元で育てられる)
  • 両親フルタイム満点
  • 兄がいる事による加点

これだけあればかなりの確率で入園可能だと踏んでいたが、心内修復術(チアノーゼをなくす手術)をより良い条件で行うために、今年4月の復帰をあきらめた。
保育園に入園できなかったことで退職せざるを得ないかもしれない。けど、日本死ねだなんて全然思わないよ。
はる君はこの病院で手術を受けなければきっと生きていけなかったし、すさまじい医療費を費やしていただいたのに自己負担金は極めて少なくて済んだ。
(去年の5月の請求書を見ると、高級外車や家が建つ程度の金額が記されている。実際に支払ったのは\0)
わたし達は社会福祉に救われたから感謝しかないんだけど、福祉の恩恵を得られない層だったら恨めしく思っただろう。
 
前々から1歳前後にカテーテルで肺動脈の発育を見る予定とは聞いていたが、来月CTをとるために検査入院をすることになった。
CTの結果、肺動脈が細ければバルーンで広げたりするとの話だった。来月、再来月は久しぶりの入院だ。
元気に育っているといいね、はる君。

*1:上半身の静脈血を心臓を経由しないで直接肺に流している。下半身からの血液は右心房へ入り、肺からの動脈血と混ざって全身へ流れる

*2:酸素飽和度、血中に酸素がどれくらい含まれているかの値。健康な人ならほぼ100%になるが、グレン循環の子は80%前後

難病患児の親御さん(&難病患者さんとそのご家族さん)、ブログ書こう!

考えていること

今回はタイトル通り、難病を抱えてがんばってる人達にブログを書くのをおすすめしたいという話です。
その経緯と理由を書きました。


わたしがブログを開設した4つの理由

ブログ開設の理由は何度か書きましたが、基本的にははる君と自分のためです。

1.備忘録として、治療の記録として

www.calmin.org
上記記事のとおり、病状や治療の記録のためです。
いままで日記は三日坊主で終わっていたのが、なんとか続けていけるのはブログだからなのでしょう。
*1
記録することは重要です。自分の過去記事を読み返すと、手帳に書ききれなかった情報がそのときの心情付きで記録してあって割と役に立ってます。
実際、グレン手術にともなう入院日記なんかは後で聞かれた時(VAC療法でビジブルを貼った話等)にすぐ調べられて便利でした。

2.同じ病気の方へのメッセージとして

自分の子どもが(or自分が)病気だと言われたら、まずはネットで調べる方が多いのでは?
病気の事を調べて知識を蓄えるのはもちろん大事ですが、どんな生活をしているのか、どんな治療をしているのか。そういった日常も知りたくなるものです。

わたしも同じ左心低形成症候群(以下HLHS)のお子さんを持つ親御さんや、単心室の当事者さんのブログを読み漁りました。
重く珍しい病気ほど見つかりにくいものですが、頑張っているお子さんのブログを発見して辛いときに何度も勇気づけられました。
可能ならわたしもそんなふうに誰かを勇気づけたい。実際にできているかどうかは別として、そんな気持ちです。
ピアサポート*2のひとつの形かもしれません。


3.自分の心の整理のために

はる君の心臓病がわかったのは妊娠中で、それはもう、相当にショックでした。
「このまま口をつぐんでいると、腹の中になにか良くないものが溜まっていく!」と焦り、その解消方法として文章を書いて気持ちを整理することを思いつきました。
感情を言葉にするというのは難しさもありますが、なかなか良いです。
愚痴っぽくなったり、若干支離滅裂な言葉を発していることもありますが……。

4.病気の周知のために

当初は「自分の記録のため」「同病の方への情報発信」という二点を主軸にしていたのですが、思いがけず多くの方が読者登録やTwitterでフォローしてくださっています。
本当にありがたいです!いつもはる君を応援してくださってありがとうございます。
余裕が出てくると、病気を知らない方にもはる君の病気がどんなものか伝えたい、知らせたい気持ちも強まってきました。

はる君の病気は1/10000の確率で起こります。つまり1万人のうち9999人は関心がないということだと思うんです。
でもきっと今日もどこかで誰かが、はる君と同じように極めて重い心臓病と戦っているはずです。
10年後、20年後にはる君が社会に出て行くとき、心臓病に限らず障害を持った方々が今より暮らしやすい世の中になっているでしょうか?

