夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

タロンカスプで乳の危機&対策

先日、はる君の歯の形がへんだ、という記事を書きました。
www.calmin.org

歯の奇形で授乳の継続が難しいという話

f:id:CALMIN:20170421104340j:plain
いきなり変な絵で恐縮ですが、こんな感じです。
極端でもなんでなく、L字型の歯になっているのです。


うまく写真が撮れないのですが、向かって左、右の歯に鋭いでっぱりがあるのがおわかりでしょうか。
母ちゃんをいじめているとしか思えない凶悪な形。

このでっぱりが授乳時に食い込み、大変に痛いのです。
いや、第一子の時も初めての授乳はむちゃくちゃ痛かったですよ?
二人をほとんど母乳で育てたわたし、産後二ヶ月も直接授乳できなかった時は乗り越えられたけど、これは無理です(物理的に)。

タロンカスプというようで

ググってみると、これはタロンカスプというようですが、日本語サイトではあまり情報が見当たりません。
talon cuspだと大量に情報が出てきますが、グロ耐性がないとすごく苦痛です。
【超閲覧注意】google:image:talon cusp


Talon cusp - Wikipedia
英語版Wikipediaへのリンクを念のため置いておきます。
翻訳ソフトとわたしの貧弱な英語力で確認すると、人口の約1%~6%に起こりうる歯の奇形で、ほとんどが永久歯であり乳歯に発生するのはまれ、と書いてありました。

現状の対策

  • フォローアップミルクをスプーン(またはスポイト)で与える
  • ストローマグでフォローアップミルクを与える
  • 離乳食をたくさん食べてもらう
  • 授乳回数を減らす
  • ラノリン(羊脂。ランシノー、ピュアレーンなど)を塗りラップでパック
  • 授乳の際に乳房を回転させて、歯が当たる部分を変えることでしのぐ

なんとかなりませんかね……。

妄想的対策

おっぱいが取り外せたらいいのに。
ミルクを入れて使う哺乳ブラジャー。
お母さんのおっぱいにトラブルが生じて授乳が困難な時などに使えるの。

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これなら無理なく(?)お父さんでも授乳可能ですよ。
身に付けることのできるおっぱい、ウェアラブル乳。下品ですね。ごめんなさい。

でも発売されたらわたしはきっと買います。

こんな商品もあります。

電動搾乳器使用時に両手が自由になり、他の事ができるようになるブラジャーです(直球)

これ単独での使用はできず、メデラ社の電動搾乳機とセットで使うものなので色々とハードルの高い商品ですね。



もうすぐはる君は1歳です。

去年の今頃は、その時が来るのを毎日いまかいまかと待ちわびていて、そして不安でいっぱいでした。今も不安だし、きっと未来も不安です(不安の質は変化しました)。
でも不安って親ならみんな共通で持ってるものなんですよね。

不安だけじゃなく、希望にもたくさん触れた一年でした。
と、いい話風にして〆ます。

したっけ!

緊急入院(3)11日目・12日目【退院】完結編

ご無沙汰してます!
直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。
兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。
今回の緊急入院についての記事はこれで完結となります。

前回の記事はこちらです。
www.calmin.org

2017/04/13 晴れ

本日は検査項目はなし(血液検査、X線など)。酸素流量を2L毎分から1L毎分に調節して退院に向けての準備をする。

グレン手術ってほんとはすぐ終わる

前回グレン手術の入院中、なんとこのブログの読者さんに病棟で会って仰天したのだが、なんと今回再会した。
www.calmin.org
(昔の記事を見るとモノによっては恥ずかしくて身悶えするけど、付き添い中の記事はライブ感があって楽しくもあるのでリライトはしないでおく)


この時お会いしたまもる君(仮名)は今回グレン手術のため入院していたが、本日無事退院という事で元気に帰っていった。
病棟には他にもグレン手術後の赤ちゃんがいたが、やはり1w~10日くらいで退院している。はる君は再開胸でやり直しをした上、乳び胸とMRSA感染のために1ヶ月も長引いてしまった。
本来なら10日程度で退院できるのね……。


