夜明け前の心臓(仮)

夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

【レシピ】中華風咖喱飯のススメ【中華×カレー】

梅雨どきに食べたい、こってり×あっさりのいいとこ取り、簡単中華風咖喱飯をご紹介します。
概要としてはカレー味の中華丼なんですが、カレールーや小麦粉を使っていないから胃に重たくないのです。
今回のレシピはプロトタイプなので若干改善の余地がありますが、こうやって記事化しておけば良いアイディアもくるかもしれませんので公開してみます。
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材料

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4人前

具材
  • 豚こま肉…250g
  • 玉ねぎ…中1個(350g)
  • にんにく…1かけ
  • しょうが…1かけ(にんにくと同量程度)
    • なす…2本
    • アスパラ…3本

基本の食材は豚こま肉と玉ねぎですが、適宜他に好きな野菜を入れてください

調味料
  • カレー粉…大さじ2
  • 中華スープ(創味シャンタンなどで作っておく)…800ccくらい
  • しょう油…大さじ1
  • ウスターソース…大さじ2
  • オイスターソース…大さじ2

仕上げ

  • ガラムマサラ…小さじ1
  • ごま油…大さじ2
  • 水溶き片栗粉(片栗粉:水を1:1で溶いたもの)…適宜
  • 紅ショウガ…お好みで

作り方

下ごしらえ

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豚こま肉は一口大に切る。
玉ねぎは大き目のくし切りにする。
にんにく、しょうがはみじん切りにする。
なすは長さを半分に切ったあとにそれぞれを6つ位に割るように切る。
アスパラは1㎝程度の幅でななめ切り。

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肉を袋に入れ、しょうゆ・酒各大さじ1とコショウ少々(分量外)を入れてよくもみこんでおく。
10分程度冷蔵庫で寝かせる。

1.炒める

肉を炒める

炒め鍋にサラダ油を大さじ2(分量外)を熱し、豚肉を炒める。
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色が変わったらいったん肉を取り出す。

野菜を炒める

新たにサラダ油大さじ1(分量外)を入れてにんにく、しょうがを炒める。
良い香りがしたら、カレー粉を入れて火を弱めて焦がさないように炒める。
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ここの工程は要・検討(後述)。

玉ねぎ、野菜を入れてさっと炒める。
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カレー粉が焦げそう
↓↓↓
あわてて次の工程へ

2.煮る

鶏がらスープ、調味料と肉を入れて火が通るまで中火で15分煮る。
スープによって塩味がまちまちなので、味見して薄ければ塩で調節します。
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3.仕上げ

具材に火が通ったら、一旦火を止める。
ガラムマサラとごま油を入れ、水溶き片栗粉でとろみをつけて完成です!
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いつものカレーには福神漬けを添えますが、中華風咖喱飯には紅ショウガが合いますよ。

ポイントなど

  • 野菜はあまりたくさん種類を入れないほうがいいです。玉ねぎ+2種類くらいに。
    • ピーマン&たけのこ
    • しめじ&にんじん
    • キャベツ&ピーマン etc.
  • 辛くしたいときはラー油をかけるといいです。もとのベースが中華味なので、ごま油の風味が邪魔になりません。
  • 逆に辛すぎるときは生卵を落とすとおいしいです。
反省点

普段のカレーのように、にんにく・しょうがの後に野菜を入れて強火で炒めると焦げます。
カレー粉は野菜・肉を炒めた後に入れるor別鍋で炒めた物を煮込むときに入れるなどしたほうがいいです。
なすは素揚げのほうがよかったですね……くすんだ色になってしまいました。

でも、適当に作ってもおいしいのがカレーのいいところ。
よかったら、たのしいカレーライフのレシピのひとつに中華風咖喱飯をいれてくださいね。

心臓病児の保活事情・2017年度

わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。
はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。
席が残っていればね*1。保育園に入れればね。

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保活戦略について(心疾患判明前)

日本死ねから1年が経った。ご存じない方は少ないだろうが、念のため該当記事も貼っておく。
anond.hatelabo.jp
わたし達一家は現在東京23区内に住んでおり、都下での保育園への入園はかなり狭き門だが、わが家ではある程度「いけるんじゃね?」と強気の姿勢だった。赤ちゃんに重大な心疾患があるとわかるまでは。

ポイント

以下、特に重要だと思われる点を挙げる(あくまで個人の意見)。

  • 両親フルタイムであること(注:実際にはこれが最低条件であることも多いかも)
  • 次男が既に保育園に通っていること
  • 4月生まれであることから、激戦区の1歳児クラスではなく0歳児クラスとして申し込みできること
  • 減点がないこと


なかでも、4月生まれの優位性はある程度高いと思われる。5月生まれではダメ。
一斉入園の4月に、超激戦区である1歳児クラスをパスして0歳児クラス扱いになるからだ。

たとえば

  • 0歳児クラスの定員が10人
  • 1歳児クラスの定員が15人

こういった保育園を想像してほしい。
1歳児クラスの枠のほうが0歳児クラスより5人多いけど、実際には1歳児クラスの定員のうち10人は0歳児クラスからの持ち上がりなので、1歳児クラスで新たに追加される枠は5人になるのだ。


