夜明け前の心臓(仮)

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夜明け前の心臓(仮)

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

通院記録(2017/02)【心臓病児の生活】

心臓病児の生活 左心低形成症候群 日記 通院記録

春一番

2017/02/17

心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。
わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。
この冬、はる君は一度だけインフルエンザにかかってしまったけれど、その一件以外は風邪もひかずに過ごすことができた。
  
はる君は月齢が低い頃から、人の目をじっと見つめる赤ちゃんだった。
最近は見ず知らずの人の顔を見つめたあとに微笑むというコンボを決め、見知らぬオッちゃん&オバちゃんをニッコリとさせるのをライフワークとしている。
グッドジョブ!

おでかけのときはこのスタイル
 

定期検診

手術後に退院してから4ヶ月。
グレン循環*1は安定しているみたいだ。毎日すごく機嫌と愛想がいい。
ノーウッド手術後に退院したときはSpO2*2が安定せずに緊急入院になったりしていたよなあ……。
 
今回は心電図、X線と血中酸素飽和度の検査あり。
体重は1カ月前からすこし増えて7.25kg。
 

現在服用中の薬 1日量
バイアスピリン 33mg
アルダクトンA 0.06g
カルベジロール 1.6g
エナラート 0.16g
フロセミド 0.15g

薬は種類、内容ともに変更なし。
  
レントゲン写真にうつる心臓はやっぱり大きい。
かろうじて寝返りができる程度の運動能力しかないから、はいはいとか立ち歩くようになったらもっと心臓に負担がかかるんじゃないかしら。
その逆で、苦しいから運動能力の発達が遅いのかな?
 

このカミカミ(歯固め)はおすすめ。
はる君のように手の力が弱い赤ちゃんでもしっかり握れる。
何より、すごくかわいい!

切歯結節

下の前歯は二本生えてきたが、上の前歯は右の一本しか生えてこない上にL字型になっている。写真がうまく撮れなかったので伝えるのが難しい。
心臓の病院に行く前に、かかりつけの歯科医に兄のフッ素塗布のついでに診てもらうと切歯結節であると言われた。
今すぐに処置が必要な状況ではないけど、場合によっては下の歯とぶつかって割れることもあるので削るかもしれないそうだ。
ひー

そういえば、病院で知り合ったママさんが「心奇形は歯の奇形(癒合・欠損)が合併しやすい」って言ってたな。
ちなみに、次男・るう君も実は乳歯の一部は癒合歯といって二本が一本になっている。いずれは抜けるので経過観察中。永久歯に影響してないなら、抜ければオッケーだって。

来月は入院

主治医・シマノ先生の見立てでは今回も特に問題はなく、「順調です」との事だった。
シマノ先生に4月でわたしの育休が切れる事を話すと、職場に対して「まだ保育園での集団生活はNG」という内容の診断書を書くこともできると言ってくれた。
 
わたしは在京で保育園激戦地ではあるが、自分なりに割と計算して妊娠していたのよ。

  • 4月に産む(枠の多い0歳児で入園でき、1年近く手元で育てられる)
  • 両親フルタイム満点
  • 兄がいる事による加点

これだけあればかなりの確率で入園可能だと踏んでいたが、心内修復術(チアノーゼをなくす手術)をより良い条件で行うために、今年4月の復帰をあきらめた。
保育園に入園できなかったことで退職せざるを得ないかもしれない。けど、日本死ねだなんて全然思わないよ。
はる君はこの病院で手術を受けなければきっと生きていけなかったし、すさまじい医療費を費やしていただいたのに自己負担金は極めて少なくて済んだ。
(去年の5月の請求書を見ると、高級外車や家が建つ程度の金額が記されている。実際に支払ったのは\0)
わたし達は社会福祉に救われたから感謝しかないんだけど、福祉の恩恵を得られない層だったら恨めしく思っただろう。
 
前々から1歳前後にカテーテルで肺動脈の発育を見る予定とは聞いていたが、来月CTをとるために検査入院をすることになった。
CTの結果、肺動脈が細ければバルーンで広げたりするとの話だった。来月、再来月は久しぶりの入院だ。
元気に育っているといいね、はる君。

*1:上半身の静脈血を心臓を経由しないで直接肺に流している。下半身からの血液は右心房へ入り、肺からの動脈血と混ざって全身へ流れる

*2:酸素飽和度、血中に酸素がどれくらい含まれているかの値。健康な人ならほぼ100%になるが、グレン循環の子は80%前後

難病患児の親御さん(&難病患者さんとそのご家族さん)、ブログ書こう!