グレン手術、フォンタン手術は手術できる条件が厳しいので、成立すると判断された場合は手術自体の危険度はさほど高くないそうだ。
左心低形成症候群の初回手術であるノーウッド手術は超危険で、成人を含めた心臓手術の中でも最も難しいとされている。


話は飛ぶけど、まもる君(仮)のパパさんがブログを書こうとしているそうで、すっごく楽しみ!
できたら教えてくださいね!!
わたくしは待っていますよ!!

人のつながり

兄二人が通う保育園ではママ友らしいママ友はできなかったけど、長男・きい君の療育園では卒園してからも遊ぶ友人ができた。
はる君も心臓病児の保育施設・患者会・病院で知り合った方々と親しくさせてもらっている。人の輪がぐっと広がった。


いろんな人とつながることを今以上に大切にしたい。わたしが安心して死ねるように。
わたしの子ども達が自分でご飯を食べられるようになってからじゃないと死ねないね。
長生きしたいです。

先生のお話

酸素流量が1L/minでも70~80%台なので、自宅でも酸素吸入が必要と言われた。
オーケー、前もやってたし。

でも、お誕生日のろうそくに火を灯すことが出来なくなってしまった。
酸素吸入しているときには火気厳禁だからね(´-ω-`)。

発達のこと

はる君の発達の遅れについて相談したところ、小児神経科を紹介してくれることになった。
離乳食の進みの遅さも結構困っている。そろそろ1歳になろうとしているので、母乳メインだと鉄分が不足してしまう。
幸い今のところアレルギーはなさそう。


病院の離乳食はとても評判が良いが、それでもあまり食べないので、わたしのメシマズ疑惑はある程度払拭されたと思われる……。

母乳育児に暗雲がたちこめる

いままで完母でなんとかまわしていたが、ここにきてはる君の歯の奇形のせいで乳首に傷がつき、毎回の授乳が非常に苦痛である。

鉄の乳首を手に入れたと思っていたけど、歯の奇形とは想定外で、ストレスがマッハ。
フォロミ、つまりフォローアップミルクへ切り替え時か。ただ、哺乳瓶は拒否されるのでスプーンでちまちま与えることになり、それはそれで大変なんだよね。

最後の晩ご飯

カップ焼きそば。

2017/04/14 晴れ

AMのあさイチでレントゲン撮影。レントゲン技師さんに今日退院予定だと伝えると、お祝いの言葉をかけてくれた。

シマノ先生(仮名)が午前中外来診察なので、午後にわたし達夫婦に説明をしてくれるのを待つ。

入院前はカニューレ(酸素を送り込むチューブのこと)の付け外しが頻繁で、肌は荒れるし泣き叫ぶしで困っていた。今回は退院後に24時間在宅酸素療法となる見通しなので、少なくとも毎晩付け外しはしなくてよくなる。

カニューレ外しの対策

「手でカニューレ外しちゃって困るんです」と相談したら、非常に単純な方法で解決した。

おててを包帯でぐるぐる巻き。

吐き気がおさまる

1日に3〜5回くらい吐いていたのがおさまった。
あまりに頻繁に吐くので、吐いたときに来てくれた看護師さんが、ペーパータオルを多めに持って来てくれる。
毎回違う方がタオルを持って来てくれるので、だんだん貯まっていった。

(こんなにいらない)

吸入

小児ぜんそくだったわたしも、昔この匂いを嗅いでいた。最初は泣いて嫌がっていたはる君だが、吸入の後に息がラクになるのに気がついたのか、帰り際には自ら手で支えて大人しく吸入していた。