保育園のために出産時期を調節するなんて信じられない、という方もいるだろう。うん、少なくとも半分以上は本気だった。
順調なら4月~5月に出産となるように妊娠するまでは思惑通り。出産まであと2ヶ月となったとき、お腹の赤ちゃんの重度心奇形が発覚する。

生活設計は一気に崩れた。
うちの家計は基本的に共働き前提でやりくりしており、復職できないのはかなり苦しい。

重度慢性心不全で心臓移植が必要になったお子様*2が、心臓移植費用を募金で賄うことに批判の声があがることがある。
「十分な収入があるなら、自前でなんとかしろ」「持ち家があるなら、売って費用の足しにすればいい」
……本当にそうだろうか。
心臓移植を受けた身体が、健康な人と同じとでも思っているのだろうか。免疫抑制剤をはじめとした各種の薬を生涯服用しなくてはならず、身体が元のように戻るわけではない。
「心臓移植で募金を募るのは、自分の財産を全て捨ててからにしろ」という意見は、昨今散見されるいびつな自己責任論の一種に思える。なりたくて心筋症になった人なんているわけないんだから。

閑話休題。


ちなみに、今は病児の通える保育施設に通っているよ!とってもたのしい!!

実際に行ったこと

さて、今回職場復帰に向けて行ったことも記録のため記事にしておく。

  • 2016.11~自治体で2017.4月からの入園申込受付開始。この時点では申込せず。
  • 2017.01~職場に相談。「子どもの障害のため、すぐに復帰というのは難しいです」→「じゃあ自治体に書類もらって」
  • 2017.02~自治体に事情を説明し、入園保留の書類を作成してもらう。
  • 2017.03~会社経由で育児休業延長申込、受理される。
  • 2017.05~延長申請について、不足している書類があるとの事で再度自治体に依頼、再提出。
4月入園に申込みしなかったの?

そう、この時点ではしなかった。うちの自治体は心身に障害のある子どもに対して、医師の診断書を求めている。さらに、障害児は優先度があがる*3
4月入園の時に申込をするとかなりの確率で入園できるだろうと踏んだためスルーしたのだ。
一度申込した入園希望を取り下げると再び申込はできない。

主治医に相談

グレン循環で保育園に入園する子はいる。が、わが家は話し合った結果、フォンタン手術を終わらせてチアノーゼがない状態になってから復帰したほうが良かろう、という話になった。
主治医も「どうしても必要というなら、集団生活もできなくはないけど……おすすめはしません」との事。
職場や役所に医師からの意見書が必要な場合は書いていただけるという返事をもらう。

職場に相談

子どもの病状から、まだ復帰できない旨を職場に連絡し、相談する。
だが、そんな理由では認められないようだ。うっ。
しかし育児休業の取得は労働者の権利につき、1歳になった時点で保育園の空きがない、などのやむを得ない場合は1歳半になるまで延長できる、という制度を使わせていただくことにした。

役所に相談

こんな事書いていいのかわからんけど、結果からいうと「保育園入園保留(希望する園に空きがないため)」の通知をもらえた。
正直に「子どもの心臓病で、まだ保育園に入園はできないが、手術で治ったら復帰する。すぐには手術できないので、待機するために入園保留の書類をください」と言って、所定の保育園入園書類を提出しただけ。
割にすんなり保留の書類がもらえて拍子抜けしたけど、つまりこれは4月入園の際に「いずれ復帰はしますが、4月入園分は落としてください」と言えば通ったのかな??
なんか、すごく微妙な気分……。

その他の育休戦略、障害児の保育について

リアルで知り合った左心低形成症候群のお子さんのお母さんは、産まれた左心低形成症候群の子の育休中に計画的に妊娠することで育休の再延長をしていた。彼女は現在無事に(?)復帰した。連続で育休を取ることについては批判を浴びたが、それをはねのけてバリバリと頑張っている。


仕事をしていない方なら、幼稚園に入園させたいと思うだろう。ただ、幼稚園は教育、保育園は福祉であることをふまえると、心臓病児の受け入れについては保育園よりも幼稚園のほうが受け入れが難しいケースが多い。
キリスト教系の幼稚園なら比較的受け入れしやすいと言われている。
公立保育園なら0歳児クラスに看護師が配置されているし、保育園によっては障害児保育の枠を設けていることもあるので、事前の問い合わせは必須である。
(余談だが、身辺自立に困難を抱える発達障害児についても保育園がいいかも?日常生活に必要な動作を教えるサポートをしてもらっていた)


また、一部地域には障害児保育をうたう保育施設もある。
日本初の障害児専門の保育園「障害児保育園ヘレン」 | 認定NPO法人フローレンス
わたしの住んでいる地域にはなく残念だけど、近くにあれば、ひょっとしたらグレン循環のまま職場復帰をしていたかもしれない。

育児休業が2年に延長になる?