考えていること

今回はタイトル通り、難病を抱えてがんばってる人達にブログを書くのをおすすめしたいという話です。
その経緯と理由を書きました。


わたしがブログを開設した4つの理由

ブログ開設の理由は何度か書きましたが、基本的にははる君と自分のためです。

1.備忘録として、治療の記録として

www.calmin.org
上記記事のとおり、病状や治療の記録のためです。
いままで日記は三日坊主で終わっていたのが、なんとか続けていけるのはブログだからなのでしょう。
*1
記録することは重要です。自分の過去記事を読み返すと、手帳に書ききれなかった情報がそのときの心情付きで記録してあって割と役に立ってます。
実際、グレン手術にともなう入院日記なんかは後で聞かれた時(VAC療法でビジブルを貼った話等)にすぐ調べられて便利でした。

2.同じ病気の方へのメッセージとして

自分の子どもが(or自分が)病気だと言われたら、まずはネットで調べる方が多いのでは?
病気の事を調べて知識を蓄えるのはもちろん大事ですが、どんな生活をしているのか、どんな治療をしているのか。そういった日常も知りたくなるものです。

わたしも同じ左心低形成症候群(以下HLHS)のお子さんを持つ親御さんや、単心室の当事者さんのブログを読み漁りました。
重く珍しい病気ほど見つかりにくいものですが、頑張っているお子さんのブログを発見して辛いときに何度も勇気づけられました。
可能ならわたしもそんなふうに誰かを勇気づけたい。実際にできているかどうかは別として、そんな気持ちです。
ピアサポート*2のひとつの形かもしれません。


3.自分の心の整理のために

はる君の心臓病がわかったのは妊娠中で、それはもう、相当にショックでした。
「このまま口をつぐんでいると、腹の中になにか良くないものが溜まっていく!」と焦り、その解消方法として文章を書いて気持ちを整理することを思いつきました。
感情を言葉にするというのは難しさもありますが、なかなか良いです。
愚痴っぽくなったり、若干支離滅裂な言葉を発していることもありますが……。

4.病気の周知のために

当初は「自分の記録のため」「同病の方への情報発信」という二点を主軸にしていたのですが、思いがけず多くの方が読者登録やTwitterでフォローしてくださっています。
本当にありがたいです!いつもはる君を応援してくださってありがとうございます。
余裕が出てくると、病気を知らない方にもはる君の病気がどんなものか伝えたい、知らせたい気持ちも強まってきました。

はる君の病気は1/10000の確率で起こります。つまり1万人のうち9999人は関心がないということだと思うんです。
でもきっと今日もどこかで誰かが、はる君と同じように極めて重い心臓病と戦っているはずです。
10年後、20年後にはる君が社会に出て行くとき、心臓病に限らず障害を持った方々が今より暮らしやすい世の中になっているでしょうか?

はる君に明るい未来を与えたい。それには健常者と障害者との相互理解が欠かせないと考えています。
このブログで情報を発信し続けることで、相互理解の一端を担えるかもしれません。それがたとえ砂粒ほどの影響力にしか思えなくても、やって損はないはずです。
(配慮しろオラー!と押し付けるつもりはありません。大丈夫。わたしと考えが合わないな、と思ったらそっとブラウザを閉じてくださいね)
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難病患児の親御さん(難病患者さん)にブログが向いている理由