カプラ


カプラという、薄い直方体のつみき。
ものすごく積みやすい。すごく面白い。

個室でのあそび

退屈してたので箱ティッシュを渡すと、猛烈に興奮していた。

はる君のお友達、しまじろう。
わたしはアンパンマンとしまじろうの声マネがそこそこ上手い(マジ)。
大部屋だとさすがに躊躇するけど、個室だったので心ゆくまでモノマネを披露した。

先生のお話

シマノ先生(仮)から改めてCTを見せてもらい、現状と今後の方針を聞く。
概ね前回と同じ話。

肺動脈の細さから、肺への血流が少なくなり、酸素飽和度が低くなっていると思われる。
3〜4ヵ月後にカテーテルでバルーンを入れ、肺動脈を広げる治療が必要だという。
このバルーンカテーテルは本来は5月に行う予定だったので、少し後退したかな。


側副血管も出来ているのだけど、これはフォンタン手術前に塞ぐんだろうか。聞くの忘れた。
身体が低酸素状態になると、勝手に血管が伸びていくのだが、フォンタン手術のときには支障が出るようだ。
血管モジャについてはこんなツイートをしたので貼っておく。

二週間後にまた診察。良くなっていますように。

退院しました

退院しました

2017/04/14

ようやく落ち着きまして、深夜1時にリビングでPCに向かっています。
前回退院時と同様、やっぱり家に着くと家事や子ども達のお世話などでブログを書く時間がほとんど取れないですね!
せっかく久しぶりの自宅だからスマホやPCは横に置いておいて、子どもたちとゆっくり過ごしました。


長男・きい君は口数少なく、新学期がんばっていることを教えてくれました。
次男・るう君はわたしに会うなり「るう君ね、がまんしてたの」と抱きついてきました。
わたしも緊張がすっかり解けて、いまさら疲れがどっと出てきてしまいました。
11日目、12日目(退院)の出来事については明日更新いたします。頭が働かない。


はる君は元気です。今回はご心配をおかけしました。
みなさまのお気持ちがこんなにうれしかったことはありません。
とり急ぎ、お礼と退院のご報告だけさせていただきます。

ありがとうございました。

緊急入院(3)10日目【延長戦】

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました!!
りんごさん、ありがとうございます!

前回の記事はこちら
www.calmin.org

2017/04/12 晴れ

清々しく晴れて気分がいい。
入院生活もアディショナルタイムに突入。
今回の入院生活で撮った写真で使わなかった物の一部を放出。

コード類、からまるからまる


緊急入院(3)4日目【小康状態】 - 夜明け前の心臓(仮)
↑NICUにいる赤ちゃんにタコの編みぐるみをあげるとコードのひっぱりが軽減される、というハフィントンポストの記事を書いた。

帰ったら早速作りたいのだけど、きっと賛同する方もいると思うのよね。マニュアルが英語なので、つくりかたを日本語訳にして配布するといいのかも。

まずはサンプルを作ってみようと思うんだけど、自信がないの。英語苦手だし、かぎ針編みは前回の入院生活で初めてやったっていう初心者だけど、できるかな。

英語か編み物、どちらか得意な方、または両方得意な方、お力を貸していただけませんか?丸投げはいたしませんので。

お昼寝


お昼寝中、よーーく見ると、右鼻の穴にカニューレが二本ともささっていた。

母乳の測り方


こうして、飲む前の体重を計り、飲んだ後の体重との差を出す。
乳を飲んで眠りについた子を抱き上げ(第一の関門)、秤に載せ(第ニの関門)、秤から抱き上げ(第三の)、ベッドに下ろす(第四)と目を覚ますような関門がたくさんありすぎ。
秤とベッドの間にコットが入ることもある。
この一連の流れを起こさずに行うのが最高にストレスである。
明日までの辛抱だよ!退院したら添い乳で飲み放題だからさ!!