実は育児休業が来年の4月入園から2年に延長されるというのを知っているだろうか。
www.nikkei.com
4月生まれのはる君、10月までは延長できたけど、その後復帰のめどが立たなければ退職になるだろう。この法律の施行が来年の4月になるのか、今年の10月になるのかはまだ決まっていないようだが、10月施行ならギリギリ滑り込みで育休延長できる可能性もある。



まだ最終手術であるフォンタン手術はできないからね。待つの。
お金は大事だよね。はる君が元気になったら働くぞ!

追記

記事を公開したすぐ後に、育児・介護休業法は今年の10月から施行と教えてくださいました。
正直、育休半年延長したところで4月入園じゃないとほんと意味ない!と思っていたのでこれは朗報。
さっそく職場に連絡しよう(繁忙期が終わったら)
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11900000-Koyoukintoujidoukateikyoku/291001kaiseiri-fu.pdf
りんごさん、ありがとうございました!

*1:労働基準法では、育児休業を理由とした解雇を禁じていると言われているとの噂を小耳にはさんだような気がしてなりませんが……実際に運用にあたっては厳密に法律が適応されているかというと微妙……という事例を聞いたことがある。もってまわった言い回しでごめんあそばせ!

*2:多くは拡張型心筋症に代表される心筋症系の疾患。手術で治すことはできず、救命するには心臓移植しかない。今も人工心臓を入れながら心臓移植を待っている人は少なくない。

*3:障害児の保育については自治体によって対応が異なるので、役所にご確認ください。

猫の思い出

最初に断っておきますが、これは飼っていた猫の追悼のためのエントリーであり、超個人的な内容です。ひたすら冗長で特にオチもございません。よろしくお願いします。



アビシニアン♀のむーちゃん(仮名・以下、彼女とする)は、すごい猫だった。

彼女に会ったのは17年前で、まだ灰色がかった青い瞳をしていた。離乳が完了してないので(!?)、餌は缶詰と湯でふやかしたドライフードだった。いなばのCIAO・こしひかり入りまぐろ缶と、ヒルズ・サイエンスダイエットのドライフード。
わたしの20歳の誕生日に飼ったから、2000/03/23生まれの彼女はこのとき生後2ヶ月にも満たなかったことになる。今はこんなに未熟な赤ちゃん猫の売買はできないと思うけど、ま、17年前の話だからね……。


実家でも猫を飼っていた。と言っても、田舎の農村部のことだから放し飼いだ。
猫は小鳥や虫を取って食べ、気まぐれに家にやってきては焼き魚のおこぼれをもらう。雪の降る寒い日には暖を求めて玄関先でにゃんにゃん鳴くので、家に入れてやっていた。小学校の校長先生の猫は室内飼いで「校長先生は猫を家で飼うなんてへんだねえ」なんて言われてた。

物心ついた時から常に何か動物が家にいた。うさぎ、文鳥、金魚、犬、かぶとむし、カエル、サンショウウオ(!)等々。動物は手間も金もかかる。匂いもあるし、可愛いだけじゃないのは知ってる。
でも、ペットがいることが当たり前の家庭で育ったから『わたしも大人になったら何か飼おう、飼うなら猫にしよう』と前々から決めていたのだ。


彼女の話に戻す。

一目見た時「こんなに美しい猫、初めて見た」と感動した。大きめの耳、形のいい瞳、茶色ともオレンジともつかないようなフワフワとした滑らかな毛並み!この時に初めて“アビシニアン”という猫種を知った。
小さくて小さくて、コーヒーカップにすっぽりと入ってしまうくらいの彼女をそっと抱えて、この日の為に引っ越したペット可の賃貸マンションに走った。


血統書には“miumiu social mikapy”と書いてあった。みかぴー?
彼女はちょっと変わった猫だった。
今ならわかる。猫としての社会性を身につける前に親兄弟と離されてしまったせいで、猫らしさが希薄になってしまったんだろう。

まず、来客にビビらない猫だった。それどころか、お客さんが来ると悠々と目の前を横切り、テレビの上などに乗って来客を威圧する。背が高くて声の大きな男性が苦手なようで、場合によってはおそろしい形相でフー!シャー!と激しく威嚇した。



わたしが結婚するとき、夫には猫と同居になる事を了承してもらった。彼がこれまでに飼った動物はザリガニとメダカくらいなもので、哺乳類と暮らすのは初めてだということだった。
理由はよくわからないが、IT業界にお勤めの方は猫好きが多い印象がある。エンジニアである夫も猫を飼ったことはないが嫌いじゃない、むしろ好きな部類だと言っていた。わたし達人間サイドは三匹ではじめる新生活への期待で胸を膨らませていた。

……が、最初の1ヶ月は彼女からの苛烈極まりないダメ出しが続き、夫はすっかり弱ってしまった。
夫の挙動を逐一監視し、事あるごとに「ウワァ〜オ!!」と大声をあげて脅迫するのだ。わたし達がハグでもしようものなら、牙を剥いて今にも飛びかかって来そうだった。
わたしは彼女に夫は無害であることを根気よく説明し、夫には毎日の餌やり係を任命した。しばらくはぎくしゃくしていたが、いつしか彼女と夫はお互いを家族として認め合うようになっていった。