はる君に明るい未来を与えたい。それには健常者と障害者との相互理解が欠かせないと考えています。
このブログで情報を発信し続けることで、相互理解の一端を担えるかもしれません。それがたとえ砂粒ほどの影響力にしか思えなくても、やって損はないはずです。
(配慮しろオラー!と押し付けるつもりはありません。大丈夫。わたしと考えが合わないな、と思ったらそっとブラウザを閉じてくださいね)
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難病患児の親御さん(難病患者さん)にブログが向いている理由

モチベーションが保てる

新規にブログを始めた方の相当な数の方が更新をやめてしまうそうです。ソース紛失。すみません。
何のためにブログを始めたのか?という根本の話になりますが、わたしの場合は「病気のことを綴りたい」という強い動機があったので、訪問者がゼロでもほとんど気になりませんでした。
このブログでもたまに「王様の耳はロバの耳、と穴に叫ぶ」と表現しています。

ブログで稼ごうという目的でもって始めた場合には、思うようにpv(ページビュー、どれくらい読まれているかの単位)が伸びない、と悩むこともあるでしょう。
ある意味pvの呪い的な側面をさほど気にしなくてもいいのは気楽です。
……あ、全然気にしてないってこともないです。見栄張ってすみません。

つながりができる

はてなブログ内でも数名の方がお子様がHLHSと公表されており、スターやブコメ(はてなブックマークコメント)で交流させていただいてます。
すごーい!ありがとうございます!
いやいや、本当にすごくないですか?1万人に1人の病気ですよ?
(はてなブログはアクティブユーザー数を公表していないみたいですが、統計的には100万人いれば100人くらいは単心室系の人がいるはずなので不思議ではないか?)

病名は同じでも治療・手術の方針は病院や主治医によって異なっているようで、他の方のブログでいつも勉強させてもらってます。
(そもそも先天性心疾患は同病でも病状が全然違ったりして個人差がかなり激しい疾患です)
同病ではなくても難病患児の親御さんのブログには「入院生活の過ごし方」や「外出の際のちょっとしたコツ」などたくさんのヒントがちりばめられています。
病児にも育児にも関わったことのない方々から反応をいただくのだって最高にうれしいです。やさしい人……。

ブログを書いていて辛いこと

もちろんメリットだけではありません。

病状の悪化など

これは避けられないことです。覚悟はしているつもりでも、やっぱり突然の容態の変化には戸惑い、筆が止まります。
書くことで冷静さを取り戻す、という面もありますが(ICU(修正)1日目 - 夜明け前の心臓(仮)など)、苦しい時にブログ執筆が辛い時もあります。
実は今がそうで、長男・きい君の事で学校や病院を行ったり来たりして疲労困憊なのです!来週は三兄弟それぞれに予定があり超ハード。

稼げる題材ではない(?)

ブログの収益化についても気になるところかと思いますが、わたしの場合はさっぱりでございます……。違う、そうじゃない、きっと発展途上なだけです。
珍しい病気であればあるほど競合相手は少なくなるでしょうが、そもそも検索しようとする母数も圧倒的に少ないのです。
www.calmin.org
↑当サイトも微々たる広告収入(Amazonアソシエイト、Google AdSense)をいただいておりますが、一番の稼ぎ頭の記事は病気とは無関係のこの記事です。

わたしも仕事を辞めざるを得ないかもしれず、ブログマネタイズはもう少し真剣に考えなくちゃいけないかもしれません。
当サイトでのカスタマイズと独自ドメイン取得、アドセンス申請についてはまた別の記事にてご紹介したいと思います。

さいごに

病児は手がかかることも多くあり、ブログを捻出する時間が取りにくいかもしれませんが、お子さんのためにもご自身のためにも、ちょっと試しにブログ書いてみましょう!
だいじょうぶ、だいじょうぶ。難しくないから。
一緒に書きましょう。そうしましょう。
きっとたのしいですよ。
開設したら教えてくださいね。絶対に見に行きます。

そうそう、どのブログサービスでブログを開設しようか迷っているなら、はてなブログがおすすめですよ!(揉み手&ゲス顔)

今週のお題で書いたつもりだったんですが、「あっ!?違うじゃん、これじゃ「新しく始めてほしいこと」じゃん!」て思ったのでお題は消しました(ヽ''ω`)残念。

したっけ('ω')ノ

*1:はてなブログにははてなIDを持っている人がスター☆をつけられるシステムがあります。記事に☆が付くのはFBの「いいね!」Twitterの「♡」に相当するのでうれしい

*2:当事者同士によるサポート活動。専門家ではないが当事者同士で悩みを打ち明けあったりする活動