モチベーションが保てる

新規にブログを始めた方の相当な数の方が更新をやめてしまうそうです。ソース紛失。すみません。
何のためにブログを始めたのか?という根本の話になりますが、わたしの場合は「病気のことを綴りたい」という強い動機があったので、訪問者がゼロでもほとんど気になりませんでした。
このブログでもたまに「王様の耳はロバの耳、と穴に叫ぶ」と表現しています。

ブログで稼ごうという目的でもって始めた場合には、思うようにpv(ページビュー、どれくらい読まれているかの単位)が伸びない、と悩むこともあるでしょう。
ある意味pvの呪い的な側面をさほど気にしなくてもいいのは気楽です。
……あ、全然気にしてないってこともないです。見栄張ってすみません。

つながりができる

はてなブログ内でも数名の方がお子様がHLHSと公表されており、スターやブコメ(はてなブックマークコメント)で交流させていただいてます。
すごーい!ありがとうございます!
いやいや、本当にすごくないですか?1万人に1人の病気ですよ?
(はてなブログはアクティブユーザー数を公表していないみたいですが、統計的には100万人いれば100人くらいは単心室系の人がいるはずなので不思議ではないか?)

病名は同じでも治療・手術の方針は病院や主治医によって異なっているようで、他の方のブログでいつも勉強させてもらってます。
(そもそも先天性心疾患は同病でも病状が全然違ったりして個人差がかなり激しい疾患です)
同病ではなくても難病患児の親御さんのブログには「入院生活の過ごし方」や「外出の際のちょっとしたコツ」などたくさんのヒントがちりばめられています。
病児にも育児にも関わったことのない方々から反応をいただくのだって最高にうれしいです。やさしい人……。

ブログを書いていて辛いこと

もちろんメリットだけではありません。

病状の悪化など

これは避けられないことです。覚悟はしているつもりでも、やっぱり突然の容態の変化には戸惑い、筆が止まります。
書くことで冷静さを取り戻す、という面もありますが(ICU(修正)1日目 - 夜明け前の心臓(仮)など)、苦しい時にブログ執筆が辛い時もあります。
実は今がそうで、長男・きい君の事で学校や病院を行ったり来たりして疲労困憊なのです!来週は三兄弟それぞれに予定があり超ハード。

稼げる題材ではない(?)

ブログの収益化についても気になるところかと思いますが、わたしの場合はさっぱりでございます……。違う、そうじゃない、きっと発展途上なだけです。
珍しい病気であればあるほど競合相手は少なくなるでしょうが、そもそも検索しようとする母数も圧倒的に少ないのです。
www.calmin.org
↑当サイトも微々たる広告収入(Amazonアソシエイト、Google AdSense)をいただいておりますが、一番の稼ぎ頭の記事は病気とは無関係のこの記事です。

わたしも仕事を辞めざるを得ないかもしれず、ブログマネタイズはもう少し真剣に考えなくちゃいけないかもしれません。
当サイトでのカスタマイズと独自ドメイン取得、アドセンス申請についてはまた別の記事にてご紹介したいと思います。

さいごに

病児は手がかかることも多くあり、ブログを捻出する時間が取りにくいかもしれませんが、お子さんのためにもご自身のためにも、ちょっと試しにブログ書いてみましょう!
だいじょうぶ、だいじょうぶ。難しくないから。
一緒に書きましょう。そうしましょう。
きっとたのしいですよ。
開設したら教えてくださいね。絶対に見に行きます。

そうそう、どのブログサービスでブログを開設しようか迷っているなら、はてなブログがおすすめですよ!(揉み手&ゲス顔)

今週のお題で書いたつもりだったんですが、「あっ!?違うじゃん、これじゃ「新しく始めてほしいこと」じゃん!」て思ったのでお題は消しました(ヽ''ω`)残念。

したっけ('ω')ノ

*1:はてなブログにははてなIDを持っている人がスター☆をつけられるシステムがあります。記事に☆が付くのはFBの「いいね!」Twitterの「♡」に相当するのでうれしい

*2:当事者同士によるサポート活動。専門家ではないが当事者同士で悩みを打ち明けあったりする活動

長男が通った療育(後編)