さっき田舎では猫を放し飼いにしていたと書いたが、彼女は基本室内飼いにしていた。基本、というのは、しばしば彼女と外に散歩に行っていたからだ。
彼女はわたしが外出するとき、玄関までついてきてニャァニャァと甘えた声で鳴いた。後追いをする猫もいるんだね。後追いは徐々にエスカレートし、とうとう脱走がはじまった。
わたしは猫用ハーネス(胴輪)を買い、彼女を抱えて外に出てみた。最初はへっぴり腰だったが、じきに堂々とお散歩を楽しむようになった。
すれ違ったおばさんが「あらぁ、ネコちゃんみたいなワンちゃんね?」と言ったので思わず顔がニヤニヤした。わたしが「ネコちゃんですよ」と答えたら、おばさんは少しびっくりした後に笑った。

外の楽しさを教えるべきじゃなかったかもしれないけど、彼女と散歩に行くのは楽しい時間だった。
(ちなみに夫と結婚し引っ越ししたのを機に、完全室内飼いに移行した。逃走癖は最後まで治らなかった)



猫は家につく、と言われる。それは絶対に嘘だ。

わたしが仕事で1週間出張中、彼女はわたしを探して鳴きながら家中を探していたと母から聞いた。夜寝るときにはわたしの脱ぎ捨てたパーカーの上で寝ていたんだって。

仕事が終わって、彼女の喜ぶ姿を想像しながら飛ぶように家に帰ると、予想に反して毛を逆立てて全身で怒りを表してきた。身体を横にして、つまり自分の身体を大きく見せるというポーズで。ガチギレやないか。

しょんぼりしながらソファーに座ってしばらくボケーとしていると、突然彼女が飛び乗ってきた。特大のゴロゴロ音を発しながら、わたしの手を隅から隅まで丹念に舐めてくれた。涎でベチョベチョ。めっちゃ痛いし。めっちゃ嬉しいし。
しっているか、猫は嬉しいとのどを「ゴロゴロ」と鳴らすけど、最上級に嬉しいときの音は「プルルン、プルルン」みたいな感じ。
彼女はのどをプルルンプルルン鳴らしながら、数日は背後霊のようにわたしの側から離れなかった。



鳴き声。鳴き声も可憐そのものだった。
アビシニアンの鳴き声を「鈴を転がすような」と評した人はすごい。まさにその通り。


結婚して数年後、長男が産まれた。
出産を終えて家に帰ると、案の定彼女は激怒した。
フラフラすぎて産後の記憶が曖昧だが、彼女が赤ちゃんのいる生活に慣れるまでそう長い時間はかからなかった。この時彼女はもう10歳で、人生、いや猫生の秋を迎えていたからだ。
最初は遠巻きに眺めているだけだったが、赤ちゃんというのは移動できない生き物だと見るや、至近距離から観察するようになった。寝返りをした長男の伸ばした手が、彼女の身体に触れた日はたいそう驚いた顔をしていた。
枕元での警備は次男・三男が産まれてからも続いた。

彼女と次男


彼女は肩に乗るのが好きだった。
寒い日には素敵な猫のマフラー。
寒くない日でも素敵なマフラー。


毎晩布団で一緒に寝てたんだ。
わたしが「ねぇ」って話しかけたら「ニャア」って返事する。
悲しいことがあってうなだれているのに、膝に乗って勝手に甘えてきやがるんだ。

それにわがままだった。
気に入らないエサを出すと、うんこに砂をかける仕草で抗議した。
栄養バランスに考慮したペットフードをうんこ扱い。ひどい。


子猫のときはいたずらに泣かされた。
仕事から帰って来たら、箱ティッシュ全部中身出してからっぽの箱の中で眠りこけてて、かわいすぎ泣いた。


好きな音源はハーモニカと着メロのメカメカしい音色。ハーモニカを吹くと、「ニャルルン、プルルン」と、奇妙なセッションが繰り広げられていた。わたしの心の中のドライブにだけ保存されているので、お見せできなくて残念だ。見たなら、きっと彼女のことを好きになっただろう。


先日、彼女の心臓が止まった。
覚悟はしていたのに泣けて泣けて仕方なかった。昼寝をしていたはる君は目を覚ましたら母親が異様な雰囲気で号泣していたので恐怖におののいていた。とうとうはる君も見たこともないような表情で泣き出したので、わたしも涙を引っ込めた。でも本当はもっと泣きたかった。泣きたかった。


もっと泣きたかった。悲しみたかった。
ひょっとしたら、わたしのことを強靭なお母さんだと思ってる人もあるのかもしれない。
違う、違う、わたしは人間、動物。
悲しい。17年間も一緒に過ごした家族が死んだら悲しい。
17年だよ、夫より一緒にいるよ。義務教育も終わってるよ。来年は受験だねー、って年だよ。


強靭なお母さんになりたい。防御力と優しさと攻撃力を備えたお母さん(by 富沢ひとし)になりたい。だから、この記事を書いてもいいのかどうか迷った。
でもすでに日常生活に支障がでている。家にいると、どこかに彼女の気配を感じる。出先でズボンについた抜け毛を見ると泣きそうになる。
もっと泣きたいの、



家に帰ろうとして、脱走をしないようにドアの隙間にかばんを差し入れて脱走を阻止しようとしたとき、彼女のことを書かなきゃいけないと思った。だからこれは誰かに見せる文章ではないけど、彼女がいたことを教えたくて書いた。
いっぱい自慢したいことがどんどん溢れてくる。



わたしの膝の上で静かに呼吸が止まった。



さみしいよ。さみしい。

すきすきだいすき、超あいしてる。

検査入院(2017.05)【心臓病児の生活】

一泊二日で検査入院にいってまいりました!