バンボ


はる君がすんごいポーズをしている。
この乳児用のイス、バンボは子どもの脱落事故があったので現行モデルにはベルトがついている。
病院にあるこのバンボはベルトのない旧モデルで、はる君は時計盤で言うと7時の方向に勢いよく身体をねじると脱出できることを覚えた。
(兄2人もバンボを愛用したが、肉がみっちりとバンボに詰まり、歩き始めるまでは脱出できなかった)

先生のお話

昨日詳しく説明を受けたので今日は容態についての説明はなし。
金曜日の午後に退院という形になりました。
ありがとうございます!!

あと少しで帰りますー!

→11日目に続く

緊急入院(3)9日目【退院延期】

体調の悪化で急な入院になってしまったのですが、連日励ましてくださって、おかげでずいぶんと元気になりました!

前回の記事はこちらです
www.calmin.org

CT検査

2017/04/11 大雨

朝からそこそこの強い雨。外は灰色。

6:20 水分止め

コンピュータ断層撮影(コンピュータだんそうさつえい、英語 Computed Tomography、略称:CT)は、放射線などを利用して物体を走査しコンピュータを用いて処理することで、物体の内部画像を構成する技術、あるいはそれを行うための機器。
wikipedia:コンピュータ断層撮影より

赤ちゃんの場合は鎮静剤などで眠らせて行う。
嘔吐による窒息を防ぐために検査3時間前からは水分摂取不可になる。
点滴をするので脱水症状になる心配はない。

点滴のライン取りに処置室に行ったはる君が30分近く出てこない……。
かすかに泣いてる声が漏れ聞こえる。

ようやく出てきたはる君はぐったり(´Д` )
右手で取ろうとしたがうまくいかず、左手に取り直したので二倍時間がかかったのだった。
痛くて怖くて汗びっしょり。
そりゃ、やだよね。

9:00 CTへ

今回入院中にも頻繁に吐いていたので、飲み薬(トリクロ)ではなく坐薬(エスクレ)を使用した。
薬を入れて30分後にツマブキ先生(仮名)が迎えに来たが、起こさず移動させるのは失敗。
ツマブキ先生のお顔をじーっと見て、微笑みを浮かべていた……。だ、大丈夫!?
はる君はそのままCT室に運ばれていった。

10時になる前に戻って来たけど、やっぱり目が覚めている(・ω・`)

主治医のお話

午後

シマノ先生(仮名)、ツマブキ先生両名からの検査結果の説明。

CTの結果


ここから多少グロ注意


グレンの循環については、特に問題はなさそう。肺動脈は4mmと若干細い。が、そもそもグレン手術を行った時点で細かった。
狭窄などは見られない。


側副血管が多い。
(低酸素状態が続くと、身体は苦しいのでなんとかしようとして肺へ新しく血管を伸ばすのが側副血管(側副血行路))
ただ、グレン循環が今まできちんと成立していたことを考えると、時間がたてば酸素なしでも大丈夫なくらいに回復すると見られる。


左肺はやや炎症が残っている。


ノーウッド手術で新しく作った大動脈。
狭窄などはなし。

それで先生、退院はどうでしょうか?

Dr.シマノ「うん……検査結果としては別に悪くはないんだ」

CALMIN「……でも、良くもない?」

Dr.シマノ「そういうことですね」

CALMIN「じゃあ、週末帰ります(・ω・`)」

……ということで、週末退院できそう。
本来は3/30から一泊二日の予定だったのにね。
子どもの体調は予測不可能。ましてや心臓病ならなおさらだよね。

発達のこと

ついでに、発達の遅れと離乳食の遅れについて相談をした。

前々から感じていたのは、はる君の吐きやすさと、咀嚼・嚥下のぎこちなさだ。
新生児期から割と吐きやすい子で、PICUに母乳を届ける時に「貴重な母乳を吐かせてしまいました」などとPICUの看護師さんに謝られることがあった。
もうじき1歳となるが、ほんとに離乳食は2〜3口しか食べず、母乳メインで育っているかんじ。
病院の離乳食は良く食べるよ!と他のママさんに言われて期待していたけど、1/3食べるので精いっぱいのようだ。無理に食べさせようとするとすぐむせてしまう。