発達障害

現在通級指導教室に通っている長男・きい君が就学前にお世話になっていた療育園の記事です。前回までの記事はこちら。
www.calmin.org
www.calmin.org

療育園での過ごし方


わたし達は戸惑いながらも療育園に通い始めた。
きい君には人見知りや場所見知りはあまりない。大好きなレゴやプラレールさえあれば、どこでもすぐ集中して遊び始める。そのかわり、何回も会っている人との距離と初対面の人との距離が変わらない。
何度も遊んでいるのに妙に距離を置いている風だったり、初めて会った人になれなれしく抱きついたりする。
そんな特性があるきい君はすぐに療育園になじみ、到着すると笑顔で遊びはじめるようになった。

とある1日

療育園のスケジュールはこんな感じ。

  • 10:00~登園「おはようございます」、自由遊び(ホールにあるおもちゃでめいめい好きに遊ぶ)
  • 10:30~準備体操→ジョギング
  • 10:45~サーキット(巧技台*1や一本橋を渡る、などの運動を組み合わせたもの)
  • 11:00~個別課題(工作やボードゲーム)
  • 11:45~後片付け、お昼の準備
  • 12:00~母子分離してお昼ご飯~自由遊び
  • 13:00~集団で活動(ふたり一組になってひとつの大きなボールを運んで移動するetc.)
  • 13:45〜お片付け、おやつ
  • 14:00〜降園「さようなら」


具体的な内容はいずれ別記事で。


夏の日、療育園に行く直前。きい君の視線の先に虹ができていた。

きい君、療育園が好きになる

この療育園には発達障害~軽度知的障害の子が通っている。

ここに通う前のわたしに「障害者(障害児)を差別する感情がなかったか?」と言われれば、正直否定はできない。
ネットには、いや“わたしが見てきたネット”には、障害者を差別するコメントがあまりにも多い。「だからしょうがないでしょ?」なんて言うつもりじゃないけど、ごめん。
療育園に通いはじめてからはそんな差別意識は消えた。お母さんもお子さんも、みんな精一杯努力していた。
それにしてもわずかな情報から勝手に「アスペ」「発達障害」とレッテルを貼る人がなんて多いんだろう。蔑称のように「発達障害」を使うことには呆れるしかない。

閑話休題。

療育園での活動は身体を使うものが多い。指先の細かい動き(微細運動)は、走る、ジャンプする、などの大きな運動(粗大運動)が十分に出来ていることが必要だと聞いた。
きい君が金切声で泣き叫んでも逃走を試みてもリトミックに参加せず床に転がっていても、療育園では誰も気にしなかった。だからわたしはきい君を強く叱ったり、抱き上げてその場から立ち去らなくても良かった。

きい君は1歳前から保育園に通っていたから、わたしと一緒にこんなにみっちり体を使って飛んだり跳ねたりすることはこれまで少なかった。
きい君は療育園が大好きになった。それは療育園に来るとお母さんが笑顔で全力で遊んでくれるからだったのかもしれない。
(誤解を招くといけないのだけど、発達障害は先天的な脳の障害であり、保育園に預けたことで発達障害になったわけではない。念のため)


節分だというので、鬼と三宝をせっせせっせと折っていた。いつまでも折り続け、折り紙が尽きた。

魔女の知恵

魔女めいた療育園の園長・秋野先生(仮名)は子ども達・お母さんとお父さん達のために様々な工夫をこらしていた。

1.母子活動のメリット

この療育園が母子活動を重視していることは前回述べた。母子活動だから、他のお母さん達が子どもにどう接しているのか、自然と学べるしくみになっている。
午前中たっぷり汗を流したら、12時からはお母さん同士でおしゃべりしながらのランチタイムだ。子どもと離れてお母さん達だけになれる時間があるから、毎週顔をあわせるうちに母親同士も少しずつ仲良くなっていった。