今回の入院の目的は気管支の検査だ。
はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。

定期検診

2017/05/26

定期検診も兼ねている為、いつもの

  • 身長・体重
  • レントゲン撮影
  • 心電図
  • 心臓エコー
  • 血液検査

も実施する。

身体計測

身長 72cm
体重 7800g

ふむふむ、微増。身長が割と伸びている。今は身長が伸びる時期なのだ(?)。

上は食べる前で、下は食べた後。全然減ってなーい
離乳食が食べられなさすぎて、嚥下機能などに問題がないかと心配になったのが今回の検査入院のきっかけになった。

レントゲン撮影・心電図

乳児のレントゲンって、ネットで固定して立ててやる病院もあるらしい。はる君の病院は寝かせて撮影してる。
最近、心電図を嫌って号泣するので困る。ギャン泣きすると心電図に影響するから、抱っこしたり、人形であやしたり、アンパンマンの声マネをしたり(検査技師さん苦笑い)と、もー必死だが、あまり効果はない。
あお向けで固定されるのがいやなんだね。
検査の意義や内容がわかるようになれば、採血なんかより苦しくないと思うんだけど……。


血液検査

心臓エコーは眠っているか鎮静している状態で行うので、トリクロリール(眠くなる飲み薬)を飲む。
ほどなくしてスッと眠りについたが、なかなかエコーに呼ばれない。
1.5時間位たったところで、血液検査に呼ばれた。ああ~。
せっかく寝たのに……。

心エコー

結局エコーに呼ばれたのはそれから2時間後のことで、こんどはエスクレ(眠くなる座薬)でねんねにチャレンジ!
しかし、それまでさんざん寝ていたのでもう眠らなかった。
血液検査したときに点滴のライン取りをしていたので、腕のラインから鎮静剤をおかわり。
暗いエコー室での検査は淡々と終了。

再会

1年前、はる君がノーウッド手術後に病棟で会った左心低形成症候群の女の子に再会した。
お互い赤ちゃんの顔は覚えてないけど、お母さんの顔に見覚えがあったから気がついた。
女の子は体重が9.8kgだって!1年前に会った時はグレン手術直後だったのだ。
24時間酸素吸入をしているけど、トコトコ歩いて笑って、すっごく元気そうだった。
ニコニコ笑いながら駆けてく女の子の後を、あわててお母さんがボンベを持って追っかけていた。

お風呂に入った後、夫から家に残った兄二人の写真が届いた。
長期入院のときは義理母がうちで夕飯を作ってくれていたけど、今日はスーパーでお惣菜を買って食べたみたい。上出来上出来!

気管支鏡検査

2017/05/27

以前も気管支鏡検査を行った。
ファイバースコープを鼻→気管→気管支と通して気管の機能をチェックしていく。
吐き戻した食べ物が気道に入ると窒息の恐れがあるので、検査3時間前から絶飲食となる。

検査には夫も立ち会うようすすめられたので、兄二人を義理の母に預けて夫も病院にやってきた。

昨日と同様、事前にエスクレで鎮静→注射で強力に鎮静して準備に入る。SpO2*1のモニターと心電図のモニターをセットする。

検査

スコープが鼻の穴を進んでいくと「かなり痰がある、風邪をひいているの?」と医師に聞かれた。別にひいてない。
一般的なお子さんに比べると痰が多いそうだ。

鎮静をかけられているが、だんだん表情が苦しげになったかと思うや咳込みはじめ、検査室に緊張が走った。小児循環器内科の医師が「いちど休憩しましょうかねー」とのんびりした声で言ったので、カメラを抜いて痰の吸引をした。
SpO2が60台まで落ち込み、びびる。

声帯がぱくぱく動いているのも見せてもらった。
気管に多少の変形はあるが、個性の範囲内とのこと。
ラスト間際、肺へ続く気管支付近までスコープを入れたところ激しくむせこんだ。
若い医師がバギングで空気を送ってくれるが、SpO2は30台と見たことない数値を叩き出していたので見間違いかと思った。全身から汗が出た。
バギングってこれ

本当に、いくらやっても慣れないわ……。なんとか容態も落ち着き、来月の外来の予約を取ってこの日は終了。

麻酔から覚めたら、水分を吐き戻さないかなどチェックし、お昼の離乳食を食べて帰宅できる。

1時間くらいで目が覚めたが、まだ酩酊状態でぼーっとしているはる君

ご飯を食べてまた寝てしまった
薬をもらって帰るだけだけど、なかなか薬が来ず。3時のおやつを食べて帰宅。


ツイッタもやってます。入院中にツイッタに目覚め、ツイ廃になっちゃった(ゝω・)v☆家事しなくてよいから暇なんで……

*1:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%

はる君が1歳になりました&当ブログが1周年を迎えました

なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。
これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。


