夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

一日中考えるのはごはんのこと【病棟10〜13日目】

食欲が出る 2017/04/14(土) テイクダウン後116日目 宇宙語をつぶやきながら絵本のページをめくるはる君 引き続き、刻んだうどんを主食に食べている。ようやくうどんを50gくらいは食べられるようになった。お出汁の味が好みなのかな。 ごはんが配膳されると、…

思い出して、大切なこと(食べること)【一般病棟5〜9日目】

個室から大部屋へ 2017/04/09(月) テイクダウン後111日目 かなり状態が良くなってきているということで、ハイケア病室から大部屋に移動になった。 同じお部屋には12月、手術前に病棟で出会ったお子さんがいた。手術を無事に終えて、また会えたことがうれしか…

ただいま、小児病棟!(病棟1〜4日目)

ただいま! 2018/04/05(木) テイクダウン後107日目 次男ふゆ君を保育園に送る支度をしていた朝8時、病院から電話が入った。 昨日の時点では来週頭になりそうだと言われたけど、いつでも付き添いできるようにしていたので早速病院に向かう。 はる君がいたのは…

PICU(小児集中治療室)を抜ける(PICU97〜100日目)

本日2回目の更新です。久しぶりの付き添い入院生活はとても忙しく、廃人レベルでエンジョイしていたTwitterすらロクに開けないしまつ……。 でも嬉しく、楽しいです!だけど忙しい、眠いです。それでも、やっぱりはる君はかわいい。とてもかわいいです。 ☆ ☆ ☆…

春来たる(PICU89〜96日目)

4/5の朝、次男・ふゆ君を保育園に送る支度をしていたら、病院から電話がきた。 はる君が一般病棟に移ります、という連絡だった。 そこで、記事になってない分を文章少なめ、写真多めのエキスプレス版でお送りします! ☆ ☆ ☆ 鎮静剤、さらに減る 2018/03/24(…

急回復(PICU85~88日目)

CPAP 2018/03/20(火) テイクダウン後91日目 今日のはる君 呼吸器の設定がBIPAPからCPAPに変更になった。 前者は呼吸にあわせて強弱をつけた空気を送り込むモード、後者は空気を送り込む量が一定のモード。 ゆっくり鎮静剤を減薬しているが、離脱症状のため何…

人工呼吸器からの離脱(PICU78〜84日目)

お久しぶりです、皆様、おかげさまでタイトルの通りです。 前回記事をお読み下さったたくさんの方々から情報をいただいたり、逆にお話させて頂く機会もあったりで、完全にキャパシティをオーバーしてしまっていました。 かけ足ですが、人工呼吸器が外れた1週…

セカンドオピニオン 1st (PICU78日目)

セカンドオピニオン 2018/03/13(火) テイクダウン後84日目 気持ちよく晴れて暖かい日だった。わたしと夫はいつもと違う病院の広大な敷地の片隅に立っていた。 この日はセカンドオピニオンに来た。 セカンドオピニオンとは、患者さんが納得のいく治療法を選択…

抜管延期(PICU73~77日目)

抜管ならず 2018/03/08(木) テイクダウン後79日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 35% SpO2 76% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75%。 …

三寒四温(PICU67~72日目)

ちょんまげ 2018/03/02(金) テイクダウン後73日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 30% SpO2 78% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75%。 …

はる君、笑う(PICU63~66日目)

はる君、起きる 2018/02/26(月) テイクダウン後69日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 30% SpO2 80% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる君の現在の目標は75…

カテーテル検査(PICU60~62日目)

ネットを通じてたくさんの方から情報と激励とご支援をいただきました。ほんとうに、たくさん……。 カテーテル検査 2018/02/23(金) テイクダウン後66日目 カテーテル検査のため、夫婦で病院へ。カテーテル検査というのは、太い血管に穴を開けてカテーテル(’や…

ドレーン再度(PICU57〜59日目)

循環不安定 2018/02/20(火) テイクダウン後63日目 本日は夫が面会担当。 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 35% SpO2 80% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100%。はる…

目がすこし開く(PICU54〜56日目)

なにもかもままならないから淡々と日記を書きます はる君、動く 本日の面会は夫のため絵本はなし 2018/02/17(土) テイクダウン後60日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 35% SpO2 80% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% Sp…

Overflow(PICU49〜53日目)

覚醒度上昇 本日の面会は夫のため絵本はなし 2018/02/12(月) テイクダウン後55日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 37%(前日40%) SpO2 78% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。…