2.実務的なアドバイス

療育は保護者向けの講座を開催することがある。この療育園でも保護者向けの講座が年に数回あったが、特に印象に残っている秋野先生の言葉をひとつ挙げる。
子どものことで相談する際は、両親が揃っている場合は両親で出向くこと。
あらためて言われると納得出来ることだけど、webや書籍でこの主張を目にすることは少ない。いや、わたしの観測範囲が狭いだけ?
何にせよ、この言葉はわたしに刺さってよく効いた。

公園に行った帰り道。撮影は冬だけど、衣替えが苦手な子がいて季節感がバラバラ。

療育園で学んだこと

二年と数カ月の間でわたしと夫は発達障害児への支援方法の基礎中の基礎を学んだ。
例えば「指示は否定形を使用しないこと」「パニックが起こった時には見守ること」「視覚的な支援が有効なこと(きい君の場合は)」等。
療育園に在園中は診断名はつかなかったが、灰色が真っ白になる可能性は薄く、きい君は卒園後もずっと自分の特性と付き合っていく必要がある。

きい君の特性と付き合うのはわたし達家族も同じ。ここで覚えたことで最も重要だったのは実はテクニックではなかった。
一番大切だったのはきい君とわたし達との絆を強くしたことだ。今後の困難が予想されていても、この療育園で活動した思い出を糧に乗り切れるだろう。……そうだといいな。
いきなり精神論みたいなところに着地してしまい、拍子抜けされたかもしれない。ごめん。

テクニックは後からでも勉強することができるけど、幼児期のやわらかな脳の内にわたし(&夫)がきい君とガチンコで向き合えた時間こそが真に貴重な財産となった。

さいごに

きい君はまだまだ支援が必要な状態だと思う。
最近きい君の精神状態が荒れて、また試行錯誤する毎日だ。ここまでのご高説はなんだったのか、という体たらく……。

社会や世間を呪って生きていくのはすごく苦しいから健全な自尊心を育んでいってほしいんだ。言葉で言うのは簡単だけどね。難しいんだな、これが。
どうしたらいいのか、正解も近道もないだろうし、時には途方に暮れるけど、なんとかやって行けると思う。

“なんとかやって行ける”と思えたのはなぜかっていうと、やっぱり魔女(秋野先生)のおかげだろうなあ。
こっそりそんな魔法をかけたのかもしれないね。

だらだらと長文にお付き合いくださってありがとう。したっけ、またね。

*1:f:id:CALMIN:20170201102306p:plain

通院記録(2017/1)【心臓病児の生活】

心臓病児の生活 日記

定期検診

2017.01.27

心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。
いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。
1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定期検診、1/28はBCG接種。
病院ばっかり行ってる。

少し前だと病院に行ってもキャッキャとご機嫌だったのだが、ここ一ヶ月くらい病院にくると泣き出すようになってしまった。
場所や人の顔を覚えて来たってことなら、これも成長だね。すっごく痛い注射とか(シナジス)されるのわかってしまったよね……。

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定期検診

珍しく空いていたので、診察時間は11時だったけど診察は11時前に終わった。
前代未聞の珍事ってくらい稀。なぜだろう。

体重はとうとう7kg超えて7.1kg。
尿量が十分あるかどうか聞かれ、ある、と答えたら利尿剤の量を減らすことになった。
カルベジロール(アーチストのジェネリック)、エナラートは体重が増えたことにより増量。

現在服用中の薬 1日量
バイアスピリン 33mg
アルダクトンA 0.06g
カルベジロール 1.6g
エナラート 0.16g
フロセミド 0.15g


0.2g程度の微調整を行うんだな~。

薬を減らしたり増やしたりする時に血圧が下がったりする。
わたしがナースだったら子どもの血圧測ったりできたのに。
もっと細かく変化に気づくことができるかもしれないのに。と少々後悔しないでもない。
若い時のわたしには十数年後に自分が心臓病の子どもを産むなんて想像するはずもなかったからね。

主治医のシマノ先生(仮名)にはる君の発達について心配なことをこぼすと、早期療育をすすめてくれた。
シマノ先生は療育施設で心臓疾患のある子の外来診療も行っているのだ。
あったかくなったら療育・リハビリの病院も探す予定。今はインフルエンザが大流行しているしね。

……?
あったかくなってからじゃ遅くない!?
とりあえずかかりつけ小児科の担当医フタミ先生(仮名)に相談か??