1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。
苦しいことも辛いこともありましたが、楽しいことも幸せを感じることもたくさんありました。
わたし達の戦いはまだまだこれからですが、1歳の記念エントリとしてここに記します。

告知

この子は産まれる前から重度の心臓病だとわかっていました。

1/10000の確率で産まれる左心低形成症候群。救命する方法は手術のみ。
はじめて告知を受けた時は深い悲しみと激しい自責の念にさいなまれました。

危険度が一番高いのは早産と言われていたのでひたすら安静にしていたら予定日を超過してしまい*1、分娩の誘発をするために前日に入院しました。

出生

なんだかんだしてたら産まれてくる気配を感じて、日付が変わるか、変わらないかの頃にはる君は誕生しました。

産まれたばかりのはる君を抱けた時間は1分にも満たなかったと思います。
左心低形成症候群の赤ちゃんは、胎児期にのみ存在する動脈管という血管が閉鎖してしまうと生存出来ないため、生後すぐ処置のため連れていかれたのです。


夫は立会い出産希望で、産まれたばかりのわが子を抱くのを楽しみにしていたから少し気の毒でした。
一人で出産した後、今後のはる君の人生の苦難を想像すると悲しくて、こらえても涙が出ちゃうので困りました。
(我慢しないで泣いても良かったのにね)




生後5日目の写真


NICU(新生児集中治療室)は一般病棟にくらべ面会時間が短いのですが、産後のお母さんだけは24時間面会可能です。
せっせと搾乳をして、深夜もはる君に会いに行きました。

両肺動脈絞扼術

(生後1週間)

左心低形成症候群は大動脈(身体へ行く血管)が極細、肺動脈(肺へ行く血管)が極太になる心奇形です。
肺に血液が行き過ぎると心臓への負担が高まり心不全が進行するので、肺動脈をテープですこし絞って調節します。
これを両肺動脈絞扼術(両肺動脈バンディング)と言います。

誕生日は過ぎたのですが、これまでの一年を振り返るとこのあたりが一番つらくて、ここで筆が止まってしまうのでなかなか更新できずにいました。
なので、画質の悪い写真だけupしておきます。
よほど辛かったのか、初回手術の時のことはブログに書いていませんでした……。
思い出したらそのうち書きます。

手術直後


だんだん良くなって来た

親バカだけど目力すごいイケメンボーイだと思った

ここまでNICU時代

一般病棟にうつりました……が状態が悪化しNICU逆戻り

ノーウッド手術

(生後約1ヶ月)

www.calmin.org
執刀医は素晴らしい腕の方で、通常だと5時間程度でノーウッド手術を終えるとおっしゃっておられましたが、実際は6時間程度かかりました。
わずか1時間でしたが、待つわたし達両親にはひたすら長く、何度も時計を見直していました。
「前回両肺動脈絞扼術の癒着がひどかったため時間がかかった」との事でした。


この頃“はる君はずっと病院で頑張っているのに、わたしは日常生活を普通に送って良いんだろうか”?とずっと考え込んでいました。

わたしはロボットになろう、何も考えない。悲しくならないロボットになろう。
わたしはロボット、かあちゃんロボット、悲しくなんてない、ロボットロボット……。
とかやってたら産後うつ病の危険域に足を突っ込んでいた、なんてこともありました。



はる君はがんばりました

ノーウッド手術は最も難易度の高い心臓手術の一つと言われます。実績のある施設にかかることをおすすめします。
年間の手術数が指標の一つとなります。年間何例の小児心臓外科手術があるかおたずねになれば良いかと思います。セカンドオピニオンを受けることも可能です。
ただ、産後は時間的な余裕はほとんどありません。出生前診断を受けて判明した場合、産前に病院を探すことになるでしょう。

はる君の場合は、出産予定だった産婦人科→大学病院→さらに高次の病院へ二度の転院をしました。


その後はめきめきと回復し、産まれて初めて外の世界に触れた時の記事がこちらです。
www.calmin.org

緊急入院

(生後3ヶ月)

退院後初の外来で入院したり
www.calmin.org

緊急入院&グレン手術

(生後3ヶ月)

酸素の値が低くなり(ノーウッド手術で形成した大動脈がねじれて血流が滞っていたため)、急遽カテーテル検査をしたり

その結果、グレン手術適応となって手術したり

グレンの調整がうまくいかずに翌日やり直しをしたり

この入院中から付き添い入院中はほぼ毎日更新していました。

手術前夜

術後

入院中の記事は
www.calmin.org
こちらへどうぞ。

そして退院へ・・・。

www.calmin.org
この時は約1ヶ月程度付き添い入院をしていましたが、他の病児ブログを読むとむしろ短いほうみたいです……!
はっきり言って1ヶ月いただけで結構しんどかったです。