とりあえず、来月に嚥下機能について入院して検査をする事になった。問題があるのが咀嚼機能だった場合は別にリハビリを紹介してくれるとのこと。
機能的根治術であるフォンタン手術後に各種リハビリに通うつもりだったけど、早めに相談するに越したことはない。

そんな訳で、今回の入院はまさかのロスタイム。
心臓病児は風邪ひきやすい、風邪治りにくい、風邪悪化しやすいというのを骨身にしみた入院生活となりました!!

→10日目に続く!!(ヤダー!!)

緊急入院(3)8日目【病棟での過ごし方など】

入院記録も2週間目に突入してしまいました。
前回の記事はこちらです
www.calmin.org

いきなりおしりふきの記事があらわれたのは、
どうせ家に帰ったら更新できなくなるから、と小ネタの記事を予約投稿しようとしたからですね。予約投稿になってなかったね。
でも便利だからやってみてね!
あの繋がりやすくて悪名高いピジョンのおしりナップもサクッと切れていいかんじですよ!

2017/04/10 晴

本日のはる君

おかげさまで、ほとんど復活しているように見える!
が、SpO2*1は80%位が理想と言われているのに、75%くらいと少々低め。

9:50

AMにレントゲン室でレントゲンを撮った。
シマノ先生(仮名)にその写真をさっそく見せてもらう。
右は入院時の、左はさきほどの写真。

右の写真は、炎症を起こしているのでモヤァっとしているけど、左はずいぶんとすっきりしている。
やっぱり風邪で酸素の取り込みが悪くなっていたみたい。
明日のCTではもっと詳しくわかる。その後に退院できるかどうか決まる。

病棟での検査、処置など

こんなことやってます。

毎日やっていること

  • 朝の体重測定
  • 3回/dayのバイタルチェック
    • 体温
    • 血圧
    • 脈拍

など

吸入

今回は風邪ひいているので気管支を広げる薬を霧状にして吸います。

抱きかかえて吸入をするので、わたしも思いっきり吸いこんでる(鼻が異様に通るε-(´∀`; ))

心電図

心電図と血中酸素飽和度は体につけられたモニターで24h記録・観察されている。
術後や退院前の診察では、もっと詳しく心電図をとる。
そんなに長い時間はかからない。

小児病棟のプレイルーム

たくさんのおもちゃとふかふか床(巨大つみきとしても使える)、絵本、DVDと楽しいものがたくさん!
もうすぐ一歳のお誕生日なので、病棟にあった画用紙で王冠を作りました。


一日の終わりに記事をupできればいいんだけど、ゆっくりシャワーを浴びたりボケーっとする時間が欲しいのでいつも間に合わない。
で、ネタバレすると


ええ、退院がすこしだけ延びました。
ざんねんーー!!

→9日目(延長戦)につづきます。

*1:酸素飽和度。血の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%

【5秒で解決】おしりふきがつながって出てくる時の対処法

すぐに赤ちゃんのお尻を拭きたいのに、手品のようにスルスル〜っとつながって出てきちゃうことありませんか?

こんな具合に。

一枚だけ出したいのに……

スルスル〜〜
地味にイライラするんですよね。

そのお悩み、5秒で解決できます!

まず、フタのシールに切れ込みを入れましょう。はさみでもカッターでも良いですよ。怪我に気をつけて。

これこれ↑。捨てちゃダメですよ。

切れ込みの入ったシールを元どおりに貼って、すき間から一枚だけ通しましょう。
はい、これだけ!!

結果を見てみましょう。
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この通り。

ただし、おしりふきが乾いてしまうのでケースに入れる必要があります。

皆様、赤ちゃんのお世話がんばってねーー!!

ピジョン おしりナップ やわらか厚手仕上げ ボックス 80枚入

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