自治体から連絡がきた

www.calmin.org
この記事をUPした直後に自治体の保健師さんから電話が来た。
用件は「はる君の発達が遅れているみたいです。最近いかがですか?」

そう、そうなんです、知ってるんです……。
f:id:CALMIN:20170127230930j:plain
カニューレをとめるテープのレビュー記事でも書こうと思う

保健師さんとは

保健師(ほけんし、英: Public Health Nurse)は、所定の専門教育を受け、地区活動や健康教育・保健指導などを通じて疾病の予防や健康増進など公衆衛生活動を行う地域看護の専門家のことである。
wikipedia:保健師

赤ちゃんを産むと保健師さんが訪問してくれて、育児相談やアドバイスをくれる。助産師さんのように、保健師さんは看護師さんの上位資格だ。
「新生児訪問指導」または「乳児家庭全戸訪問事業(こんにちは赤ちゃん事業)」として来てくれるんだけど、この二つは異なる法律によって決められている。
ええっ、違うの!?知ってた?わたしは知らなかったよ!!もう子ども三人もいるのに……。衝撃。
umet.hatenadiary.jp
梅つま子 (id:umet)さんによる、こちら→保健師さんが来てくれました。 - 明日も暮らす。に詳しいのでご覧ください。
(お子さんのために作られたハンドメイドや、丁寧につづられる日々の記録を眺めると、こんなふうに暮らしたいなって思います)

保健師さんの訪問や電話連絡、どう思った?

結論を先に言うと、今回の連絡は今のわたしにはすごくありがたかった
新生児訪問をわずらわしく思ったり、知識のアップデートがなされておらず不快な思いをしたり、という意見もネット上ではちらほらあるけどね。
わたしはそこまで社交的な性格でもなく、ぐちゃぐちゃな家の中を片付けるのも一苦労だ。そんな要素を差し引いてもかなり頼りになった。

今回うちに電話をくれた保健師さんは、はる君出生時に新生児訪問のアポの電話をくれた方。
電話をくれた時にはまだPICUで、これから一番難易度の高いノーウッド手術を行うという段階だったので辛くて「クッ……」となったけど、今後の生活面の助言や利用できる福祉について教えてくれる等、かなり親身に情報をくれた。
退院後も自宅に体重計を持参して体重を測ってくれたり、定期的に相談に乗ってもらったりと密にお世話になっている。

保健師さんはお母さんとお子さんの味方だからね。
昼夜もなくて身体ボロボロ、ホルモンとか神経伝達物質のせいで精神もぐちゃぐちゃで辛いとき、手をのばせば差し伸べてくれる専門家が保健師さんだ。
べつに相談したいことがなければそれでOKだし、もし保健師さんですぐ回答できないことがあれば後日さらなる専門家へつなげてくれる。
(保健師さんの資質なんかは個人差があって、一人目の時は正直わたしとあまり相性が良くなかったので個人差があるのは否めない。あくまで個人的な意見です)

長男・きい君が通った療育は、1歳半~でないとプログラムの参加が困難だということだ。
リハビリやってる病院に通うならこれから動き出しても4月から理学療法開始というのはキビシイ感じ。
うーん……、どこか紹介してくれないか保健師さんに相談してみようか。

*1:2歳までにほぼ全員がかかるというRSウイルスによる風邪を軽くする注射。RSウイルスに対抗する抗体を直接注射するため、厳密には予防接種ではない

フォローアップ健診(2019/01)

心臓病児の生活 日記

フォローアップ健診

かかりつけの小児科で健診を受けた。
成長が追い付いてきたみたい。
5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。

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狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた

8ヶ月のはる君
  • 体重:6960g(7kg目前だ)
  • 身長:65.7cm
  • 胸囲:42.5cm
  • 頭囲:43.3vm
  • カウプ指数*1:16.2
  • 寝返り:OK
  • 人見知り:あり
  • 喃語:「あー、うー」はあり。「プププ、パパパ、マママ」はなし。
  • 体の動き:足をバタバタ動かす、仰向けにすると足を90°上げる。上半身はあんまり動きがない。
現在服用中の薬 1日量
バイアスピリン 33mg
アルダクトンA 0.08g
アーチスト 1.4g
エナラート 0.14g
フロセミド 0.2g


なんと、今まで大幅に下回っていた数値が軒並み改善して、成長曲線の下限をちょっと下回る程度まで成長してた。
カウプ指数は16.2✌︎('ω'✌︎ )やせぎみだけどオッケーオッケー
※標準的には16〜18だけど、乳幼児期の体形は個人差がとても大きいので、気になる事があれば専門家(医師、保健師等)へ相談をおすすめします。
余談だが、長男・きい君は一時カウプ指数15.3だった。今も標準的な範囲の中だが、けっこうやせ形。

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↑動きが激しくなってきたの巻(股ベルトしないとダメだよ!)

かかりつけ医であるフタミ先生(仮名)がはる君の腕を引っ張ったり、うつ伏せにしたり、おくちあーんさせたりしてる。
はる君はいつもなら昼寝の時間だったので眠く、激怒していた。

まだ寝返り一回しかしてないのが気になるので質問してみると「はる君はうつ伏せが好きじゃないかもねー」との事。
……うつ伏せが好きじゃない、か!

思い当たるフシもある。心臓手術をする時に胸骨を切断するので変形して出っ張っている。抱っこする時にちょっとゴツゴツするもんね。
これ将来的に治っていくのかな。整形外科とかで形成術必要かな(まだ手術あるのに気が早い)。

先生の総評

Dr.フタミ「全般的に遅れがちではありますが、ほぼ正常の範囲内。これから手術もある事だし、今後も定期観察しましょうね」

そうなんだ!?すこし安心。
ゆっくり大きくなーれ。

webに画像をupすることについて


親に似ずかわいい

このブログは闘病ブログなので、この健気な姿をみなさんに見てもらいたいと思って顔まで公開してる。
公開する事で、はる君のがんばる姿を見た誰かが、より強く応援してくれたり、無事を祈ってくれたりするんだと思う。
いずれは新規でのupはやめる。

ブログに登場する人物名はすべて架空だけど、唯一はる君だけはリアルな呼び名も「はる君」なので、どこかで会ったら「はる君」って呼びかけてね。よろしく。
(ちなみに本名はまた違うよ)

生きてこそ

訃報を聞いて思った以上に悲しくなって、夜中に悪夢を見て目が覚めたりしたのでしばらくボケーッとしていた。

ひとはどんな困難をかかえていても、幸せをみつけ暮らしていける、と言ったのは誰だったか。
なんにせよ、生きてこそ。

*1:乳幼児の肥満/やせの指数。成人に対してはBMIという指数が使われる

ブログをやめる時、メメント・モリ

はる君のおともだちが天国へと旅立ってしまった。

笑ってはる君を励ましてくれた子なんだ。
信じられないよ。言葉がない。
このことをブログに書くべきか何日も煩悶した。
でも何もなかったように更新するというというのも不誠実な気がした。

でも何も書けない。
すごく胸が痛い。

ブログをやめる時

わたしがブログをやめる時は決まっている。
はる君かわたしが死んだときだ。ブログを始めた時そう決めた。

わたしが死んでも大丈夫。
もしわたしが死んだら、夫が私の人差し指(指紋認証)でいろんなサービスを解約してくれるから。
このブログだけは、私の死後も夫に更新してもらうから大丈夫です。