生後6か月の時にも記念エントリをあげていましたね。

おだやかな日

その後もなんやかやと発育を心配したり、インフルエンザにかかったり(インフルエンザですの巻 - 夜明け前の心臓(仮))、育休延長でひと悶着したりと色々ありましたが、幸い今はおだやかな日々を過ごしています。


はてなブログに来てから1年が経ちました

……ところで、先日はてなさんから開設一年のお祝いメールが届いていました。
実ははてなに来る前はBBIQという九州のプロバイダーさんの提供するブログサービスでほんの少し記事を書いていたので(その時の記事は全て移行済み)、ブログを開始してからは1年と2ヶ月くらいは経過していたのでした。

あきっぽく、こらえ性のないわたしがよくもまあ続いたものだと感心します。はてなブログは他のブログサービスと少し違う気がします。
コメント欄での交流が少ないかわりにはてなブックマークでコメントを残す文化があり、独特の雰囲気が漂います。なんか妙な感じです。すきです。

得難い経験をたくさんさせていただきました。
すてきなプレゼントをいただきました件については、別にしたためたいと思います。

人生の目標ができました

わたしが死ぬまでに、子どもが自分でご飯を作って食べることが出来るようにすること。
これですよ。
部屋汚くても死なないけど、ご飯食べないと死ぬ。

はる君の心臓病がわかったときは、根暗な楽天家であるわたしもさすがに人生詰んだ……!と思いましたが、どっこい生きてます。


なんだかとっちらかった文章ですが、したっけ、また!

*1:妊婦さんと医療の努力に関わらず早産する時はします。

タロンカスプで乳の危機&対策

先日、はる君の歯の形がへんだ、という記事を書きました。
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歯の奇形で授乳の継続が難しいという話

f:id:CALMIN:20170421104340j:plain
いきなり変な絵で恐縮ですが、こんな感じです。
極端でもなんでなく、L字型の歯になっているのです。


うまく写真が撮れないのですが、向かって左、右の歯に鋭いでっぱりがあるのがおわかりでしょうか。
母ちゃんをいじめているとしか思えない凶悪な形。

このでっぱりが授乳時に食い込み、大変に痛いのです。
いや、第一子の時も初めての授乳はむちゃくちゃ痛かったですよ?
二人をほとんど母乳で育てたわたし、産後二ヶ月も直接授乳できなかった時は乗り越えられたけど、これは無理です(物理的に)。

タロンカスプというようで

ググってみると、これはタロンカスプというようですが、日本語サイトではあまり情報が見当たりません。
talon cuspだと大量に情報が出てきますが、グロ耐性がないとすごく苦痛です。
【超閲覧注意】google:image:talon cusp


Talon cusp - Wikipedia
英語版Wikipediaへのリンクを念のため置いておきます。
翻訳ソフトとわたしの貧弱な英語力で確認すると、人口の約1%~6%に起こりうる歯の奇形で、ほとんどが永久歯であり乳歯に発生するのはまれ、と書いてありました。

現状の対策

  • フォローアップミルクをスプーン(またはスポイト)で与える
  • ストローマグでフォローアップミルクを与える
  • 離乳食をたくさん食べてもらう
  • 授乳回数を減らす
  • ラノリン(羊脂。ランシノー、ピュアレーンなど)を塗りラップでパック
  • 授乳の際に乳房を回転させて、歯が当たる部分を変えることでしのぐ

なんとかなりませんかね……。

妄想的対策

おっぱいが取り外せたらいいのに。
ミルクを入れて使う哺乳ブラジャー。
お母さんのおっぱいにトラブルが生じて授乳が困難な時などに使えるの。

f:id:CALMIN:20170422233739j:plain
これなら無理なく(?)お父さんでも授乳可能ですよ。
身に付けることのできるおっぱい、ウェアラブル乳。下品ですね。ごめんなさい。

でも発売されたらわたしはきっと買います。

こんな商品もあります。

電動搾乳器使用時に両手が自由になり、他の事ができるようになるブラジャーです(直球)

これ単独での使用はできず、メデラ社の電動搾乳機とセットで使うものなので色々とハードルの高い商品ですね。



もうすぐはる君は1歳です。

去年の今頃は、その時が来るのを毎日いまかいまかと待ちわびていて、そして不安でいっぱいでした。今も不安だし、きっと未来も不安です(不安の質は変化しました)。
でも不安って親ならみんな共通で持ってるものなんですよね。

不安だけじゃなく、希望にもたくさん触れた一年でした。
と、いい話風にして〆ます。

したっけ!