8ヶ月の記録・近況【心臓病児の生活】

心臓病児の生活 日記

8ヶ月のはる君

ごぶさたしています。
一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。
はる君は変わらず元気です。

歯が生えました
たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。


ってツイートしてから一回も寝返りしてないよォーー。
心臓病児の先輩ママさんに聞いたら、1歳前後で寝返り、2歳で二足走行とか仰っていた。
そうなんだね。

ハイハイしはじめたら長男・きい君の通った療育園に通おうとしているんだけど、まだまだハイハイは遠そう。だからもう通いたい。
明日はフォローアップ検診。

フォローアップ検診のこと

はる君は先天性心疾患でも重度であり、入院も長かったので発達が遅れている。心疾患児が心的発達、運動発達が遅れるというのは(おそらくは)医療関係者なら周知の事実だろうが、心疾患児の親御さんにまでは広く知られていないのではないか。


妖怪足ペロ

出生後すぐ母親から離され、生命がおびやかされてる中で「発達が遅れる」なんて聞かされてもね……。受け入れろ、なんて無理な話かもしれない。でも、療育をはじめるなら早い方がいい。そして早期療育につなげるためにも、子どもの発達段階を把握することは重要だ。

はる君の発達のフォローは地元のかかりつけ病院でフォローアップ検診という名目で行なっている。乳幼児健診は、自治体からの健診票を利用すれば無償で受けられる(健診票を使用せずに健診を受けることもできるが、当然有料)。はる君の場合は医師の判断で必要とされたので保険適用=自己負担0円で診てもらえてる。

それでそろそろ療育園の見学・申し込みをしようと思っているんだけど、最近の寒さにやる気が落ち込んできた……。まあ、風邪を引かせては元も子もないから来年度にするか。

心筋梗塞をおこした父の顛末

父を心配してくださった方々、あたたかいお言葉ありがとうございます。なんとか生きてます。

年始早々にわたしの父が大動脈弁の置換手術を行った。年末、急性心不全のために入院したのだが、傷んだ血管は末期状態で入院したその日に心筋梗塞を発症。
しばらく内科的治療を行っていたが、尿として出てくる水分と摂取する水分がほぼ釣り合って改善がみられない状況に陥っていった。

(身体の水分が多くなると、全身に血液を巡らせるために心臓ががんばる

心臓が疲れてしまい、動きが悪くなる

内臓に血液が行き渡らず、尿の量が減る

身体の水分が増え、心臓がんばる……

はじめに戻る
……とスパイラル的に悪化する。この悪循環をいかに断ち切るかが肝心である)

TVのニュースで死因として「心不全のため亡くなりました……」と聞いたことがない人はいないだろう。心不全とは非常におおざっぱに言うと、心臓ががんばってがんばって疲れ切ってポンプとしての役割を果たせなくなった状態だ。
一度死んだ心筋は再生されない。父は心不全の末期になっていた。このまま何もしない場合、じわじわと悪化していずれは死に至る。

大動脈弁が硬く狭くなる大動脈弁狭窄症が要因となった心不全のため、「今すぐに手術をする」or「対症療法で当座をしのぐ」という選択肢を迫られたが、心不全の末期という現状、手術で亡くなる可能性も相当高い。が、手術をしない場合は家には帰れず、おそらく余命は病院で過ごすことになる。

本人と家族で相談し、手術を受ける事になった。わたしは東京、父の病院は北海道だが、術前のインフォームドコンセントスマホをスピーカーモードにして聞かせてもらった。はる君の心臓の事で、心臓の基本的なつくりは理解しているので「わかる、先生の話がわかるぞおおお!」と内心思い、そして同時に事態の深刻さも理解した。
EF(左室駆出率)30%未満。手術が成功したとしても予後は2年だそうだ。現地で同席していた母は泣いていた。

死亡率40%と言われた手術だったが、なんとか生還した。弁の交換は上手くいったので、後は本人の生命力次第だ。はる君の主治医に飛行機に乗っていいか聞いたら「今の感じならいいよ」と言われたので、飛ぶ支度をしようかとも考えていた。

これからが大変だけど、よかった。
はる君の根治術が終わったら会いに行こう。

すてきなバナナのカミカミ(歯固め)