緊急入院(3)11日目・12日目【退院】完結編

ご無沙汰してます!
直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。
兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。
今回の緊急入院についての記事はこれで完結となります。

前回の記事はこちらです。
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2017/04/13 晴れ

本日は検査項目はなし(血液検査、X線など)。酸素流量を2L毎分から1L毎分に調節して退院に向けての準備をする。

グレン手術ってほんとはすぐ終わる

前回グレン手術の入院中、なんとこのブログの読者さんに病棟で会って仰天したのだが、なんと今回再会した。
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(昔の記事を見るとモノによっては恥ずかしくて身悶えするけど、付き添い中の記事はライブ感があって楽しくもあるのでリライトはしないでおく)


この時お会いしたまもる君(仮名)は今回グレン手術のため入院していたが、本日無事退院という事で元気に帰っていった。
病棟には他にもグレン手術後の赤ちゃんがいたが、やはり1w~10日くらいで退院している。はる君は再開胸でやり直しをした上、乳び胸とMRSA感染のために1ヶ月も長引いてしまった。
本来なら10日程度で退院できるのね……。


グレン手術、フォンタン手術は手術できる条件が厳しいので、成立すると判断された場合は手術自体の危険度はさほど高くないそうだ。
左心低形成症候群の初回手術であるノーウッド手術は超危険で、成人を含めた心臓手術の中でも最も難しいとされている。


話は飛ぶけど、まもる君(仮)のパパさんがブログを書こうとしているそうで、すっごく楽しみ!
できたら教えてくださいね!!
わたくしは待っていますよ!!

人のつながり

兄二人が通う保育園ではママ友らしいママ友はできなかったけど、長男・きい君の療育園では卒園してからも遊ぶ友人ができた。
はる君も心臓病児の保育施設・患者会・病院で知り合った方々と親しくさせてもらっている。人の輪がぐっと広がった。


いろんな人とつながることを今以上に大切にしたい。わたしが安心して死ねるように。
わたしの子ども達が自分でご飯を食べられるようになってからじゃないと死ねないね。
長生きしたいです。

先生のお話

酸素流量が1L/minでも70~80%台なので、自宅でも酸素吸入が必要と言われた。
オーケー、前もやってたし。

でも、お誕生日のろうそくに火を灯すことが出来なくなってしまった。
酸素吸入しているときには火気厳禁だからね(´-ω-`)。

発達のこと

はる君の発達の遅れについて相談したところ、小児神経科を紹介してくれることになった。
離乳食の進みの遅さも結構困っている。そろそろ1歳になろうとしているので、母乳メインだと鉄分が不足してしまう。
幸い今のところアレルギーはなさそう。


病院の離乳食はとても評判が良いが、それでもあまり食べないので、わたしのメシマズ疑惑はある程度払拭されたと思われる……。

母乳育児に暗雲がたちこめる

いままで完母でなんとかまわしていたが、ここにきてはる君の歯の奇形のせいで乳首に傷がつき、毎回の授乳が非常に苦痛である。

鉄の乳首を手に入れたと思っていたけど、歯の奇形とは想定外で、ストレスがマッハ。
フォロミ、つまりフォローアップミルクへ切り替え時か。ただ、哺乳瓶は拒否されるのでスプーンでちまちま与えることになり、それはそれで大変なんだよね。

最後の晩ご飯

カップ焼きそば。

2017/04/14 晴れ

AMのあさイチでレントゲン撮影。レントゲン技師さんに今日退院予定だと伝えると、お祝いの言葉をかけてくれた。

シマノ先生(仮名)が午前中外来診察なので、午後にわたし達夫婦に説明をしてくれるのを待つ。

入院前はカニューレ(酸素を送り込むチューブのこと)の付け外しが頻繁で、肌は荒れるし泣き叫ぶしで困っていた。今回は退院後に24時間在宅酸素療法となる見通しなので、少なくとも毎晩付け外しはしなくてよくなる。

カニューレ外しの対策

「手でカニューレ外しちゃって困るんです」と相談したら、非常に単純な方法で解決した。

おててを包帯でぐるぐる巻き。

吐き気がおさまる

1日に3〜5回くらい吐いていたのがおさまった。
あまりに頻繁に吐くので、吐いたときに来てくれた看護師さんが、ペーパータオルを多めに持って来てくれる。
毎回違う方がタオルを持って来てくれるので、だんだん貯まっていった。

(こんなにいらない)

吸入

小児ぜんそくだったわたしも、昔この匂いを嗅いでいた。最初は泣いて嫌がっていたはる君だが、吸入の後に息がラクになるのに気がついたのか、帰り際には自ら手で支えて大人しく吸入していた。

カプラ


カプラという、薄い直方体のつみき。
ものすごく積みやすい。すごく面白い。

個室でのあそび

退屈してたので箱ティッシュを渡すと、猛烈に興奮していた。

はる君のお友達、しまじろう。
わたしはアンパンマンとしまじろうの声マネがそこそこ上手い(マジ)。
大部屋だとさすがに躊躇するけど、個室だったので心ゆくまでモノマネを披露した。

先生のお話

シマノ先生(仮)から改めてCTを見せてもらい、現状と今後の方針を聞く。
概ね前回と同じ話。

肺動脈の細さから、肺への血流が少なくなり、酸素飽和度が低くなっていると思われる。
3〜4ヵ月後にカテーテルでバルーンを入れ、肺動脈を広げる治療が必要だという。
このバルーンカテーテルは本来は5月に行う予定だったので、少し後退したかな。


側副血管も出来ているのだけど、これはフォンタン手術前に塞ぐんだろうか。聞くの忘れた。
身体が低酸素状態になると、勝手に血管が伸びていくのだが、フォンタン手術のときには支障が出るようだ。
血管モジャについてはこんなツイートをしたので貼っておく。

二週間後にまた診察。良くなっていますように。